Un viaggio nel mondo della schizofrenia

Ieri mi sono decisa a guardare quel programma registrato su Real Time , registrato e accantonato, tentato di vedere più volte, mollato, ripreso. A mio marito certi programmi non piacciono, soprattutto se mostrano malattie incurabili, condizioni fisiche anomale… e bambini.
Lo rispetto, certi temi sono difficili di affrontare, soprattutto capire, anche solo digerire, ma il mio percorso di studi, che sempre più mi mette di fronte bambini con difficoltà, mi spingeva ad affrontarlo.
Sapevo che era lì, ad attendermi, e oggi l’occasione era giusta.
L’altro ieri infatti il mio pensiero era rivolato a questa registrazione grazie ad una discussione iniziata da una mamma del web.
Durante l’attesa delle terapie del proprio figlio in sala d’aspetto, si era sentita dire da un’altra mamma che “mettere al mondo un figlio con la sindrome di Down non era giusto“, e già qui ce ne sarebbe da discutere, ma non basta, la donna era fermamente convinta che l’esame amniocentesi rivelasse diagnosi quali l’autismo.
…
La discussione mi era girata per la testa (e la pancia) per tutto il giorno, insieme ad una moltitudine di domande.
Cosa spinge una persona a giudicare le scelte altrui?
Cosa porta una donna ad ignorare la verità e a crearsene una personale?
Come si può pensare che una volta che si rimane incinta il figlio debba essere solo ed esclusivamente perfetto?
Qual’è il vero significato del termine perfetto?
E quanto una persona si potrà mai preparare agli imprevisti?
Con tutte queste ieri mattina ho caricato la caldaia del ferro da stiro (forse era troppo pesante per me semplicemente sedermi a guardarlo?) e schiacciato play.
Il titolo di questo programma era “Viaggio nel mondo della schizofrenia”.

Le persone nella foto sono la famiglia Schonfield di Los Angeles, e hanno raccontato pubblicamente la loro storia per evidenziare la battaglia che i genitori di ragazzi con malattie mentali si ritrovano a combattere ogni giorno.
Sembrano una famiglia normalissima eh? I loro bambini non hanno tratti insoliti, sguardi vuoti che fanno pensare a chissà quale difficoltà. Belli, sorridenti… eppure Jani, che ha 11 anni, è uno dei casi più precoci di schizofrenia, e suo fratello Bodhi, di 6 anni, pur non avendo ancora ricevuto una diagnosi ufficiale, ha crisi violente e comportamenti autolesionisti che suggeriscono che sia anche lui affetto dallo stesso disturbo.
La coppia dedica la propria vita a tenere la famiglia unita, cercando di non lasciare che i figli vengano internati in una struttura psichiatrica, struttura che purtroppo sono costretti a frequentare spesso per le crisi psicotiche o autolesionistiche dei figli.
Cosa ho provato di fronte a questo video?
Guardando gli occhi di quei bambini, a volte felici, a volte persi, a volte terrorizzati per allucinazioni che solo loro vedevano? Rinchiusi in qualche stereotipia per colpa di un mal funzionamento neurologico che li portava a ferirsi?
Pena? Impotenza?
Certamente dolore… ma soprattutto un profondo muto rispetto.
Perchè noi non siamo nessuno per giudicare, per mettersi nei panni altrui e dire io avrei fatto diversamente o io non ce la farei. Per decidere a priori che un indagine prenatale mi preserverà da qualsiasi condizione indadeguata di mio figlio.
Rispetto.
Lo stesso che ho provato per le mie amiche Roberta, Veronica, Chiara, Luce,  che mi hanno donato la loro storia di madri di figli inaspettati.
Una volta qualcuno, di cui ho rimosso il volto, mi disse “meno male che Emma ha solo la sindrome di Down“.
La sindrome di Down è una condizione genetica dalle molteplici sfaccettature, e per quanto sono convinta che accettazione e ambiente facciano la differenza, non posso prevedere come progredirà.
Perchè il ritardo cognitivo esiste, come esistono variabili fisiche (il cambiamento ormonale portato dall’ adolescenza, ad esempio?) ed esterne (la non inclusione?) che solo e soltanto Emma vivrà personalmente, e reagirà di conseguenza.
Io non sono quel tipo di persona che si fascia la testa prima che il peggio accada, che guarda al futuro come assolutamente in salita e grigio, sono l’esatto opposto, positiva (perchè convinta che positività attira positività) e pronta a trarre il positivo da ogni situazione.
Ma sono anche realista, e di sicuro non idealizzo la mia bambina.
Perciò, perchè nel mio sito VOGLIO parlare di aborto, autismo, malattie mentali infantili, schizofrenia?
Perchè ci si senta sollevati ad avere un figlio solo down (passatemi il termine per questa volta)?
No…
Perchè si possa capire il vero significato di rispetto.
Rispetto nei confronti della vita.
Rispetto nei confronti delle scelte altrui.
Rispetto che a volte può essere espresso semplicemente stando in silenzio.