Ho la fortuna di conoscere questa mamma da ormai più di un anno, e di lei mi ha subito colpito la spontanea prorompente simpatia, quella che ti travolge e quasi spiazza, e ti mette voglia di fare cose pazze assieme a lei. Valeria mi è subito entrata nel cuore, non in punta di piedi, ma così, come una porta spalancata all’improvviso che ti prende di sorpresa. E appena vedi chi sta per entrare, ti fa sorridere, sorridere dentro.
Ho anche in mente le sue risate durante il gruppo genitori dell’estate 2015, risate che forse in qualche modo volevano tenere stretto, anzi, tenersi stretta. Non scorderò mai il tuo sguardo quando, guardandomi negli occhi, forse l’ultimo giorno, ti sei concessa di mollare
Perchè è così, ognuno di noi fa del proprio meglio, per costruirsi, tenersi incollato per bene, a prova di vento e scossoni, ma quando la scossa viene dalle fondamenta, non può che buttare giù per ricostruire.
Tu l’hai fatto, insieme a tuo marito Davide, perchè siete squadra, e una squadra affiatata aspetta i tempi di ogni componente (come vedi ricordo bene anche le tue parole Amico mio). Non posso che ringraziarvi per il dono della vostra storia… che voli e arrivi nel cuore di chi è pronto a raccoglierla.

sindrome di down

I figli sono tutti speciali perché ti stravolgono la vita e tu non puoi fare altro che modificare e migliorare, per loro e con loro. I miei figli mi hanno insegnato l amore, la paura e la perfezione.
Non conoscevo amore prima di Davide Valerio, il mio primo meraviglioso figlio. O perlomeno non conoscevo quel tipo di amore, quello incondizionato, quello che ti mette a disposizione in ogni momento della vita, senza volere niente in cambio se non la loro felicità. Quell’ amore che ti distrugge il cuore quando sei impotente di fronte alla loro sofferenza. L’ amore puro , quello incontaminato.
Insomma i figli ti completano, ti danno quella sicurezza e quella marcia in più che solo una mamma ed un papà possono avere.
Per non parlare poi della paura.
Prima di loro non pensavo al domani, vivevo tutti i giorni senza paura per quello che sarebbe successo il giorno successivo, perché dopotutto le cose accadono e bisogna essere in grado di affrontarle. I miei figli non hanno cambiato il mio modo di pensare, ma hanno arricchito la mia vita della paura per il loro futuro, hanno maturato in me la voglia di costruire per loro un futuro migliore, sto ancora cercando di capire come, ma credo di arrivarci a breve.
E la perfezione, quella me l ha insegnata il mio secondo figlio, Marco Aurelio. L’ho imparata da lui, ho capito con lui quale fosse l essenza di quella parola, usata sempre attribuendole poca importanza o un blando significato.
La perfezione è un idea personale che ci facciamo rispecchiandoci nella società. É un vivere di riflesso, una ricerca affannata di qualcosa che non esiste, perche quando pensi di aver raggiunto il traguardo ti rendi conto che bisogna andare oltre, e che la perfezione è ancora troppo lontana, e allora perdi tempo e continui ad essere infelice.
La perfezione è sempre troppo lontana per chi la cerca davanti ai propri occhi.
Io ho avuto la possibilità di conoscerla intimamente, ha preso possesso delle fondamenta della mia anima. Un cucciolo di nemmeno 3 kg mi ha guardata spaventato e mentre tutte le persone lo guardavano vedendolo imperfetto, io lo abbracciavo e capivo che la perfezione è soltanto un punto di vista. Lui e il suo terzo cromosoma, per me, in quel momento, non erano altro che la perfezione.
Ho accolto Marco Aurelio senza timore, l’ho avvolto nell più straordinario, protettivo, caldo e dolce abbraccio che solo le braccia di una mamma possono fare.
Ciò che mi ha fatto “sbarellare” è stata la trisomia 21 o sindrome di Down.
Non sapevo dove mi avrebbe portata la strada su cui il mio secondo bimbo mi aveva indirizzata, ero spaventa, mi sentivo persa, ma dopo le sue 24 ore di ipotonia e sonno ininterrotto, la sua manina afferrò il mio dito con forza, proprio nel momento in cui la mia mano si stava allontanando dalla sua culla.

