Ho pensato e ripensato al titolo di questo post, mi venivano spunti come “la comunicasione assertiva” (ma di questo ne parlerò in un post tutto suo), “come giudicare chi non si conosce”, “mamma comune o mamma titolata” e altri pensieri ingarbugliati dettati dalla discussione che mi ha fatto scaturire tutto ciò, ma alla fine ho ascoltato la mia pancia e ho tirato fuori questo titolo perchè è così che mi sento. Triste.
Quando un anno e 4 mesi fa ho deciso di creare un sito, il mio intento era documentare. Perchè appena nata Emma avevo bisogno di sapere, leggere e vedere con gli occhi, tante foto e video di bambini e ragazzi più grandi che mi dicessero che non avevo partorito un piccolo mostro disabile, e che mi avessero chetato quella domanda insistente:
“come sarà da grande?”
L’unico sito che rispondeva in parte alle mie richieste era quello di Kelle Hampton enjoyingthesmallthings, perchè di foto ce n’erano davvero tante, e bellissime… pure troppo! Com’era possibile che questa donna vedesse solo cose belle nella sua figlioletta Nella, nei rapporti tra fratelli, tra comunità e il resto del mondo? Sì perchè Kelle ha migliaia di contatti ogni giorno… Forse c’era sotto qualcosa… magari questa mamma negava la reale disabilità di Nella?
So che con questo pensiero GIUDICAVO.
Ho iniziato a scrivere il mio sito, dapprima parlando di noi, degli incontri tristi (qui e qui e qui) ma soprattutto di tante piccole aspettative che mi iniziavano a far vedere oltre la sindrome di Down (qui e qui e anche qui). E quando ho iniziato a conoscere persone importanti per me ho deciso che era bene parlare di altri (qui), di chi mi scriveva, dando voce a tutti, un unico grande messaggio globale che non era destinato solo a chi avesse persone con la trisomia 21 in famiglia, ma a chi avesse voglia di cambiare ottica, (qui e qui e qui e qui e non solo questi appena elencati) partendo da un pensiero che trovo significativo:
“La condivisione di una gioia ne moltiplica i frutti;
la condivisione di una sofferenza ne divide il dolore.”
Tony Nevoso
Mi sono anche interrogata su ciò che stavo facendo (qui).
Poi ho incontrato Sabrina, (qui) e di lei mi ha subito colpito la semplicità, il dare consigli senza farti sentire incapace, il soffermarsi a parlare con i genitori bisognosi di sapere quando avrebbe potuto farsi i fatti suoi… e questo lo ha ampiamente dimostrato anche all’ultimo incontro Guardaconilcuore!
Ora, dopo questa doverosa premessa vengo al dunque. Perchè proprio a causa di questa nostra collaborazione (assolutamente gratuita e che punta a dare molto di più per lo stesso compenso!) mi sento rivolgere indirettamente queste parole, in riferimento al post di come leggere un libretto ai bambini.
“Ma poverette queste persone ,che hanno bisogno di potere scrivere tante stupidaggini sui blog per sentire un senso di utilità-inutilità che non c’è…….dicendo a volte tante di quelle stupidaggini che sinceramente dopo 22 anni di mestiere come terapista resto basita, ma un pò anche arrabbiata perchè in rete ci sono anche delle mamme che magari credendo di far bene, si confondono e fanno male. E basta con queste stupidaggini per piacere, in quasi due anni che esiste questa pagina ho dato tanti di quei consigli gratuiti in privato e senza per nulla mettermi in mostra…”
La pagina in questione è un gruppo fb, sul quale ho sempre condiviso i miei articoli, (cme sugli altri di cui faccio parte, per conoscenza e perchè reputandoli utili) contando su una specie di intesa che credevo io e la logopedista F. avessimo, essendoci anche sentite più volte di persona. In passato si era parlato di consigli logopedici da dare tramite il mio sito, ma per un motivo o per un altro non si è più fatto nulla.
Io ho parlato di “confronto” tra noi due, (riferendomi a queste discussione passate) e sono stata corretta in quanto F. dice
“io non mi sono confrontata con te ho semplicemente risposto a delle richieste di spiegazioni da te richieste” (il che mi fa pensare che una semplice mamma non può dare nulla a chi è “ormai” terapista)
F. continua dicendomi:
“sostengo ci sia piu’ verita’ e piu’ aiuto tra i post dei vari gruppi che ci sono qui che sul tuo sito”
e su questo posso darle ragione, in quanto ognuno è libero di scegliere chi leggere o il tipo di conforto/aiuto seguire, ma sulla verità di ciò che scrivo… quella no!
Chiedo spiegazioni e mi sento dire:
“tu molte volte cozzi con la realtà della patologia…bisogna imparare ad avere rispetto anche di chi sta peggio….l’intesa io la costruisco. Laddovve vedo sincerità e non commercio e mi spiace ho visto commercio“.
… di puntini si sospesione ne metterei mille, perchè davvero sono rimasta senza parole.
Ho chiesto delucidazioni su cosa intendesse per “commercio” relativamente al mio sito, ma non ho più ricevuto risposta.
Io so chi sono o almeno ho ben presente i valori che mi caratterizzano. So che tipo di cammino sto facendo, ed è un cammino di crescita e trasformazione continua. So che tutto ciò che vedo e sento e risuona nella mia anima, risuona in un certo modo perchè è la mia storia personale che parla. A qualcun altro risuonerebbe in modo diverso, e potrebbe infastidire, ferire, far gioire, perchè il suo mondo interiore parlerebbe a modo suo.
So che ho detto tante volte che non ho nulla da insegnare, ma che credo nel pensiero positivo e nel potere del tacito messaggio trasmesso ai nostri figli
“tu sei capace, e io credo in te”
che non è affatto un pensiero che mi sono inventata, ma su cui sono stati fatti degli studi che hanno portato a certi risultati.
