La settimana estiva di Bibione

Ho amici con genitorialità speciale come la nostra a cui non piace partecipare a questi incontri. Qualcuno mi dice “non sono fatto per cose del genere” oppure “a mio marito non piacciono situazioni come queste“, forse perchè, essendoci bambini piccoli e ragazzini con la sindrome di Down hai un eventuale proiezione di come potrebbe essere tuo figlio in futuro. Giusto per ribadire lo stereotipo: le persone Down sono  così, così e così..?
Forse hai paura di incontrare persone con le tue stesse paure, che al posto di farti stare bene possono alimentare il tuo stato d’ansia.
Forse perchè agli incontri tra genitori ti viene chiesto di presentarti, di raccontare un pò di te, e lì, in un cerchio composto da 30 persone che ascoltano, che sono legate a te grazie allo stesso destino, è difficile non emozionarti.
Forse perchè la formula del dottor Lagati, utilizzata per seguire bene i due incontri giornalieri, è semplice ma per qualcuno difficile da attuare:
tutti i bambini sono seguiti dagli scout.
Non c’è età scusata, tutti alle 9 del mattino vengono consegnati allo scout di riferimento, fino alla fine dell’incontro, verso le 10.30, e poi di nuovo nel pomeriggio. L’anno scorso (e qui leggete il post relativo) gli scout seguivano un bambino che aveva appena 6 mesi!
A volte il pensiero è più per i fratelli grandi, che sono lì un pò costretti dalla presenza del fratello/sorella diversamente abile, e magari il senso di colpa di qualche genitore cresce, e fa crescere la difficoltà di separarsi da lui… ma questa settimana, se si decide di farla, parte con un sentimento iniziale confuso , per poi arrivare a consolidarne uno forte e chiaro, la domenica successiva. Anzi, tanti sentimenti forti e chiari, legati tra loro da un unico filo comune:
la voglia di vivere ed amare i nostri figli

Personalmente, la settimana di Bibione è finita da soli 8 giorni ma io volo già con la mente a quella dell’anno prossimo!
Mi si è creata una sorta di dipendenza, immensamente positiva, ma pure sempre una dipendenza. E come mi ha ben spiegato Salvatore Lagati, in uno dei nostri numerosi scambi di emozioni:
“proprio perchè una dipendenza, ne si vorrebbe sempre di più”
(tant’è che lui, alle attuali settimane fatte a Vicoforte e Bibione, ne ha aggiunta una a Letojanni, in Sicilia)

In quegli incontri, ascoltando le storie di tutti, ognuno porta il proprio pezzetto di esistenza, il proprio personale modo di vivere la sindrome di Down, e tutte le esperienze raccontante diventano consigli da fare propri. La scelta degli argomenti da trattare viene decisa di comune accordo ma se durante la creazione della lista si va “fuori tema” e si finisce per raccontare del proprio bambino… beh, a nessuno viene chiesto di fermarsi. Si è ascoltati per tutto il tempo necessario, perchè ciò che si crea in quel cerchio è unico. Una volta aperti è difficile frenare e richiudersi.

E i legami si rafforzano… soprattutto con chi siede accanto a te

(Alessandro, Michele, Matteo e Manuela)

(Tiziano, Cristina e Maria)

(Beatrice, Giacomo, Mauro ed Elena)

(Anna, Vittorio, Marta, Elena)

(Silvia, Giulia, Fabio e Giorgia)

(Laura e MariaSole)

(Flavio, Benita e Federico)

L’anno scorso avevo vissuto la settimana estiva solo di giorno, pernottando da un’altra parte, ma quest’anno di comune accordo con giovanni abbiamo deciso di viverla per intero. Non volevamo ripetere l’errore e perdere l’aria di condivisione e amicizia sincera che avevamo respirato, nè tantomeno la tranquillità di poter lasciare un discorso a metà sicuri di poterlo riprendere alla sera, quando magari i bambini erano a letto…

E di serate al bar al piano di sotto, a raccontarci fino a l’una di notte, ne abbiamo praticamente fatte ogni sera, parlando del nostro trascorso, in toni spesso ironici, coniando termini nuovi da introdurre nel nostro vocabolario e ridendo ridendo ridendo…! Grazie dott. Moreno! ahah!

Ho ancora in mente i sorrisi dei bambini, i loro occhi luminosi, il loro resistere ai ritmi comunque faticosi di una settimana scandita da incontri, terapie e metodi. Il loro modo di esprimersi, il loro fare i fratelli maggiori anche se erano i minori, il loro cercar attenzione, coccole, massaggini…!

E più passano i giorni più scopri che il legame con queste persone si consolida, diventa amicizia, quel tipo di amicizia che capita con chi ti pare di conoscere da tanto. E ti presti phon, pannolini, esci insieme a passeggiare per la cittadina,  ti proponi come babysitter per far rilassare i genitori o semplicemente perchè ti senti dentro a questa comunità, anche solo per una settimana, e il tuo “essere d’aiuto” ti rende semplicemente felice.

Sì, forse è un’isola felice questa, dove ognuno di noi si sente protetto, dove non ci sono giudizi o comportamenti sconvenienti, dove nascono i buoni propositi per l’anno che verrà, dove, come qualcuno ha detto “si può ancora sentire il profumo delle persone buone”  dove l’affetto per questi bambini speciali cresce, contribuendo ad abbattere ulteriormente lo stereotipo della persona con disabilità intelletiva… Giulia, Umberto, Federico, Maria…vi voglio così tanto bene!

E so che anche per Caterina… ed Elena, Luna e Federica, le mie ragazze scout del cuore, questa settimana ha contribuito ad annullare l’immagine che avevano della disabilità, e si sono portate a casa un piccolo tassello, che piano piano contribuirà a riformare una nuova immagine, che punta più sulle abilità che sulle disabilità… e magari quando il pensiero volerà a questa esperienza non ci saranno sguardi tristi, quasi di pena nei confronti di noi genitori, ma vibrazioni del cuore, proprio perchè voi la magia l’avete vissuta.
E l’ho sentita quando ci siamo abbracciate per i saluti, tra le lacrime, ma tra i tanti sorrisi…

“Ognuno di noi e’ un racconto peculiare, costruito di continuo,
inconsciamente da noi, in noi e attraverso di noi”
Oliver Sacxs.