Ripensando al mio ultimo post, ho rispolverato uno dei titoli a cui avevo pensato perchè il racconto di Emi è proprio capitato al momento giusto: mamma o terapista? E soprattutto… puntare sulle non abilità o su ciò che un bambino sa fare?
Emi è una logopedista, ma è anche mamma di questa bellissima bimba, e sì, anche lei si è sentita crollare il mondo addosso quando ha scoperto che la sua bambina aveva la sindrome di Down.
Si è sentita abbandonata durante l’importante momento della comunicazione della diagnosi, e si è sentita dire frasi dettate dall’ignoranza e dall’incompetenza…
Ma grazie ad una famiglia fortemente legata… cresce! Non negando le difficoltà che la vita ci mette di fronte, ma cercando di superarle, un passo dopo l’altro.
“Mi chiamo Emi, in realtà mi chiamo proprio come la tua dolce Emma ma mi hanno sempre chiamata così.
E’ qualche mese che ho scovato il tuo blog e ormai leggo i tuoi post ogni giorno, alcuni li ho letti tante tante volte, pieni di amore, paura e speranza… e naturalmente di tanti utili idee… GRAZIE!
Ho due figlie: Giorgia ha 2 anni ed è straordinariamente down e Martina di 4 mesi, con probabile infezione da citomegalovirus contratto da me durante la gravidanza e che però dagli esami effettuati finora non avrebbe dovuto dare fortunatamente esiti, e un marito Elia che è la nostra forza sempre gioioso, e che anche nei momenti più difficili non ha mai perso la speranza.
Abbiamo saputo che Giorgia era diversa alla 36° settimana.
Quell’ecografia è stata tremenda c’erano più dottori che esaminavano la mia bambina e io mi sono sentita letteralmente venire meno, alla fine ci hanno detto che sicuramente non era down ma che aveva note fisiche alterate come gli arti più piccoli e una porzione di pelle in più sotto al mento, per di più irrorata e quindi difficilmente asportabile.
Eravamo sconvolti, ma piangendo mentre eravamo in macchina sulla strada di casa abbiamo gioito pensando “è viva”, dopodichè ho fatto un eco 3D e da lì non si evinceva nessuna anomalia facciale, e ciò ci ha permesso di ritrovare un po’ di serenità!
E’ nata una bella bimba che fortunatamente (come mi ha detto allora una mia amica medico) “era solo down“…
Ho avuto la speranza che così non fosse finchè non è arrivato il risultato delle analisi genetiche, ma l’idea era più terrorizzante della realtà: Giorgia era là, piena di vita e di amore.
Quando è nata insomma, eravamo preparati al peggio e dunque eravamo pronti ad amare e andare oltre, ma è stato tanto difficile comunque: è stata ricoverata in TIN per 2 settimane. Non è bello vedere le altre neomamme piangere perchè non riescono ad occuparsi di un esserino urlante e tu invece devi trascinarti in un altro reparto per poter infilare la mano in un buco e toccare tua figlia, ed essere comunque felice… E’ stata ricoverata perchè non succhiava e le avevano messo il sondino: il neonatologo, (qui Emi ha usato un termine un tantino forte… metteteci voi quello che più vi esce dalla pancia nel leggere la frase che un dottore è stato capace di dire in una simile occasione) mi disse:
“signora è grave, non succhia, dunque rifiuta la vita”
…
ma io da “brava” logopedista subito le ho messo il ciuccio in bocca e dai e ridai ha cominciato a succhiare, a prendere il latte dalla bottiglina e poi, tornati a casa, anche da me.
E’ stato difficile, non mi sembrava possibile, in dieci anni di lavoro come logopedista ho aiutato tanti bambini, e ora era successo a me…
Tante volte ho pianto perchè mi sentivo di avere perso quella creaturina perfetta che era nel mio grembo e allo stesso tempo pensavo che Giorgia era la bimba che avevo sempre desiderato: tranquilla, con dei ritmi adeguati, serena…
Il nostro impegno (di noi genitori, dei nonni e di tutti coloro che le ruotano attorno) è costante ogni cosa è volta ad aiutare Giorgia: il nosto amore così dolce, volitivo e combattente.
Noi abitiamo a Castellammare di Stabia vicino a Napoli, ci piace molto girovagare (abbiamo un camperino) e quando pupe e tempo lo permettono, facciamo passaggiate in montagna (Giorgia a tre mesi era alle Tre Cime di Lavaredo!).
Giorgia cammina da quattro mesi, inizia a salire le scale in piedi, mangia e beve da sola, stiamo tentando di togliere il pannolino, e… ahimè non parla, ad eccezione di qualche verso, poche fugaci parole tra cui non è annoverato “mamma”, no e si.
Ma è meravigliosa e spesso mi stupisce per le sue capacità attentive ed organizzative, è enormemente sicura ed autonoma, a volte anche troppo.
A settembre comincerà a frequentare il nido, e penso che le piacerà tanto.
Fa psicomotricità da 1 anno 3 volte alla settimana, presso un centro di riabilitazione, e fra poco inseriremo anche la logopedia.
E qui mi ricollego al tuo ultimo post, perchè per me è difficile soprattutto perchè persone come quella che ti ha scritto —- in questo ambito se ne trovano tante e perchè qui l’università non forma per niente soprattutto rispetto alle problematiche dell’ età evolutiva, io sono stata un anno a Milano dopo la laurea, per poter cominciare a capire qualcosa.
Spero di avere potuto cancellare almeno un briciolo dell’amarezza che può avere scaturito il commento che hai ricevuto. Lascia perder chi crede di essere sopra un podio solo perchè ha un pezzo di carta: le madri e i bimbi insegnano molto più di tanti manuali.”
grazie daniela, siamo reduci da una meravigliosa settimana estiva in sicilia, dove abbiamo trovato tanto affetto e nuovi cari amici, e dove ho provato emozioni che non riesco ancora ad esternare.
………..confrontarsi, imparare è bellissimo e ci da la possibilità di volare alto.Si può cogliere la possibilità di imparare da tutto e da tutti ma solo se c’è la volontà di farlo, altrimenti si rimane ognuno nel proprio piccolo mondo che inizia e finisce con se stessi.
Cara Emi… Leggendo ció che scrivi sulla setimana di Lagati avverto quella sensazione di pancia per “come avrei voluto esserci!”…
Ció che crea Salvatore, la semplicità dei terapisti, la loro disponibilità, gli scout… Tutto insieme crea un’energia indescrivibile, che ti mette in discussione… Da lì decidi se crescere, e capisci se lo vuoi veramente…
Grazie Emi!
Bella questa testimonianza. Emi mi sembra che sia una persona fantastica, del resto non poteva essere diversamente visto la conterraneità 🙂 Una ricchezza leggere quanto hai scritto Emi. Grazie Daniela per aver condiviso
Sì una ricchezza da leggere, per non perdere di vista che si puó sempre imparare, da chiunque..!