Con questo non è mia intenzione peccare di superbia, ma vuole essere un messaggio rivolto ad un dialogo interiore, perchè si può cambiare, assestare il tiro, modificare prospettiva.
So che punterò sempre sulle abilità di Emma piuttosto che sulle sue non abilità, so che partirò dal proporre proposte prima che fissarmi sul problema.
So che cercherò di metterle vicino persone volenterose di imparare fino a 90 anni, (un po’ come sostiene la mia formatrice del corso di pratica psicomotoria) e farò tesoro delle frasi sagge della logopedista di Emma che mi disse:
“Tempo… non voler strafare… Io logopedista avevo una figlia che a 2 anni e mezzo si esprimeva a monosillabi ma era agilissima, la mia amica fisioterapista aveva una bimba della stessa età, loquacissima ma più lenta a livello motorio”.
E ripenso a ieri, quando al parco divertimenti non volevo mandare Emma sola con Tommaso sul carrettino monotaia a motore, perchè si poteva alzare, e uscire, e farsi seriamente male. Ma quando le ho chiesto se ci voleva andare lei ha detto “sììììì” ho voluto fidarmi e ha fatto 4 giri di seguito salutando con la manina e rimanendo al suo posto, composta e sorridente, spostandosi di posto solo quando la giostra era ferma.
E ripenso a chi si sente più propositivo a leggere di buoni propositi.
E ripenso ai legami che il web crea, di quelli forti, che devono per forza crescere in un incontro a pelle.
E ripenso a Kelle Hampton e al suo vedere in rosa che all’epoca mi pareva quasi inverosimile.
E questa volta sono felice di aver commentato un comportamento a mio avviso sbagliato, e di non aver giudicato la persona che oggi mi ha tanto ferito.
Si impara ogni giorno… se solo lo si vuole.
E ora, dopo questa ennesima analisi interiore, rileggendo anche i miei vecchi post, posso rassicurarmi di essere vera, e per questo mi sento meglio!
Solo ora leggo questo post.
Già, ci si rimane male, molto male in situazioni del genere. Accusata di qualcosa molto lontana da te… Probabilmente è, come dice il proverbio, “chi ha sospetto ha difetto” (riferito alla terapista, ovvio).
Ritengo che tu non debba dare delle spiegazioni a nessuno. Dal momento che le cose sono fatte con il cuore, sono cose fatte bene. E’ una cosa innegabile. Quindi, se qualcuno non è d’accordo… pazienza! Che se lo facesse da sola un sito tanto seguito e vero e utile e confortante come il tuo. Credo che l’intento della terapista fosse invece una tattica commerciale, quella di dare consigli gratuiti, per cercare nuovo “commercio”.
Sì, sto giudicando. Non si fa, eh? Non è bello. Già. Ma io un’eccezione per le persone in malafede la faccio volentieri!
Un abbraccio lungo il tempo di redimermi da questo cattivo giudizio. Un bacio! 🙂
Mi piace vedere che le mie amiche che mi leggono vanno a spulciare i miei vecchi post! guarda… non parlo più di questo post perchè con l’interessata di parole ne sono state dette tante, quindi, facciamo così… mi stringo a te per redimerti dal cattivo giudizio, ok? ahaha! scherzo dai! ti abbraccio a lungo volentieri e basta!
ciao bella, a presto presto!
Ciao Dany, ho letto oggi per sbaglio gli ultimi “colpi di coda” di questa discussione…che ti dico la verità mi era passata “inosservata” come molte delle cose che passano sui gruppi di fb.
Per carità, ci sono cose anche interessanti…ci sono spunti di riflessione a volte che mi incuriosiscono, ma non capisco come si possa in ogni dove degenerare in accuse, gelosie, invidie e chi più ne ha ne metta.
Sono gruppi “tematici”, si parla di disabilità, di sindrome di Down…sono frequentate da genitori che condividono un proprio comune cammino nella vita…dovrebbe questo bastare per essere uniti e aiutarsi a vicenda come si può e come meglio si crede…trovo inconcepibile che nascano queste discussioni, io non mi ci trovo…
Un’altra mamma che io stimo tempo fa mi ha detto “Facebook è il male”…va a finire che aveva proprio ragione.
Ti abbraccio e ti dico a gran voce “avanti così…chi non ci vuole è perché non ci merita”…un abbraccio grande grande.
Alessandro
Quando incontro qualcuno che ancora non è su fb, la sensazione che ho è di “oh.. Almeno uno”… È un potente mezzo di conoscenza, è vero, ma c è sempre quella punta di disagio che sotto sotto si fa sentire, tipica delle cose utili ma con qualche aspetto negativo…
Un po’ la tua amica ha ragione… Un po’ senza fb, ma mi piace di piu dare i meriti al web, (che peraltro utilizzo come un enorme vocabolario alle tante domande che escono in una giornata) non avrei mai conosciuto di persona tante persone, come anche te Alessandro, e tante mamme che ho voglia di incontrare dal vivo…! C è sempre il rovescio della medaglia, giusto?
Un abbraccio caro, a te e famiglia!
Ho letto solo ieri questo post. Anche se già tanti ti hanno dato il loro sostegno, voglio aggiungere anche il mio!
Ci sono persone che non concepiscono la gratuità di un gesto. Pensano sempre che dietro ci debba essere un tornaconto economico.
Non pensano che altri possano sentirsi gratificati da altri tipi di ritorni per quello che fanno che non ha nulla a che vedere con i soldi.
Penso che se all’inizio magari il blog era più per te stessa, poi il vedere che era anche utile ad altri sia stato il “guadagno” migliore!