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Ho avvertito una stretta al cuore una carica e un coraggio smisurato, mi stava dando la forza per iniziare a camminare insieme a lui e per lui. Non credo di essere in grado di descrivere esattamente le sensazioni e l alternanza di emozioni che in quel periodo mi invadevano l’anima, anche perché ognuno le percepirebbe in modo diverso. Comunque da quel momento in poi ho iniziato a conoscere qualsiasi cosa di questa condizione genetica che tutti nominano, a volte in modo inappropriato, ma che effettivamente in pochi conoscono.
La trisomia 21 o sindrome di Down é una condizione genetica caratterizzata da un cromosoma in più sulla ventunesima coppia cromosomica.
Non è una malattia ma ad essa si possono associare patologie.
Il vero grande problema della sindrome di down è la società, si sono fatti molti passi avanti, ma purtroppo ci sono ancora molti stereotipi legati alla trisomia 21, e questi rallentano la possibilità delle persone con la sindrome di down di avere una vita autonoma come tutti. Stiamo lavorando molto sull’ autonomia di Marco Aurelio, l’entusiasmo e la passione che impieghiamo nel seguire nostro figlio aumenta in rapporto alla sua crescita. Ogni giorno c’è l’arrivo ad un traguardo e ogni giorno c’ è la definizione di un nuovo obiettivo, ma sicuramente c’è anche un po’ di preoccupazione per il suo futuro .

Proprio per questo cerchiamo di fare del meglio “oggi” per far sì che riesca ad essere indipendente “domani”. Questo è ciò che desideriamo con tutta l’anima per lui e quindi per tutte le persone con disabilità. Credo sia necessario lavorare, oltre che sulla sfera cognitiva di nostro figlio, anche e soprattutto sulla società, cercando di trasmettere il messaggio che mio figlio ha voluto trasmettere alla nostra famiglia e di riflesso ai nostri amici. La sindrome di Down non deve essere un limite per nessuno ne per chi ha un normale dosaggio cromosomico né per chi ne ha di più.
La nostra è una storia d’amore che non tutti hanno la fortuna di vivere e capire. Siamo genitori che hanno avuto la possibilità di conoscere ciò che non è visibile agli occhi.

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Ovviamente non è necessario avere un figlio con disabilità fisica o intellettiva per capire di cosa sto parlando, è significativo però, capire che in ognuno di noi c’è una diversità ed una disabilità, indipendentemente dai cromosomi o dall’ involucro che riveste le nostre anime. Vivere la disabilità e la diversità di Marco Aurelio ci ha dato modo di vedere tutto in modo diverso.
Di arricchire la nostra anima e il nostro cuore e di vivere con più intensità e maggior emotività la nostra vita.
Per il resto siamo genitori come tutti gli altri, non siamo speciali perché abbiamo un bimbo con la sindrome di Down, ma siamo speciali perche i nostri figli ci hanno resi tali.

In questa occasione ho chiesto a mio figlio maggiore di scrivere un pensiero dedicato al fratello, lui con molta semplicità ha descritto il fratellino dicendo che è biondo e con gli occhi verdi, ha elencato quali sono i suoi giochi e i suoi cartoni preferiti, ha parlato delle sue abitudini e ha elencato cosa fa il fratello dalla mattina alla sera: beve il latte la mattina, va al nido quando non va a fare le terapie, mangia a pranzo e così via, tutto quello che un bambino fa con suo fratello, senza differenze.

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Quando raccontava delle difficoltà del fratello a camminare nonostante avesse due anni, gli ho chiesto se era preoccupato per Marco aurelio, lui ha risposto scrivendo così: “MARCO AURELIO ANCORA NON CAMMINA DA SOLO, PERÒ SA FARLO REGGENDOSI CON UNA MANINA, PERCHE’ È UN PO’ PIÙ LENTO DI NOI SENZA SINDROME, QUESTO NON È PREOCCUPANTE PERCHÉ HA SOLO LA SINDROME DI DOWN, HA UNA COSA IN PIÙ E PRIMA O POI LO FARÀ “.
La semplicità dei bambini è disarmante, spesso rimaniamo spiazzati dalle loro risposte, dovremmo ritornare a guardare l’umanità con occhi che guardavano e non discriminavano.
Non e’ facile accettare le debolezze di un figlio, perché in loro riponiamo aspettative esagerate dettate dai nostri fallimenti. Spero di riuscire a lasciare i miei figli liberi di decidere per il loro futuro e liberi soprattutto di essere ciò che vorranno essere. Chiaramente la strada su cui ci mettono non è sempre semplice da percorre, ma spesso sono loro a darci indicazioni su come proseguire il cammino.

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Quando guardo i miei figli che giocano e ridono insieme, sento che sto andando nella direzione giusta e sono certa che con loro, la nostra vita sarà meravigliosamente intensa e ricca di emozioni.
Vorrei concludere riportando una parte delle parole che Davide Valerio ha scritto per Marco Aurelio.
“MARCO AURELIO HA LA SINDROME DI DOWN LUI HA UNA COSA IN PIÙ DI NOI. LA SINDROME DI DOWN NON È UNA MALATTIA.
MIO FRATELLO È NATO IL 28 OTTOBRE DI DUE ANNI FÀ, QUEL GIORNO ERO TANTO FELICE PERCHÉ NON AVEVO MAI AVUTO UN FRATELLO IN VITA MIA. MARCO AURELIO È PROPRIO UN BRAVO FRATELLO E IO LO PROTEGGERÒ SEMPRE. ”

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