L’inno alla vita di Alberto e Alessandra

E’ da tanto che qualche genitore non si racconta a me. E sinceramente mi mancano un po’ gli scritti altrui perchè è sempre edificante leggere e produrre pensieri sulle parole di altri, specie se nascono da un’iniziale situazione di shock. Alessandra mi ha inviato questa lettera, scritta dal marito due anni fa, perchè anche loro si sono ridisegnati come genitori, quando ancora il piccolo Lorenzo era nel grembo materno. La lettera, che vuole essere una presentazione peroprio per un’associazione,  ha una bellissima prefazione di uno dei promotori del Centro Bresciano Down che non cito per una questione di rispetto, ma che vi assicuro era bellissima, e concordo nel dire che è un autentico inno alla vita.
Non sono propriamente d’accordo sulla parte finale, dove Alberto dice che “siamo solo noi a crearci problemi, e invece i ragazzi con trisomia vivono benissimo dal primo giorno in cui nascono“…
Sono consapevole che, proprio perchè intelligenti, i ragazzi con sdD si rendono ben conto dei propri limiti e difficoltà, o di come vengano a volte discriminati o emarginati, ma sono ancora più consapevole che un ambiente familiare accogliente, che crede nei propri figli, che sdrammatizza, che alimenta le abilità e l’autostima, contribuisca a farli crescere amati e accettati… e questo fa di sicuro la differenza!

Grazie per il vostro dono, un abbraccio a voi 3 stretto stretto!

«Cari amici, vi scrivo per portarvi a conoscenza di una novità importante della mia vita personale.
Premetto che mi avrebbe fatto molto più piacere parlarvene di persona, uno ad uno, ma purtroppo (o per fortuna) siete talmente tanti che mi ci sarebbero voluti mesi, ed avreste appreso le cose tramite il passaparola, sicuramente nella versione sbagliata. E questo mi sarebbe dispiaciuto.
Come forse pochi di voi già sanno, la mia fidanzata Alessandra ed io aspettiamo un bimbo, Lorenzo! Lo aspettavamo da tempo, e finalmente è arrivato. Qualche settimana fa, nel corso del quinto mese di gravidanza, abbiamo avuto una notizia che ci ha cambiato totalmente la prospettiva che ci eravamo “costruiti”: abbiamo saputo che Lorenzo sarà un bambino “speciale”, ossia che è affetto da trisomia 21, a tutti nota come sindrome di Down.
A questo punto vi immagino tutti scioccati, come lo siamo stati noi nel sentire questa parola che sa di tragedia e disperazione. Ma voglio che da subito cancelliate la parola “disgrazia” o “tragedia” o chissà cos’altro dalla vostra mente. Infatti, dopo i primi giorni che abbiamo vissuto come fossimo in un tunnel senza uscita, abbiamo iniziato a guardarci intorno per capire cosa realmente voglia dire essere Down ed avere un figlio Down.
Abbiamo scoperto un mondo al cui esterno regnano pregiudizi ed opinioni figlie di una visione assolutamente distorta delle cose, che appartiene ad un recentissimo passato (fino a soli dieci anni fa) in cui poco o nulla si sapeva di questa sindrome, ritenendo il più delle volte che una persona affetta non avesse speranze di integrazione sociale, di evoluzione motoria e cognitiva, nè di vita lunga e sana.
Niente di più sbagliato.
Studi ed esperienze reali sempre più recenti dimostrano che per queste persone vi sono tutte le speranze di una vita sociale attiva, di una formazione scolastica che a volte arriva fino alla laurea, di un impiego ed un’autonomia in fase adulta, e soprattutto di una speranza di vita quasi vicina a quella di una persona “normale”. La sindrome di Down, infatti, per definizione non è una malattia.
Questi bambini imparano un po’ più tardi rispetto ai coetanei a fare i primi passi, a parlare, a leggere e scrivere… ma presto o tardi imparano a farlo! Stimolarli nei primi anni di vita può far loro ottenere progressi impensabili fino a pochi anni fa. Hanno una volontà ed una tenacia eccezionale, hanno curiosità per ogni cosa nuova ed una sensibilità fuori dal comune… per questo infatti sono chiamati “bambini speciali”.
Vi ho raccontato in poche righe una sintesi di quello che Alessandra ed io abbiamo appreso nelle settimane passate, e che ci ha fatto cambiare radicalmente visione delle cose rispetto a prima.
Proprio ieri abbiamo conosciuto una ragazza Down di 14 anni, Daniela, cresciuta da genitori eccezionali che le hanno dato tutto quanto nelle loro capacità. Siamo rimasti sbalorditi dalla sua naturalezza e dalla sua sensibilità, nonché dalla sua affinità, sul piano scolastico, motorio e sentimentale, con una qualsiasi ragazza della sua età.
Non mento nè a me nè a voi se vi dico che oggi non abbiamo altro che ottimismo e serenità, insieme ad una voglia ancora più grande di prima di veder nascere il nostro Lorenzo!
La disperazione dei primi giorni sembra essere un ricordo lontanissimo, anche se parliamo solo di una manciata di giorni fa.
La vita è incredibile, ed abbiamo capito ancora una volta che fare progetti non serve a nulla, perché il destino ti porta dove non avresti mai immaginato.
Avere paura di un cambiamento inaspettato, per quanto grande o piccolo, è quanto di peggio possiamo fare a noi stessi. Bisogna davvero vivere giorno per giorno, ed affrontare i problemi senza guardare troppo lontano, perché in questo sbaglieremmo sempre i nostri calcoli.
Quindi quello che chiedo ad ognuno di voi è di cancellare dalla vostra mente l’idea che questa sia una notizia triste.
Non complicatevi la vita a cercare frasi di circostanza per affrontare l’argomento: sono fatica sprecata, perché la consolazione ci serviva tre settimane fa, ed ora non più.
Affrontate piuttosto l’argomento con la massima semplicità, anche con ironia se volete. Più vi toglierete l’imbarazzo di parlarne come se fosse una cosa brutta, e più vi sentirete sereni come lo siamo noi.
Volete chiamarmi o scrivermi? Fatelo pure. Non ne avete voglia? Non ci sono problemi. Avete voglia di sentirmi per parlare d’altro, anche di cavolate per farci due risate? Per me va benissimo. Toglietevi tutto (tranne il vostro Breil…) ma non le abitudini che avete con me e/o con Alessandra. Formalismi? Compassione? Imbarazzo? Al diavolo! .
Giusto per concludere con un piccolo quadro clinico, Lorenzo ha un piccolo problema all’apparato intestinale (in gergo “stenosi duodenale”, frequente nei bambini down), che sarà risolto senza alcuna difficoltà con un intervento alla nascita.
Per il resto (e questa è la cosa più importante) pare godere di ottima salute, soprattutto osservando le sue curve di crescita ed il cuore, che è in perfette condizioni (generalmente i difetti cardiaci nei bambini down sono la maggior fonte di preoccupazione a livello medico).
Beh, non mi resta che portarvi i saluti di Lorenzo, che non vedrà l’ora di conoscere tutti voi quando nascerà, per portare un piccolo insegnamento a ciascuno e per far imparare a quanta più gente che le persone down sono come noi, anche se noi pensiamo a volte che non lo siano… ma sapete una cosa? Siamo noi a preoccuparcene, perché a loro non gliene importa un bel niente, e vivono felici ed in pace con tutti dal giorno in cui nascono!
Un grande abbraccio a tutti, Alberto e Alessandra».