Anch’io, quando Matteo aveva poco più di un anno scrissi alla rivista Donna&Mamma in riferimento ad un articolo in cui si descriveva una gravidanza perfetta con parto perfetto ed allattamento da manuale.
Raccontai la mia gravidanza problematica con due minacce d’aborto, il parto con cesareo tre settimane in anticipo per sofferenza fetale, il mancato allattamento al seno e la diagnosi di sdd.
Scrissi per dire che sarebbe stato bello vedere sul giornale che non tutto è sempre rose e fiori, ma che eravamo comunque sereni.
Mi proposero di venire a fare un’intervista e delle foto per fare l’articolo della mamma protagonista del mese.
Ero incerta perché sono molto timida e mi imbarazzava l’idea.
Poi ho pensato che però poteva essere utile a qualche neo mamma vedere un bambino down “vero” con dei genitori sereni anziché leggerne su dei trattati medici.
Tu con il tuo sito fai ogni giorno questo e penso che tanti consigli possano essere utili anche a chi non ha bambini con la sdd.
Ci sono tanti blog di mamme di bambini “normali” che condividono le loro esperienze sull’educazione, sull’alimentazione, sui giochi.
È un modo come un altro per fare comunità, una volta, quando non c’era internet le mamme si trovavano nelle corti e le più anziane offrivavano la loro esperienza. Poi giustamente ognuno prende quello che si adatta meglio alle proprie corde. Se non ci fosse nessuno che dice la propria esperienza (senza pretendere che il proprio vissuto sia assoluto) non si scoprirebbe mai che il proprio problema è comune a tanti! È non parlo solo di sdd.
Penso che tante depressioni post partum si potrebbero evitare se tante mamme non si sentissero sole ad affrontare pianti, notti insonni ecc.!
Beh, scusa la lunga sbrodolata. Un abbraccione. Manuela
“Non ti curar di lor, ma guarda e passa”. Dante, Inferno, canto III, v.51
Manuela! Non sapevo di questo tuo trascorso… Mi piacerebbe tanto leggerlo, se ti va…
Felice che tu condivida lo stesso pensiero… La
Condivisione è potente, di informazioni su internet ce ne sono tante, ma a volte si cerca qualcosa di più semplice, più alla portata, più vissuto sulla pelle, perchè proprio lì escono le vere emozioni…
Grazie ancora per il tuo pensiero, mi ha fatto tanto piacere conoscere qualcosa in più di te..
Un caro saluto a tutti voi!
Provo a scansionarlo e te lo mando. Ciao.
P.s.: ho provato a preparare l’hugo una sera con amici. Buonissimo! È ho fatto anche un gran figurone, di quella informata sugli happy hour. Ho visto dopo su internet che è molto di moda!
Bisognerà che veniamo a prenderci altro sciroppo!
Bene Manu, ci terrei proprio!
Eh sì, l hugo sta spopolado, ma tu hai fatto bene a fare l’esperta di happy hours! Un abbraccio cara!
volevo dire una cosa alla dottoressa sperando abbia il coraggio di leggere i post. NOI LA PERFEZIONE LA LASCIAMO AGLI ALTRI.Lei dottoressa mi rivolgo a Lei persona intelligente con un titolo di studio mamma di un bimbo si dovrebbe vergognare di tutto e di più, perche Lei dottoressa ha ferito noi donne, noi mamme, noi amiche , noi nonne. Dottoressa Lei per me sa dove può andare………………. Dottoressa la saluto e le auguro sogni tranquilli UNA MAMMA INCAZZATA NERA
Cara la mia gardenia, avrei voluto linkarti tutta la discussione di ieri sera/stamattina che è avvenuta sul gruppo facebook nel quale ho “il permesso” di scrivere, perchè la sua amministratrice crede in ciò che scrivo, ma rileggendolo mi è venuta la nausea. La doc non faceva altro che puntare sul fatto che io guadagno col sito, e anche quando le hanno fatto notare che non ho banner pubblicitari ecc, lei ha continuato a dire “qualcosa guadagna”… per poi continuare a dire che addirittura le ho dedicato un post, essendo sempre a corto di argomenti seri, ecc…
Addirittura le ho proposta la tregua, perchè mi sentivo ridicola a continuare, e lei:
“dopo il tuo post sul tuo blog del 26 giugno? cara continua per la tua strada…………lontano da me,possibilmente,l’aiuto alle mamme che non devono farsi pubblicità continuerà all’infinito,gratuito e spontaneo,io nel mio intento ci sono riuscita.”
Peccato… c’è chi proprio di evolversi non ne vuol sapere!
Innanzi tutto mi scuso con te Dani per non essere intervenuta prima, questo post mi era sfuggito e mi rammarico di non averti comunicato il mio sostegno immediatamente.
Tu sai quanto ci somigliamo nella visione che abbiamo dei nostri bimbi e delle loro disabilità, sai che anche io faccio fatica a capire quando alcuni genitori (legittimamente) si dimostrano disperati e non accettano i loro figli. Io questa disperazione non la vivo. Questo mi rende bersaglio (come te evidentemente) di critiche di chi mi ritiene superficiale, incosciente, poco rispettosa di chi vive disabilità più gravi. Questi atteggiamenti feriscono ma non ho alcuna intenzione di indossare la maschera dell’afflitta perché il cliché lo prevede. E così fai tu cara, e così deve essere.
Per la questione del commercio…non commento neanche.
Vai avanti, sei stata la prima a raccontare dei miei figli, in tante dopo mi hanno scritto perché in difficoltà e grazie allo spazio che mi hai dedicato la mia storia e’ stata utile per qualcuno. Questo mi sembra sostanziale, tutto il resto….
