Chiara e Davide: una diagnosi nel tempo

Ho iniziato a scambiare mail con Chiara esattamente un anno fa, e di lei mi aveva colpito questo suo modo di scrivere, così reale, così fluente, così di pancia.
Ricordo quando mi raccontò che scelse il nome Davide perchè significa “colui che è amato da Dio”, quasi fosse un nome che lo potesse proteggere nella vita.
Mi disse dei dubbi, del tarlo che era entrato e che le faceva vedere nel suo bambino comportamenti diversi, più rigidi.

Lo conosco quel tarlo… ti logora, ti toglie il respiro, ti serra la pancia tanto da non poter pensare ad altro.
Io ho saputo della sindrome di Down di Emma alla nascita, ancora non conoscevo nè lei nè la trisomia 21, avevo mia figlia in braccio per la prima volta, e scoprivo che era diversa… ma con il tempo, potevo vedere oltre alla sua sindrome, notare lei e le sue peculiarità. Potevo crescere con lei.

“La differenza nel concetto di rifiuto di fronte a una diagnosi di disabilità alla nascita piuttosto che dopo tre anni è alquanto complicato… mi sembra possa prevalere nel mio caso il senso di lutto perché se si fantastica sul proprio bambino finchè è nella pancia ti lascio immaginare per 2 anni e mezzo durante i quali tutto sembra andare bene, e tutti ti dicono che è bello, intelligente (quanto mi da fastidio adesso questa parola usata come complimento). Può esistere un inganno più grande, più crudele di questo?
E’ come se ti chiamassero e ti dicessero “mi dispiace signori ma c’è stato un errore, questa non era la vita che vi era stata assegnata. Ci scusiamo per il disguido ma adesso ce la riprendiamo e vi diamo quella che doveva essere la vostra dall’inizio. Speriamo che non vi siate affezionati troppo a questa”.

Chiara ho riportato questa tua frase dettami un anno fa perchè la trovo significativa. Trovo liberatorio scrivere, e rileggere ciò che scrivo. Spero lo possa essere anche per te, perchè alla luce di ciò che mi hai scritto questa settimana, le cose sono cambiate. Il tarlo non è sparito del tutto, ogni tanto rode ancora, ma con meno insistenza, con meno rumore.
E in fondo a volte si ha bisogno proprio di questo… staccare la mente per un momento, (e sono state le tue risorse interiori a permetterti di farlo) aspettare un piccolo cambiamento, un segno… e quando questo arriva, tutto sembra diverso. E ti fa vivere con un po’ più di leggerezza.

Grazie ancora per questo tuo bellissimo racconto… l’ho riletto tante e tante volte, e ogni volta avverto la tua energia…!

“Ciao Daniela, è tanto che non mi faccio sentire lo so, ti volevo anche chiamare un giorno è solo che ero in piena confusione.. in questo periodo sono successe delle cose di cui non riuscivo a vedere il senso…che non sarei riuscita a spiegare a nessuno, nemmeno a me stessa.

Ultimamente avevo deciso che la verità in fondo era anche un mio diritto, che vivere così in quest’incertezza non mi permette di fissare un punto di partenza per ripartire con la mia vita, con tutti gli aggiustamenti necessari. Se mio figlio ha una disabilità io posso arrivare all’accettazione che la mia vita non potrà più essere così come l’avevo finora immaginata, non dico peggiore o migliore, solo diversa.

