Ho pensato e ripensato al titolo di questo post, mi venivano spunti come “la comunicasione assertiva” (ma di questo ne parlerò in un post tutto suo), “come giudicare chi non si conosce”, “mamma comune o mamma titolata” e altri pensieri ingarbugliati dettati dalla discussione che mi ha fatto scaturire tutto ciò, ma alla fine ho ascoltato la mia pancia e ho tirato fuori questo titolo perchè è così che mi sento. Triste.
Quando un anno e 4 mesi fa ho deciso di creare un sito, il mio intento era documentare. Perchè appena nata Emma avevo bisogno di sapere, leggere e vedere con gli occhi, tante foto e video di bambini e ragazzi più grandi che mi dicessero che non avevo partorito un piccolo mostro disabile, e che mi avessero chetato quella domanda insistente:
“come sarà da grande?”
L’unico sito che rispondeva in parte alle mie richieste era quello di Kelle Hampton enjoyingthesmallthings, perchè di foto ce n’erano davvero tante, e bellissime… pure troppo! Com’era possibile che questa donna vedesse solo cose belle nella sua figlioletta Nella, nei rapporti tra fratelli, tra comunità e il resto del mondo? Sì perchè Kelle ha migliaia di contatti ogni giorno… Forse c’era sotto qualcosa… magari questa mamma negava la reale disabilità di Nella?
So che con questo pensiero GIUDICAVO.

papaveri
Ho iniziato a scrivere il mio sito, dapprima parlando di noi, degli incontri tristi (qui e qui e qui) ma soprattutto di tante piccole aspettative che mi iniziavano a far vedere oltre la sindrome di Down (qui e qui e anche qui). E quando ho iniziato a conoscere persone importanti per me ho deciso che era bene parlare di altri (qui), di chi mi scriveva, dando voce a tutti, un unico grande messaggio globale che non era destinato solo a chi avesse persone con la trisomia 21 in famiglia, ma a chi avesse voglia di cambiare ottica, (qui e qui e qui e qui e non solo questi appena elencati) partendo da un pensiero che trovo significativo:

“La condivisione di una gioia ne moltiplica i frutti;

la condivisione di una sofferenza ne divide il dolore.”

Tony Nevoso

Mi sono anche interrogata su ciò che stavo facendo (qui).
Poi ho incontrato Sabrina, (qui) e di lei mi ha subito colpito la semplicità, il dare consigli senza farti sentire incapace, il soffermarsi a parlare con i genitori bisognosi di sapere quando avrebbe potuto farsi i fatti suoi… e questo lo ha ampiamente dimostrato anche all’ultimo incontro Guardaconilcuore!

Ora, dopo questa doverosa premessa vengo al dunque. Perchè proprio a causa di questa nostra collaborazione (assolutamente gratuita e che punta a dare molto di più per lo stesso compenso!) mi sento rivolgere indirettamente queste parole, in riferimento al post di come leggere un libretto ai bambini.

“Ma poverette queste persone ,che hanno bisogno di potere scrivere tante stupidaggini sui blog per sentire un senso di utilità-inutilità che non c’è…….dicendo a volte tante di quelle stupidaggini che sinceramente dopo 22 anni di mestiere come terapista resto basita, ma un pò anche arrabbiata perchè in rete ci sono anche delle mamme che magari credendo di far bene, si confondono e fanno male. E basta con queste stupidaggini per piacere, in quasi due anni che esiste questa pagina ho dato tanti di quei consigli gratuiti in privato e senza per nulla mettermi in mostra…”