Temo che ne incontreremo ancora di persone così, che sono talmente avvelenate con la vita che devono trovare una valvola di sfogo, e sputare contro qualcuno che pur essendo nella stessa situazione, non è triste o disperato come loro… La cosa che più mi rattrista, anzi, ora sono passata al fastidio, sono sincera, è l’ottusità, il non voler sentire ragione, il non fermarsi un momento a dire “aspetta, forse sto esagerando, sto inveendo contro qualcuno che magari non se lo merita, ma soprattutto sto inventando di sana pianta determinate cose, come quella del commercio”…
E’ brutto non essere capaci di “tornare in sè”…
E’ stato per me un onore scrivere di voi, e tra i tanti legami comuni hai conosciuto Maria, e Roberta, e si è creato qualcosa di forte… e il prossimo anno ci vedremo ad Ascoli!
Spero davvero di incontrarvi tutte.
Tieni duro, Emmina ti guarda….
Hai ragione.. E domani la rivedo dopo 6 giorni al mare coi nonni! Non vedo l ora di coccolarmeli tutti e due!
hano già detto tutto le altre persone che guardano o vogliono imparare a guardare con il cuore come te!! io aggiungo solo quello che ti ho già detto al telefono….vai avanti così io ti seguo!!
E so che prima o poi io e te qualcosa insieme la faremo…! illumina amica mia, senza negare gli errori fatti, ma imparando da essi…!
Allora….OOOMMMMHHHHHHH…… brutta l’invidia eh???!!!! “Traduco” , con estrema presunzione personalissima, in lettere scritte il pensiero povero e avvelenato della dott.ssa che si è consumata, poco perché più di quello non le ha “fruttato”, il cervello sui libri e che non ha esposto, affatto, il cuore agli altri: “Ma come c…. avrà fatto questa brutta roscia (rossa di capelli! 🙂 ) ad avere tanto successo senza aver studiato , senza un pezzo di carta che taaaaaaaanto serve in questa becera società dell’apparire , senza uno studio ove esercitare e SOPRATTUTTO come avrà fatto ad avvicinare così tante persone, ad accaparrarsi la fiducia e l’ affetto di tante mamme che la ringraziano e che condividono con lei piccoli passi che però donano immense gioie, che la cercano, dove troverà il tempo e la passione per scrivere e salutare QUOTIDIANAMENTE le amiche virtuali e quelle non, e come cippa fa poi a sapere cose alle quali neanche io che sono mamma come lei ,e per di più DOTTORESSA ,( .azz che nn mi sembra poco!!!) con un filo simile che percorre le nostre vite, ho saputo capire o consigliare a me stessa o a chi pagando, (porca vacca!!) , si sente smarrito o a chi ha avuto bisogno di una momentanea “etichetta” da appiccicare sulla maglietta del nostro bimbo perché in quel momento ne aveva bisogno, e come fa a collaborare serenamente e a fare pure un corso di psicomotricità, e come fa ad essere così empatica e a fare quel Sambuco così buono !!! 😀 e come fa ad avere sempre quel sorriso disarmante e quello sguardo fiero di chi “viaggia” da millenni, e come fa a ritrovare le sue sorelle d’Anima su e giù per lo Stivale e a dare “insegnamenti” con l’umiltà di chi accetta una spina nel cuore e ne fa un ramo fiorito tutto l’anno e come fa a programmare e spopolare con un evento di “bimbi speciali “e ad avere il successo che ha avuto e a godere e ad attingere a piene mani da tutte quelle splendide e uniche vibrazioni che solo CONDIVIDENDO INSIEME si possono sentire e come fa ad avere una risposta gentile , un sorriso che si vede attraverso lo schermo e come caspitaccia fa a farti sentire il suo abbraccio e come cavolo fa a non rispondermi male quando sono qui che rosico come un roditore in calore e come fa ??!! E COME FA!!?? E COME FA??!! COME FAIIII????!!!”
Ecco Dott.ssa , “fa ” perché Dany GUARDA CON IL CUORE E DAL SUO CUORE SPICCANO IL VOLO FANTASTICI UCCELLI DALLE PIUME CANDIDE CHE NON ACCETTANO MAI DI ENTRARE IN BUCHI NERI .
buonissima VITA… tanta serenità.
Siiii la rossa ,da
La rossa insegna
La rossa apprende
La rossa è talmente imperfetta che rasenta la perfezione
La rossa mi fa piangere ,mi fa ridere ,mi fa pensare
La rossa scrive un blog
talmente bello ,che sta diventando una droga
Mi è dispiaciuto non esserci all incontro ,ma conto di rifarmi ( non fosse altro x assaggiare il Sambuco 🙂 )
Grazie Daniela
Ti adoro
… Antonella!!! E come posso commentare?!? Posso solo dirti che ho avuto i brividoni per 15 secondi di fila! Sai di quelli belli,
Che percorrono tutto il corpo, che si accompagnano ad un espiro, non un sospiro, proprio un espiro…
Grazie per le tue bellissime parole!
Ci conto eccome che al prossimo incontro ci sarete pure voi… E altro che incontro, con Sabrina sto organizzando certe serate…!
Un abbraccio
Daniela
Roberta… l’ultima frase ti giuro che me la vorrei tatuare…! grazie… e come ti ho detto via skype, leggendola con la giusta intonazione da te suggerita… rende mooolto l idea!
un bacio!!
