Era da tanto che volevo aggiustare ciò che conteneva la pagina “sindrome di Down” del mio sito. Ora manca qualche link a siti utili, ma era il mio pensiero che volevo aggiornare. Eccolo:
Mi vorrei invece soffermare su cosa vorreste che fosse la sindrome di Down per vostro figlio… e per voi.
In 3 anni e mezzo di convivenza con una bambina con tale condizione genetica sono passata attraverso diverse fasi ben distinte:
la mamma/incompleta: con tra le braccia una bambina inaspettata e sconosciuta.
la mamma/ricercatrice: mentre cercavo una collocazione… per Emma… per me stessa.
la mamma/terapista: con una smania estrema di avere risposte, di fare accertamenti, di proporre terapie, forse per chetare il turbinio di domande che avevo dentro.
la mamma/confusa: perchè i tanti libri letti, i corsi per l’apprendimento, gli incontri e i pareri di tanti terapisti, mi hanno riempito e aggrovigliato la mente, allontanandomi da ciò che voleva essere la mia priorità.
Poi ho smesso di pensare ad Emma come all’unica priorità della mia vita.
Ho iniziato a pensare a me, a cosa vorrei fare “da grande”. E ho ripreso in mano i libri, ma stavolta sono libri per una mia crescita personale.
la mamma/mamma: cioè la mamma attuale.
Perchè gioisco e sbaglio, vivo e apprendo ogni giorno, sogno…
Guardo Emma come Tommaso, e quando mi accorgo che i miei occhi la vedono diversa, e di conseguenza le mie azioni sono diverse, cerco di distanziarmi dall’emozione del momento, e cerco di puntare su ciò che è meglio per la crescita di Emma.
Non sono perfetta, tantomeno lo voglio essere, ma credo nell’imparare dai propri errori.
Non ho più quella smania di fare, di aumentare gli appuntamenti con le terapie, di seguire a casa una lista settimanale di esercizi perchè mia figlia diventi competente come gli altri suoi coetanei normodotati, perchè non resti indietro quando sarà il momento di andare a scuola, o perchè diventi una superbambinadown in grado di fare i logaritmi e parlare 3 lingue fluentemente.
Sapete cosa sogno?
Sogno una bambina felice, che cresca sapendo di essere amata, accettata per quell’ unica e speciale creatura che è, consapevole che nessun limite le verrà imposto da noi… perchè lei potrà essere ciò che vorrà.
Sogno che la sindrome di Down non sia un marchio a vita sul viso corpo e mente di vostro figlio, che vi ricordi solo quanto non riuscirà a fare, solo che dovrà avere tanti adulti di riferimento per poter raggiungere un difficile traguardo, solo le terapie, e le visite…
Sognate di fissare aspettative, non impossibili ma elevate…
Sognate per i vostri figli… e sognate in grande!
Alfredo, il padre di Elena, mi ha suggerito questo video:
“ti mando questo link al video “don’t limit me”, forse un po’ stile “americano”, ma molto chiaro! Sarebbe utile lo vedesse ogni Assessore all’inclusione e ai servizi sociali, dirigente scolastico, insegnante, educatore,…”
Video che calza particolarmente con l’atteggiamento che vogliamo mantere con Emma. Grazie Alfredo!
Mettete pausa alla musica a fondo pagina per sentire il video!
E’ un video molto toccante, è giusto non porre limiti, è giusto che i nostri figli possano fare le medesime esperienze degli altri è giusto che facciano quello che sono in grado di fare, è stato molto tocante quando dice “non limitarmi facendomi diventare la mascotte della classe”….. bello molto bello!
Eliana! anche a me quella parte ha colpito più di tutte, perchè appunto si rischia di discriminare “in positivo”, sottostimandoli perchè ” carini e coccolosi” (ahah.. alla pinguini di Madagascar!). Credere secondo me significa davvero usare lo stesso metro e misura degli altri, nè più ne meno!
Piccoli passi uno dietro l’altro, piccoli progressi uno dietro l’altro,.tutto l’amore di chi le vuole bene, EMMA va alla grande mamma Dani non ti preoccupare. Baccisimissimi,
Cara lei.. Baci a te Sonietta…!!
Ciao Daniela, mi piace molto questo post, io penso che tua figlia non sia tenuta a dimostrare niente a nessuno ma a godersi la sua infanzia e nel futuro fare ciò che la appassionerà di più senza pensare sempre solo ai risultati (e questo dovrebbe valere per ognuno di noi). Avere come obbiettivo costante il raggiungimento (o superamento) a tutti i costi delle competenze dei coetanei mi sembra piegarsi alla logica dell’essere giudicati solo per le proprie capacità ma una persona è molto di più delle proprie competenze! Un abbraccio..
Il tuo pensiero l ho raggiunto solo da poco… Prima ero immersa nel fare e fare e fare per essere competente… Ma come dici tu “c è altro”… Viviamo purtroppo in una società che pretende performance sempre piu prestanti,
Lo vedo con la scuola di Tommaso, ma tanto dipende da chi ti si affianca come persona di riferimento…
È tanto che non mi racconti di voi.. Mi aggiorni in mp?
Daniela questo video è proprio fantastico. Il tuo amico Alfredo ha ragione: noi insegnanti/genitori dovremmo vederlo tutti, ma più volte, per cercare di capire come creare strategie e non stereotipi per tutti, anche per i così detti normodotati! 🙂
Felice che a dirlo sia un insegnante… Sai, nel video mi ha particolarmente colpito quando lei dice “non limitarmi facendomi diventare la mascotte della classe”, atteggiamento che spesso succede. Quando Emma era più piccola, in una discussione sul web un ragazzo che lavorava come volontario mi fece pensare dicendo “non trovo giusto che alla sagra del paese dove sono andato coi ragazzi siano stati serviti per primi, passando davanti a tanta gente che ormai aspettava”. All’ epoca pensai “beh, è un po’ come cedere il posto ad un anziano in autobus, è un gesto gentile”, ma col tempo ho capito. E’ l altra faccia della discriminazione, quella “buona” forse, ma che di sicuro non concede la giusta frustrazione che fa crescere.