Un giorno mi capita quella che mi appare subito come un’occasione: decidiamo con la nostra logopedista una pausa estiva così lei ci propone un incontro con lei e la NPI per fare un bilancio. Davide non dovrebbe partecipare. Mi sembra subito una buona idea: potrò esprimere alla dottoressa i miei dubbi e le mie paure, se lei lo riterrà opportuno potrà dirmi se vuole visitarlo o procedere con questi benedetti test. Mancano 3 settimane all’incontro e sento che mi sto finalmente avvicinando alla diagnosi.
Decido che per le prime 2 settimane non penserò più a quest’incontro, ai miei dubbi. Mi procuro un sacco di libri e film in DVD, cerco di tenere la mente occupata con altro, cerco di non pensare mai ai problemi di Davide, non cerco più informazioni su internet.
Nessun argomento che riguardi la disabilità, il linguaggio, gli esercizi, ecc.
L’unica cosa che leggo è il tuo blog, perché fra tutti i blog sulla mammitudine che conosco il tuo è quello che leggo più volentieri.
L’ultima settimana prima della visita metterò nero su bianco, in modo più razionale e distaccato possibile quali sono i comportamenti di mio figlio che mi fanno preoccupare e mi inducono a pensare che qualcosa non va…
Ed è proprio a quel punto… a 5 giorni esatti dalla visita, che succede qualcosa.
Una mattina Davide dice: “Il gatto piange perché vuole mangiare la sua pappa”, un enunciato perfetto con tanto di subordinata che mi costringe a voltarmi per capire veramente se l’ ha pronunciato lui o Gaia.
Nei giorni successivi appare diverso, è difficile spiegarti.. è più brillante, più presente, meno capriccioso, le sue frasi sono più coerenti, non dice più cose senza senso.
Una sera entra in camera di Gaia, apre un cassetto, trova uno dei suoi pennarelli di cars e dice:
”E questo? Questo cosa ci fa qui? E’ mio! Lo porto in camera mia”.
Mia figlia rimane talmente basita che non replica nemmeno.
Capita un pomeriggio che dopo l’asilo vada dalla nonna, quando vado a prenderlo mia mamma mi racconta che ai giardini ha giocato con gli altri bimbi, che ha condiviso le sue preziose macchinine…
Allora non sono solo io a vedere un cambiamento!
E così nei giorni successivi improvvisamente vedo una luce in fondo al tunnel, ed è talmente accecante che mi stordisce… cammino a 10 cm da terra, cucino canticchiando, dormo profondamente come non dormivo da quasi un anno, mi sveglio senza quel peso sullo sterno che sento tutte le mattine, mi becco pure una multa perché mi sono scordata di fare la revisione al mio catorcio… CHISSENE sono felice!
Faccio l’estratto conto, soldi finiti… CHISSENE sono felice!
Riguardo gli appunti che avevo preparato per la visita, e improvvisamente tutto mi sembra così assurdo e inutile.
E la mia vita … quella di prima che improvvisamente mi viene restituita e quella che io chiamavo “normalità”, persa e ritrovata ma che adesso ha un sapore diverso perché niente potrà essere più come prima.
Piangevi tanto perché ti era stata rubata la tua vita, eccoti servita, eccola qui la tua vita di prima, la tua/sua normalità renderà la tua/sua vita migliore? Sicura? Hai avuto l’occasione di poter vedere oltre… e adesso?

Arriva il giorno dell’incontro, che mi ero sempre rappresentata come il momento della verità.
C’è questo problema… sì, però in effetti in questi giorni sembra superato.
Esita quando scende le scale ed è rigido sull’altalena, però in effetti in questi giorni va un po’ meglio.
A volte sembra che si confonda, mentre lo vesto per andare all’asilo lui mi chiede se stiamo andando a letto, però… magari è stato un lapsus, forse in effetti sono io a dare troppo peso a ogni cosa che dice…insomma.
Sono seduta davanti alle dottoresse e mi sembra di essere a un esame per il quale non ho studiato… non riesco a esprimere i miei dubbi perché adesso dubito io stessa dei miei stessi dubbi.
Alla fine la NPI mi dice che secondo lei il bambino ha percepito inevitabilmente le preoccupazione e l’ansia intorno a lui in questo ultimo anno, che questa rigidità anche motoria potrebbe essere una sorta di ansia da prestazione di un bambino che si sente un osservato speciale, che è necessario che recuperi il più possibile una certa spontaneità, altrimenti qualunque test QI (che comunque dovrà essere fatto) potrebbe uscirne falsato.

Nei giorni successivi alla visita i progressi cominciano a rallentare, non torna indietro ma mi rendo conto che in effetti non ci siamo ancora, c’è ancora tanta strada per mettersi in pari con il livello dei suoi coetanei. E’ come se avesse messo il turbo per 5 giorni e adesso si sia rimesso alla solita velocità.

Io non so se credo in Dio, però credo molto nella presenza di forze che possono influire sugli eventi… di energie… quelle positive attirano positività e quelle negative viceversa, credo nel destino e nei segnali che ci vengono un po’ sparsi lungo la strada e che sta a noi cogliere.
Non può essere un caso che proprio nei giorni precedenti alla visita che aspettavo da un anno e solo per quei giorni mio figlio (che non sapeva niente della visita) sia apparso talmente migliorato da mettere in discussione le mie stesse preoccupazioni…
La diagnosi non era la risposta, e dato che ho la testa dura stavolta mi è stato fatto capire abbastanza apertamente: ogni volta che ti indirizzerai verso la ricerca della diagnosi troverai la strada sbarrata.

Perché non è lì la risposta che stai cercando.”