Ciao Daniela, colgo l’occasione per presentarmi. Mi chiamo Eleonora e sono la mamma di Davide, un meraviglioso bimbo di nove mesi con la sdd.È da qualche settimana che alla sera mi dedico alla lettura dei tuoi post “sono indietro di qualche anno e sono tantissimi”!!!!! Volevo RINGRAZIARTI perché mi hai fatto EMOZIONARE, leggere la tua storia così simile alla mia, anch’io ho scoperto solo dopo la nascita che Davide poteva avere la sdd e sapere che anche tu hai avuto le stesse angosce,paure…Mi ha tranquillizzata, in quei momenti ti senti veramente sola. Mi hai dato tantiCONSIGLI tra i quali l’integratore”Aladdin 0_3″ e da poco ho iniziato il corso x corrispondenza del dott Lagati e a luglio partiamo x la settimana estiva a Vicoforte. Non vedo l’ora! Mi hai fatto SORRIDERE guardando le foto della tua splendida famiglia soprattutto di Emma dei suoi progressi mi da speranza x il mio pulcino. Ho trovato una MAMMA SPECIALE e spero una futura amica, perché noi, neomamme di bambini con disabilita, abbiamo bisogno di persone come te che ci danno una carica di energia e positività per poter affrontare la lunga salita che ci aspetta x il futuro. Non ascoltare queste critiche ingiuste di persone prive di sensibilità, sai di fare del bene e io, grazie a Te, non mi sento più sola!!! A prestissimo
La tua sintesi riassume perfettamente ciò che è mio intento dare con questo sito… informazioni, collegamenti con altri siti, foto, video, capacità di un bambino che appena arriva pare un po’ un ufo…
Mi sarei stata d’aiuto 3 anni fa…!
e leggendo immagino tu ti renda conto come sono fasi che arrivano più o meno a tutti, magari con tempistiche diverse, ma quelle sono…
E usando il termine SPERANZA dici tutto, racchiudi la paura più grande che si nasconde dietro ad un piccolo con sdd, la paura che non possa farcela, che non possa avere amici veri, che tu e la tua famiglai possiate essere tagliati fuori…
Ricordo che qualcuno mi disse “vedrai che più crescerà e più vedrai il confronto con gli altri bambini”… e il mio non è un non voler vedere le difficoltà di sviluppo di Emma, ma è di aiutarla a sviluppare quello che invece ha, e che con la fiducia può venire fuori…
Ti stringo stretta stretta… non sei sola! a presto Eleonora!
Ciao eleonora che bello leggere le tue parole d’amore e sentire la tua energia!Anche io ho divorato i post di Daniela dopo la nascita della mia piccola Alice! oggi ha quasi 18mesi: e’ felice gioca si diverte e fatica nelle sue sedute di terapia! Io il suo papa’suo fratello e tutto il resto della sua famiglia la adora e non riesce a guardarla se non con il cuore
e cosa vede? Una piccola principessa furbetta bella che balla, adora peppa pig, mangia praticamente solo frutta e si
…e si diverte con i mostri robot del fratello. Eleonora dai un grosso bacio al piccolo Davide e grazie per aver condiviso. Questo è il blog di Daniela per questo lo leggo tutti i giorni perchè la condivisione è sincera e gratutita!
ecco… l ultima parte del messaggio me l avevi già scritta! anche Emma adora giocare con i giochi di Tommaso, anche se lui non sempre, giustamente, accetta…!
Grazie per le belle parole cara…
Cristiana! però l’ultima parte del messaggio mi piacerebbe leggerla! Mi immagino Alice che balla Peppa Pig… certo che Peppa spopola, anche Alice di Antonella la adora! Emma invece è più da Pudditi (evoluzione di Paddi-Teletubbies)!
Va be’ e’ l’ultima volta che scrivo dal telefono!!!! Parlare di mia figlia mi ha preso la mano! e mi sono lasciata andare perche’ mi sento tra amiche! grazie eleonora per aver condiviso e Un bacio a tutti i nostri piccoli e a voi Mamme.
PS: Daniela se puoi poni rimedio alla mia confusione!:-)
Cristiana, tranquilla, anch io quando scrivo con il telefono a volte mi impappino, o magari il messaggio si cancella…
Ogni volta che apro le pagine di Daniela entro in punta di piedi dentro la sua vita…perchè spesso è proprio questo quello che lei fa: condivide mattine, torte cucinate, tende da lavare, armadi da riordinare, bimbi da recuperare e poi sorrisi, lacrime, traguardi, modi diversi e più validi per arrivare allo stesso punto…. modi diversi e più validi che si sposano con qualunque dimensione famigliare, con qualsiasi realtà.
Ho per troppo tempo pensato ne termini della “famiglia diversa” ma i miei figli non hanno niente di diverso inteso nel senso pesante e ignoante del termine.
Se non ho dovuto correre per fisioterapia e logopedia il mio impegno con Anna Sara e Alice è comunque grande e importente: loro sono per me la cosa più importante. E quando Daniela racconta di essersi seduta a terra per apparentemente assecondare il naturale capriccio di Emma penso al modo nuovo per far capire ad Anna di tredici anni che le sue paure sono naturali ma che lei è sicuramente in grado di superarle se non oggi un giorno, e il dirlo con calma con tempo incontrando i suoi occhi pian piano porta qualcosa.
GRAZIE perchè ogni volta che leggo le tue parole penso di avere ancora qualcosa da provare, da proporre, da imparare per essere una buona mamma, per crescere tre doni del cielo che abbiano la consapevolezza del dono e il desiderio di donare, nel rispetto delle sfumature e delle difficoltà.
GRAZIE per aver dato voce alla straordinaria forza del confronto, del dialogo, dell’aiuto anche lontano…….si può essere molto lontani da vicino e così vicini con mille chilometri di distanza. Si chiama energia del dare e del ricevere si chiama speranza si chiama vita.
Grazie Daniela per quello che hai fatto e fai per me.
