La Settimana estiva del dottor Lagati 2015

La settimana estiva organizzata dal dottor Lagati a Bibione è un momento di condivisione e di incontro.

E’ un momento di crescita personale, di scambio di informazioni tra genitori e tra terapisti e genitori.
Ma non è soltanto questo…
Quando tutta la famiglia parte per una vacanza, una vacanza un po’ diversa dal solito per altro, che coinvolge tutti i figli, parte con certe aspettative. Si crea una sorta di immagine mentale, di percorso settimanale, una lista ipotetica di desideri senza certa risposta, le quali magari arriveranno strada facendo.
Ma la parte negativa di una settimana simile, legata ai nostri sentimenti più bui, quella difficilmente la si vuole mettere in conto.
Arrivare al Centro Italiano Femminile di Bibione, casa vacanza dagli spazi ben strutturati ma poco curati, può in qualche modo scioccare. Non è un hotel, le stanze sono essenziali, la cucina ancor di più, ed è davvero come entrare in una sorta di piccolo altro mondo.
Lì la disabilità è presente perchè accolta, è concessa e non additata.
Come ho più volte raccontato nei vecchi post sulla settimana estiva del dottor Lagati “essere lì è come essere in una specie di isola felice“, ma anche in questo caso tutto dipende dagli occhi che guardano.

Non è facile evitare proiezioni personali sul futuro dei nostri figli, specie se abbiamo modo di osservare un gruppo di adulti con disabilità intellettiva… come sciogliere la stretta allo stomaco che ti fa pensare a tua figlia nelle stesse future condizioni?
Non è facile zittire quel cuore che inizia a battere all’impazzata, smorzare quel dolore liquido al petto caratteristico dell’ansia… Come posso scacciare quel tormentoso pensiero se non riesco nemmeno a controllare il mio prossimo respiro?
“Mia figlia non sarà così… mia figlia non sarà così…”
Quante volte ho ripetuto questo mantra nel mio iniziale periodo di accettazione con Emma.
Ma il percorso di ognuno è personale, proprio come il tempo che ognuno sente necessario per poter dire “finalmente vedo mio figlio e non una diagnosi“.
Va rispettato.
Ti ho tanto pensato in questi giorni, cara mamma che ho potuto vedere fugacemente quel giorno a Bibione, accompagnandoti in ascensore. Di te ricordo gli occhi pensierosi e il sorriso luminoso di tua figlia che mi tendeva la manina.
Ti rispetto.
Non eri ancora nella disponibilità d’animo. Hai fatto la scelta giusta per te in quel momento, accolta e assecondata da tuo marito.
Chissà come hai vissuto questi giorni, se il pensiero della non settimana estiva ti è scivolato via o se ci hai rimuginato su.
Molte volte ho pensato di mandarti una mail, cara S., ma parole scritte su un fondo bianco non arrivano al cuore come parole accompagnate da immagini, da volti, perciò ti voglio scrivere questo post, per farti semplicemente capire meglio cos’è la settimana estiva per famiglie di bambini con la sindrome di Down.

E’ sorrisi.

E’ mille significati in un’unica espressione.

E’ gesti delicati e dedicati, che vanno al di là delle parole.

E’ sintonia, pensieri rubati, risate e lacrime, legami che dureranno nel tempo.

E’ dare e ricevere, sapendo che ognuno di noi è risorsa per l’altro.

E’ nuove conquiste, a volte inaspettate in così breve tempo.

E’ consigli preziosi, dati senza la presunzione di sapere di più, disponibili ad essere cuciti addosso se noi siamo disponibili ad accogliere.

E’ ascolto. Totale e rispettoso. E dedizione al proprio credo.

E’ scacciare i pregiudizi, far posto all’inaspettato, sciogliendo il cuore e perdendosi negli occhi dei bambini.

E’ fratelli. Senza etichette, liberi di viversi, e di parlare di se.

E’ abbracci pieni di significato.

E’ ancora sorrisi… di orgoglio, e cura, e sintonia.

E’ gioia.

E’ stupore.

  

E’ festa. Semplice, che trasmette gioia, e comprensione, e possibilità.

E’ luce.

Quella luce del cuore che ognuno di noi ha alimentato in quella settimana speciale.

Ecco cara S. cosa è stata per me quella settimana, vissuta in un modo ancora diverso rispetto alle passate settimane, forse perchè con una consapevolezza diversa, più matura.
Volevo semplicemente mostrartelo.

“I preziosi diamanti nascono grazie ad elevate pressioni. (cit. anonimo).”