La pagina in questione è un gruppo fb, sul quale ho sempre condiviso i miei articoli, (cme sugli altri di cui faccio parte, per conoscenza e perchè reputandoli utili) contando su una specie di intesa che credevo io e la logopedista F. avessimo, essendoci anche sentite più volte di persona. In passato si era parlato di consigli logopedici da dare tramite il mio sito, ma per un motivo o per un altro non si è più fatto nulla.
Io ho parlato di “confronto” tra noi due, (riferendomi a queste discussione passate) e sono stata corretta in quanto F. dice
“io non mi sono confrontata con te ho semplicemente risposto a delle richieste di spiegazioni da te richieste” (il che mi fa pensare che una semplice mamma non può dare nulla a chi è “ormai” terapista)
F. continua dicendomi:
“sostengo ci sia piu’ verita’ e piu’ aiuto tra i post dei vari gruppi che ci sono qui che sul tuo sito”
e su questo posso darle ragione, in quanto ognuno è libero di scegliere chi leggere o il tipo di conforto/aiuto seguire, ma sulla verità di ciò che scrivo… quella no!
Chiedo spiegazioni e mi sento dire:
tu molte volte cozzi con la realtà della patologia…bisogna imparare ad avere rispetto anche di chi sta peggio….l’intesa io la costruisco. Laddovve vedo sincerità e non commercio e mi spiace ho visto commercio“.

… di puntini si sospesione ne metterei mille, perchè davvero sono rimasta senza parole.

Ho chiesto delucidazioni su cosa intendesse per “commercio” relativamente al mio sito, ma non ho più ricevuto risposta.

Io so chi sono o almeno ho ben presente i valori che mi caratterizzano. So che tipo di cammino sto facendo, ed è un cammino di crescita e trasformazione continua. So che tutto ciò che vedo e sento e risuona nella mia anima, risuona in un certo modo perchè è la mia storia personale che parla. A qualcun altro risuonerebbe in modo diverso, e potrebbe infastidire, ferire, far gioire, perchè il suo mondo interiore parlerebbe a modo suo.
So che ho detto tante volte che non ho nulla da insegnare, ma che credo nel pensiero positivo e nel potere del tacito messaggio trasmesso ai nostri figli
“tu sei capace, e io credo in te”
che non è affatto un pensiero che mi sono inventata, ma su cui sono stati fatti degli studi che hanno portato a certi risultati.

Con questo non è mia intenzione peccare di superbia, ma vuole essere un messaggio rivolto ad un dialogo interiore, perchè si può cambiare, assestare il tiro, modificare prospettiva.
So che punterò sempre sulle abilità di Emma piuttosto che sulle sue non abilità, so che partirò dal proporre proposte prima che fissarmi sul problema.
So che cercherò di metterle vicino persone volenterose di imparare fino a 90 anni, (un po’ come sostiene la mia formatrice del corso di pratica psicomotoria) e farò tesoro delle frasi sagge della logopedista di Emma che mi disse:
“Tempo… non voler strafare… Io logopedista avevo una figlia che a 2 anni e mezzo si esprimeva a monosillabi ma era agilissima, la mia amica fisioterapista aveva una bimba della stessa età, loquacissima ma più lenta a livello motorio”.

E ripenso a ieri, quando al parco divertimenti non volevo mandare Emma sola con Tommaso sul carrettino monotaia a motore, perchè si poteva alzare, e uscire, e farsi seriamente male. Ma quando le ho chiesto se ci voleva andare lei ha detto “sììììì” ho voluto fidarmi e ha fatto 4 giri di seguito salutando con la manina e rimanendo al suo posto, composta e sorridente, spostandosi di posto solo quando la giostra era ferma.

E ripenso a chi si sente più propositivo a leggere di buoni propositi.

E ripenso ai legami che il web crea, di quelli forti, che devono per forza crescere in un incontro a pelle.

E ripenso a Kelle Hampton e al suo vedere in rosa che all’epoca mi pareva quasi inverosimile.
E questa volta sono felice di aver commentato un comportamento a mio avviso sbagliato, e di non aver giudicato la persona che oggi mi ha tanto ferito.

Si impara ogni giorno… se solo lo si vuole.

E ora, dopo questa ennesima analisi interiore, rileggendo anche i miei vecchi post, posso rassicurarmi di essere vera, e per questo mi sento meglio!