Cara Nico… quando parliamo al telefono io e te, escono tanti discorsi aperti, che magari non hanno una soluzione pronta, ma che fanno capire che si è in continua ricerca di essere “buoni genitori”, o almeno “genitori sufficentemente buoni”…E’ davvero un continuo dare e ricevere, a volte c’è squilibrio tra le parti, ma sta a noi cercare di riassestarci… e conoscere nuove realtà, opinioni, e anche frasi antipatiche come quella propostami in questo post, fanno pensare…
“Saltatemi pure addosso, gettate su di me tutta la vostra furia: vi vincerò sopportandovi” (Seneca)
Mi dispiace molto che questa persona con le sue parole sia riuscita a ferirti, io penso che siano purtroppo gli inconvenienti della rete, quelli di incappare in persone così superficiali. E dico così perché le sue critiche mi sembrano un po’ generiche, tanto è vero che nessuno le ha capite. Una critica costruttiva sarebbe stata inserire un commento scrivendo questo consiglio secondo me non è utile per questo e quel motivo.
Tempo fa mi capitò di leggere commenti aspri anche al sito di Kelle Hampton (critiche del tipo è facile essere ottimisti e crescere una figli disabile quando si è benestanti e si vive in Beverly Hills, mah..)
Mi sembra, leggendo anche gli altri commenti, che nessuno abbia mai frainteso le finalità di questo blog che non mi sembra proprio incentrato solo sulle performances di Emma. Per ciò che riguarda i consigli sulla logopedia, dato che li conosco bene, ci tengo a dire che quelli che ho letto nel tuo blog sono allineati con quelli che sono stati sempre dati anche a me, la logopedista che segue mio figlio mi ha sempre ribadito che la seduta di terapia settimanale da sola non ha utilità se non è supportata anche a casa da esercizi, da stimoli e dal giusto atteggiamento anche a casa da parte dei genitori. Io personalmente ad esempio sono molto interessata a leggere anche i consigli di altri quindi spero che questo blog vada avanti così com’è.
Un abbraccio
Chiara
Hai ragione Chiara, sono gli inconvenienti della rete, si è sotto gli occhi di chiunque, e sono convinta che ne arriveranno altri, ma proprio da lei, con la quale avevo una specie di confidenzawebbiana… beh, ormai è andata!
confesso che io non sopporto avere quualcuno sulla mia lista nera, o di essere su quella di qualcuno…
sulle critiche sono d’accordissimo, non mi piace annuire a qualcuno e poi rivolgermi ad altri parlandone male, preferisco dire la mia, con i giusti toni, perchè noi siamo lo specchio di chi abbiamo di fronte: se qualcuno è aggressivo con noi, o soccombiamo, o scappiamo, o ripaghiamo con la stessa moneta. Io ci provo a fare ragionare, se poi uno proprio non ci vuole sentire… vabbè, ci ho provato!
Ecco… la critica che hai appena citato sul sito di Kelle è il classico esempio di come è facile criticare stupidamente, e per luoghi comuni… cosa centra se loro hanno i soldi o meno? Nella crescerebbe meno brillante se fossero meno abbienti e quindi non avessero fior fiore di terapisti?
chi lo sa… e chi siamo noi per dirlo soprattutto… intanto il suo sito ha tirato su 200mila dollari per la Ndss!
Mi pare di capire che anche tu hai la fortuna di avere terapiste di cuore…! bene.. e tutto ciò casca a pennello con il tuo racconto che racconterò domani!
grazie mille Chiara!
Tutto ciò che fai è emozione, sentimento, desiderio di condividere esperienze ed è lodevole. Commercio???? Non lasciarti rattristare da un semplice giudizio….
Grazie Daniela!!
Ciao
Ste
grazie Stefano! un abbraccio a te e i tuoi piccoli gioielli!
Mi dispiace tantissimo per quelle parole dette o scritte su di te. Io sono veramente convinta che quello che fai è un qualcosa che va al dilà di tutto. Non essere triste,amareggiata, o , confusa. Continua quello che hai costruito, perchè e un qualcosa di bello, meraviglioso,ma soprattutto VERO, vai Dani ,testa alta, continua cosi che sei Grande. bacioni
Grazie Sonia… a te che sei la mamma della mia figliastra, perchè è bello poter chiamare amica e poter contare sull’ex compagna del proprio marito… un abbraccio!
Non so se ho capito bene la dinamica…avevi condiviso il tuo post su un gruppo fb di una logopedista? e lei ha commentato così???
Senti, guarda, io non sono terapista, ma mi sembra che la tipa in questione sia un po’ troppo presuntuosa e pure maleducata.
Ho riletto il post incriminato, ma a me sinceramente non mi pare ci sia niente di male…non é che ti poni come una che detta la verità assoluta. semplicemente dai dei consigli alle mamme (e non alle terapiste, per carità!) per poter giocare con i propri figli in maniera costruttiva.
Boh, veramente non capisco come possano essere dei consigli che se seguiti facciano dei danni…
ci sono così tante teorie sull’educazione e sulla pedagogia (spessissimo contraddittorie fra loro) che é ovvio che ognuno poi prende i consigli che più si adattano alla sua indole, alla sua situazione.
e il fatto di “cozzare con la disabilità” e il rispetto di chi sta peggio? non so, credo che non abbia capito proprio lo spirito del tuo blog. Non é che vedere positivo e avere fiducia nelle capacità dei nostri figli vuol dire che pensiamo che facendo così si annulli la disabilità. non credo che nessuna mamma di bambini con disabilità anche più gravi della sindrome di down possa ritenersi offesa dal tuo sito. Il fatto di guardare alle abilità piuttosto che alle disabilità vale in tutti i casi.
e assolutamente non ho capito il discorso del “commercio”…mah?
