Se non ci limitassimo a chiudere in categorie?

Lo scritto di una mamma, reale, crudo, toccante forse perchè è la paura di ogni mamma di bambini con disabilità, le patologie correlate. E se a queste patologie i medici non sanno dare un nome, ma si limitano a nasconderle tra le trame delle possibili complicanze della trisomia 21, ci si sente persi. A meno che non si decida di seguire il proprio istinto di mamma, e cercare, vagliare nuove strade, terapie.
Grazie Sonia per donarmi questo tuo scritto, ne faccio tesoro.

“Signora, Sarah non accetta la sindrome di Down”
“Signora, Sarah è nell’adolescenza e in questa fase i ragazzi con SdD possono soffrire di depressione”
“Signora, sapevo sarebbe accaduto, la porti da uno npi”
“Signora, sua figlia ha tratti autistici.”
“Signora, sospetto si tratti di schizofrenia”
Diagnosi: psicosi non specificata.
Cura: Risperdal
Consigliata l’aggiunta di antidepressivo.
Questo l’inizio del nostro cammino iniziato nel 2013.
In realtà le prime avvisaglie si erano avuto già dal 2012, quando Sarah iniziò a non dormire più bene, lei l’unica di 3 figlie che non mi aveva mai dato problemi, lei che aveva un sonno pesante e che alle 21.00 era già a letto.
Sarah non aveva mai avuto grandi problemi, anzi mi ricordo che mi ritrovavo a pensare che eravamo stati fortunati, soprattutto lei, perché, a parte un po’ di chiusura emotiva (credo che dipenda anche dal carattere) problemi non ce n’erano mai stati.
La mattina la svegliavo, dandole la sua pasticchetta per l’ipotiroidismo, dopo 30’ la richiamavo e faceva colazione, e spesso se la preparava da sola, senza troppi problemi andava in bagno, si lavava da sola…vestiti e zaino già pronti (li preparava da sola la sera prima!!) e poi si andava a scuola.
Alle medie avevo iniziato ad accompagnarla fino ad un certo punto, ancora non la mandavo sola perché c’era una strada parecchio trafficata da attraversare…ma poi ci salutavamo e andava…col suo sguardo fiero…la guardavo da lontano entrare….Una volta passata al liceo artistico, mi salutava a casa e scendeva da sola per andare a prendere il pullmino che la passava a prendere, delle volte l’operatore non scendeva dal pullmino e allora lei gli bussava ai vetri e sentivi un grande: ‘Sarah!! Buongiorno!!!’
E via a scuola.
Nel frattempo iniziamo l’esperienza con l’Aipd e il percorso di autonomia.
Nonostante sia coinciso col malessere di Sarah le cose andarono abbastanza bene: preparava cene per gli amici, guidava il gruppo nelle uscite…insomma parecchie soddisfazioni, per lei e per noi.
Ma cosa stava accadendo?
Come ho detto aveva iniziato col dormire di meno, non si addormentava più come prima, certe sere faceva le 2 a ridere, altre volte in silenzio. Durante il giorno aveva iniziato ad essere presa dai suoi pensieri, tanto che la dovevamo richiamare più volte per avere la sua attenzione. Tutto questo, come ho detto prima, iniziò piano piano, lentamente dal 2012.
A Luglio 2013 ci fu il ‘grande crollo’, lo tzunami, il punto di non ritorno….
Sarah non riusciva più a chiudere occhio, occhi sbarrati di giorno e di notte, sguardo perso, niente più comunicazione, niente più contatto…..Panico!!! Contattiamo chi la segue, la portiamo da chi pensiamo ne sappia più di noi…e i risultati sono quelli che ho riportato all’inizio.
Risperdal…Stiliden…Serenase…Tolep……mia figlia, non solo non aveva miglioramenti, ma sotto certi aspetti peggiorava! Intanto non poteva più sostenere la scuola, stava troppo male, così la ritiriamo sperando possa essere una cosa provvisoria (ma poi non sarà).
Da qui inizia un lungo cammino fatto di ricerche, di prove, di farmaci, integratori, medici sparsi per l’Italia….
Dopo 5 anni finalmente abbiamo la sentenza: atassia cerebellare! Dovuta a cosa? Al suo sistema immunitario, al suo metabolismo….insomma avere un cromosoma in più qualche problema lo deve pur portare! Così lei si è presa dei virus che il suo corpo non ha combattuto ed hanno portato danni al cervelletto e quindi al sistema nervoso (non riesce più a parlare come prima, è diventata più ipotonica, ha dolori muscolari, problemi propriocettivi, insonnia….).
Sono contenta che siamo arrivati a capire qual’è il problema, visto che finora andavamo per tentativi.
Nel cammino abbiamo incontrato medici con i quali non ce l’ho neanche, ma che probabilmente dovrebbero schematizzare meno il corpo umano e non colpevolizzare sempre la sindrome per tutto ciò che accade in queste persone. Non tutto può essere riconducibile al fattore psicologico, ma troppo spesso le diagnosi portano a questo, non si tiene conto che la loro difficoltà comunicativa non gli permette di spiegarsi, di raccontare ciò che hanno, questo li porta spesso ad una maggiore chiusura, a rabbia….e diventa un cane che si morde la coda!! Perchè non si cerca la causa di quella rabbia o di quella chiusura, no, si giustifica col fatto che ha la SdD!!
Poi ci sono stati medici che hanno preso a cuore la salute di Sarah, anche se probabilmente non avevano le competenze per ‘andare oltre’. Molte persone, soprattutto ultimamente, condannano quei genitori che cercano risposte in internet, che si affidano ad una medicina più ampia, fatta non solo di farmaci convenzionali….Io sono tra quelli, non ho mai mollato (e chi mi conosce sa!), sapevo che una spiegazione doveva esserci, sapevo che mia figlia stava male fisicamente (o organicamente). Non vi nego che ci sono stati dei giorni in cui dicevo: ‘Ok basta! Si vede che così deve andare, devo accettare la situazione, sono io che non voglio darmi pace!’ Poi ci dormivo la notte (la notte a me spesso ha portato consiglio) e la mattina mi svegliavo con una nuova idea, una nuova ricerca da fare. Fino a quest’ultima.
Pensavo che Sarah rientrasse in una determinata patologia, ho contattato un medico, mi sono fatta segnare la analisi, spesi altri 300€ e finalmente abbiamo una diagnosi concreta che racchiude tutti i sintomi che lei aveva. Da pochi giorni abbiamo iniziato la nuova cura, siamo fiduciosi e andiamo ancora una volta avanti con una speranza in più. Certo appare come un lampo il pensiero: e se ormai i danni son belli e fatti? Ma come un lampo si spegne, perché la focalizzazione non va mai fatta sul passato, su ciò che è stato, quindi avanti tutta!!
Però una domanda mi sorge spontanea: e se mi fossi fermata alla prima diagnosi?
E se non avessi fatto le mie ricerche in internet? Forse ci saremmo arrivati ugualmente?
Questo non lo posso dire, so solo che mi piacerebbe che tutti i medici, nessuno escluso, invece di vedere la sindrome davanti a loro, vedessero delle persone….Anche se, dall’esperienza fatta in questi anni, ho capito che tanti medici (non tutti, ma tanti) sono poco portati all’ascolto e sono più focalizzati sulle loro nozioni, sulle loro conoscenze, tanto da essere un po’ troppo supponenti.
Insomma questa è parte della nostra storia, non è ancora finita, spero presto di poter aggiungere una nuova pagina con su scritto: Ne siamo fuori!! Focalizziamoci su altro!