Caro Salvatore Lagati,
sai, è da un pò che ti penso, che mi chiedo come stai di salute, come stai vivendo l’attesa di un altra settimana estiva e io ti confesso che non vedo l ora di rivederti, di rivivere la magia di ciò che riesci a creare, grazie alla tua energia e grazie alla semplicità della formula che utilizzi: la semplice condivisione di persone che vivono una simile situazione.
Dico simile perchè grazie a questo sito mi sto rendendo conto che ce ne sono davvero tante di sfumature dietro a “come vivere la sindorme di Down”.
Ho avuto modo di conoscere mamme spaventate che ancora non se la sentono di guardare oltre, mamme che impediscono ai loro bimbi di sorridere proprio perchè il sorriso che mostrano è spento.
Preconcetti.
Blocchi psicologici.
Ma forse è anche colpa della competenza che pensano che i loro figli dovrebbero avere e invece non hanno, specie se paragonati agli altri bambini normodotati.

Ma ci sono anche mamme che hanno voglia di risalire, di cambiare prospettiva, che dopo il loro personale periodo di lutto hanno voglia di reinventarsi.
Io stessa mi sono scoperta diversa… sono in continua evoluzione!
E quindi ti dico la mia nuova personale versione del significato di competenza:
la competenza di un bambino con sindrome di Down dipende soprattutto dal nostro modo di valutarlo competente.
Se noi pensiamo che a 2 anni e mezzo debba parlare come gli altri (ma magari lo fa già, dicendo qualche parola o anche solo indicando)
camminare eretto e ben in equilibrio (ma lui comunque deambula a modo suo, proprio per raggiunge ciò che vuole)
bere con il bicchiere,
riconoscere i colori,
prestare i giochi ai compagni,
non fare i capricci,
controllare gli sfinteri,
fare perfettamente i giochi ad incastro,
impilare torri,
mimare le filastrocche
essere in linea con i test della npi…

E’ come se volessimo buttare dentro al nostro bambino informazioni su informazioni, perchè lui ci dimostri di essere capace, perchè ci dica

“non sono tanto diverso dai miei coetanei… stai tranquilla”

Sai cosa ti dico?
Io amo Emma così com’è, gioiendo sulle sue attuali abilità che mostra spontaneamente, o con un input accettabile, e non sforzando e forzando affinchè lei mi dimostri di essere in linea con gli altri, utilizzando metodi troppo pressanti o cercando terapie a noi lontane e costose, che possono essere controproducenti soprattutto per noi genitori che viviamo tutto ciò con stress. E lo stress influenza negativamente chiunque ci circondi.
E se poi la famosa “lama della forbice” si apre, mostrando un livello di ritardo accentuato… pazienza!
Ci adatteremo proprio come abbiamo fatto e stiamo facendo.
Sai cosa mi piace che Emma mi mostri?
Di essere una bambina felice e serena. Questo mi basta.
Magari mi basta per ora, oggi… ma è l’oggi che sto vivendo.

Con affetto
tua Daniela