Un’ultima cosa, secondo me anche la terapista migliore del mondo, con 1000 anni di esperienza, quando parla con una mamma si “confronta”!!! Loro (le terapiste) ci danno consigli, ma ascoltano le nostre osservazioni. e su queste dovrebbero poi basarsi per migliorarsi, per meglio interagire con ogni singolo “paziente”, visto che ognuno é diverso e quindi é impossibile che possa averne già incontrato uno uguale!
Guarda, lascia perdere e continua con il tuo sito, così come sei!
un bacione
Ciao Veronica, tu me lo chiedi e quindi una precisazione la devo fare… F. è logopedista e mamma di un bambin down, e il gruppo in questione è da lei gestito e raccoglie testimonianze di genitori di bambini down.
Grazie per le tue parole, le condivido appieno ed è un po’ lo spirito che dimostri del tuo Il blog di Luna… forse ora, dopo la mia precisazione, qualche sfumatura potrebbe cambiare … cosa ne pensi ora?
ancora peggio! dovrebbe immdesimarsi meglio!
o forse non ho capito il suo messaggio…
se é anche mamma down, non credo che le dia il diritto di dire che lei ne sa di più di un’altra mamma che non é terapista e che quest’altra mamma possa solo ricevere consigli da lei, senza poterle dare niente in cambio.
Rimango dell’idea che o non ha capito lo spirito del tuo blog oppure proprio non ci arriva e pensa che solo chi ha un titolo può parlare di come educare i figli…e allora potrebbe partire per la sua crociata di don chichotte, perché ce n’é a bizzeffe di chi dispensa consigli, spesso molto più saccenti dei tuoi suggerimenti.
Fortuna che poi ci sono altre terapiste molto più aperte (come la mamma che parla nel tuo ultimo post!)!!
Ecco, l hai detto, suggerimenti… uno poi sceglie se leggerli o meno! ma ti assicuro che è una battaglia persa… proprio come ho raccontato nella risposta al commento di Gardenia, qui sopra…
Dany,
per quel che mi riguarda ti chiedo: pensi di essere in errore a fare quello che fai?
Datti la risposta e va avanti. Tu sei così. Se ti si conosce lo si capisce, se lo si capisce ti si conosce davvero.
Qualcuno vede il commercio in questo sito? Sarei curiosa anch’io di sapere come. Perché io vedo positività elargita a mani piene, e gratuitamente, ma non una positività “fuori dal mondo”. Vedo la positività che costruisce ed ottiene risultati.
Vedo Emma e i suoi progressi quando ti vengo a trovare. Vedo la famiglia che tutti insieme siete anche grazie ad Emma e ciò che lei sta ottenendo anche grazie a voi.
Vedo che non stai a sognare un mondo migliore ma ti impegni con energia in ciò che credi.
Una cosa è vera: bisogna rispettare chi sta peggio… ed il modo migliore per farlo è aiutare chi sta peggio a stare meglio.
Se poi non ci si riesce, almeno non ci si può colpevolizzare di inerzia.
Sempre avanti, con grinta e con coraggio.
Hai la mia ammirazione. Ci vorrebbero tante “Daniela” e forse le cose sarebbero migliori per tante altre persone.
Anna
…! grazie grazie grazie… mi hai letto dentro e descritto ciò che vorrei essere…! grazie di cuore…
Ciao Dany,
ritorno sul post per dirti che è impossibile leggere racconti che non sono stati scritti. Io leggo quello che c’è
Hai ragione Anna… Oh se hai ragione!
Sinceramente sono io basita per quello che ti hanno detto/scritto, non ti conosco di persona, ma ci siamo scritte parecchie volte e io sinceramente di “commercio” non vedo proprio nulla, forse alcuni terapisti vedono tutto nero perchè proprio questo nero li fa lavorare (vorrei dire guadagnare..)…… forse vedere che una mamma attiva che fa tante cose da sè, riesce ad avere ottimi risultati rode perchè chi ha tanta esperienza dovrebbe fare meglio (forse….).
Ti faccio un piccolo esempio un neuropsichiara che vedeva Alice diceva sempre “è indietro” “non ci siamo” “ha bisogno di essere più seguita” ed ogni volta ne uscivo come un cane bastonato perchè a me non sembrava poi così male….. Altro neuropsichiatra che la vede da un pò, parole di ieri “E’ una bellissima bambina con tante capacità e abilità già ben sviluppate, bisogna valorizzarle al meglio”… Ecco, lo so da me che mia figlia non ha le stesse abilità dei bambini normodotati della sua età, ma la differenza è che so che le cose vanno bene e non è tutto nero! E’ un approcio completamente diverso, migliore!
Io credo nella critica costruttiva, ma in quelle che hai ricevuto non vedo nulla di costruttivo……. Non ti crucciare per queste cose, guarda avanti, continua a fare quello che fai per tua figlia e (che egoista che sono…) anche per noi perchè nel tuo blog ci sono tanti spunti, tanti consigli utili e io lo leggo sempre con molto piacere. Un abbraccio cara! Eliana , una “poveretta” che ama leggere e partecipare al tuo blog!
Lo so Eliana, sono rimasta basita anch’io, e sono sicura che anche per te, come per Veronica, sapere che F. è anche mamma di un bambino down fa cambiare ulteriormente le cose.
Il tuo esempio poi calza a pennello, e fa davvero pensare a come cambino le cose, per noi genitori e di conseguenza per i nostri bambini, quando i terapisto sono propositivi piuttosto che giudicanti e negativi…
Grazie Eliana, non sei affatto egoista… proprio tu mamma di pancia di Matteo e Alice e mamma di cuore di 3 fratelloni, di cui mi hai donato la storia… so bene che continuerai a seguirmi e a dare il tuo prezioso contributo di crescita del sito!
Certo, la tua precisazione mi ha lasciato ancora più sconcertata….. Fa nulla mia cara, vai avanti a testa alta, sei una grande!!!!!! Baci!
Questo tuo post e’ l’evidente esempio di persona umile e chi purtroppo per natura non lo e’.A mio modesto parere nessun esperienza,nemmeno centennale che sia,di una persona che vede,tocca e lavora con le disabilita’ non sara’ mai come quella di una mamma che la vive in prima persona a fianco della propria figlia.Ti prego Daniela sorvola qs critiche e continua a scrivere per quelle come me che a volte hanno bisogno di leggere i tuoi post per ricordarsi che c’e’ sempre qualcosa di bello per cui sorridere.un abbraccio
Lucyliu! Sai che è da un po’ che ti penso e mi chiedo come stai? e tac… mi hai commentato! ah il potere del pensiero!
Non sorvolerò… oramai mi sono interrogata e questo messaggio negativo mi ha fatto comunque pensare…e sì… hai ragione, c’è sempre qualcosa per cui sorridere!
No non sei una terapista ma lo sai te l’ho gia detto mi hai aiutato e lo fai ancora quando cerco quello che tu trovavi in Nella. Quante persone devono ancora ferirci?! Grazie anche per questo post.
I’m your personal Kelle, Cristiana!
ce ne saranno altre, lo so, e lì mi farò rimescolare di nuovo la pancia… e chiederò nuovamente aiuto…
Daniela tante volte si viene feriti da chi pensi ti possa capire e aiutare ,ma non per questo si sbaglia tu meti la tua esperienza a disposizione degli altri ,uno se vuole prova o no nessuno lo obliga .tu sei meraviglosa e doni tante volte la voglia di guardare avvanti .
grazie Emanuela… sì, guardiamo sempre avanti, insieme, confrontandoci e sostenendoci…
Daniela, non essere triste per chi INGUARIBILMENTE è pieno di sè e non desidera confronti! Lascia F. e le “persone poverette” come lei nel loro chiuso e piccolo mondo antico!!! Tu vai avanti come hai fatto finora, aperta, intelligente, altruista e di cuore! I semini che hai piantato, e continuerai a piantare, hanno dato i loro frutti e ne daranno sicuramente altri, tutto il resto è aria fritta!
sì, i semini stanno germogliando, grazie a quello che avete organizzato ad Ascoli, grazie alle proposte di Sabrina… un passo alla volta, uno davanti all’altro.! e mi piace il tuo modo di dire “aria fritta”…. rende l’idea!
Sorrido benevolmente divertito al lapsus con cui concludi questa pagina, solo in apparenza triste… quando scrivi:
“E ora, dopo questa ennesima analisi INFERIORE, rileggendo anche i miei vecchi post, posso rassicurarmi di essere vera, e per questo mi sento meglio!”
No Dani… non sei inferiore a nessuno, sei tu, vera e sincera come poche persone hanno il coraggio e la perseveranza di essere 🙂
Il resto di ciò che racconti… è pura statistica della variegata razza umana… che emerge inevitabilmente man mano che l’esperienza aumenta… e la fiducia incontra la diffidenza… la sincerità la bugia… il candore la malignità.
Salvo riconoscere che anche altrove può esserci una parte di verità… e continuare a confrontarsi con essa.
Un abbraccio Ale
Mi piace immaginarti che sorridi benevolmente amico mio… ho corretto il lapsus sai? ma tu dici che ci fosse qualcosa di Freudiano sotto?
sì, abbiamo parlato tante volte del mio cammino di mamma, perchè il tuo di papà è ben decollato, non certo per l’età 😉 ma per l’esperienza di vita che hai e porti avanti.
So che tu non mi dirai “va bene così, non cambiare” ma “guardati attorno, cresci, evolviti”… e penso che tu abbia molto contribuito a questa mia visione a 360 (o quasi) gradi…
Grazie mio grillo parlante!
un abbraccio assolutamente da 1 minuto e più…
Post triste, lungo ma vero…..non è affatto bello sentirsi criticare da chi si crede “amico” soprattutto in questo modo!! Magari questa persona sente messo in discussione il suo sapere dal tuo essere mamma: ecco che allora arriva puntuale la critica….. Io condivido il tuo modo di pensare e non credo di essere l’unica, lascia da parte queste parole che fanno male e continua a fare quello che ti viene dal cuore: è la cura migliore!!!!
E’ vero che chi non la pensa come noi a volte viene messo al bando… sta proprio lì la capacità di crescita di ognuno… specie perchè io non ho chiuso in faccia le porte a nessuno, sono pronta ai commenti! e le mamme che mi scrivono in privato lo sanno… io posso solo dire come ho fatto io, mostrando i risultati del cuore, non ho nessuna competenza di terapista…
grazie Roberta!
Ogni signola esperienza può aiutare altre persone in un modo o nell’altro…come ho letto in altri commenti, nessuno obbliga nessuno a provare, se uno ci prova e ottiene risultati che male può mai fare???? Le terapiste in molti casi sono d’obbligo ma sicuramente la collaborazione terapiste /genitori/ochiperessi darà maggiori frutti dell’ottusa convinzione di saperne di più!!!!
Grazie a te delle meravigliose immagini e belle parole che condividi con noi….un abbraccio a te e alla tua grande family….
condivido ciò che dici! sta poi ad ognuno di noi fare tesoro e meno di ciò che accade. Le terapiste… non so, a volte sento racconti di persone che si sentono onnipotenti grazie a quel titolo, e operano per sè stesse e non per il bambino, applicando metodi generalizzati e non costruiti sul bambino, CON il bambino…
Condivido anche l ‘abbraccio che mi invii… a patto che sia di almeno 20 secondi!