Ci tenevo a riportare il post che il blog Mammadifretta ha fatto su di me, per domenica 14 ottobre, giornata nazionale per la sindrome di Down.  Mi piace come Maria Pia ha sottolineato che leggere i commenti delle persone, ai vari articoli di un blog, faccia realmente conoscere le persone… e di come si lasci conquistare da ciò che scrivo… Questo mi riempie d’orgoglio e mi convince che ho un’altra alleata al mio progetto “diffondi la positività”… grazie Maria Pia!

Daniela, perchè hai aperto un blog??

Non sono credente ma credo nel destino, non scritto e scontato, ma deciso da noi stessi.
Credo nei segnali che la vita ti da, segnali che possono essere ignorati oppure presi in considerazione, ogni giorno.
Appena nata Emma il mio pensiero è stato “la mia vità non sarà mai più la stessa”,
e non potevo avere più ragione di così! Nel tempo ho scoperto che avevo tanto da dire, episodi bellissimi da raccontare, testimonianze di vita normale da mostrare… e proprio di questo avrei avuto bisogno appena nata Emma, non tanto di cos’è la sindrome di Down e di quali complicanze può dare questa condizione genetica, semplicemente di questo:
“sai neomamma che il bambino che hai appena avuto non è un piccolo mostriciattolo che ti darà solo problemi? Scordati l’immagine che hai in mente, sì, quella degli adulti di 50 anni fa, accompagnati per mano dagli operatori a fare la spesa alla Coop… il tuo bambino è unico, proprio come qualsiasi figlio, puro, indifeso, e che da te chiede solo amore. Lascia che sia lui a scrivere la propria strada…”
E mentre leggevo il sito di kellehampton.com ho avuto una folgorazione: anch’io volevo gridare al mondo che avevo una bambina speciale, che rende speciali, (tanto per usare le parole di mio figlio Tommaso). Ho chiesto qualche consiglio in giro, se era meglio un blog o un sito, e ho optato per un sito, di più difficile costruzione, ma mi permetteva di soddisfare una mia esigenza necessaria al completamento del messaggio che volevo dare: inserire la musica. La musica ti guida nelle emozioni, ti indirizza verso lo stato d’animo che cerchi, ti fa versare calde lacrime, ti svuota e riempie… penso che il mio sito non avrebbe lo stesso riverbero senza la musica che ho scelto.

Raccontami, se vuoi, il momento più brutto

Il momento più brutto è stato un susseguirsi di emozioni negative durate un intero giorno. Il 14 febbraio 2010.
Il dubbio insinuato da mio marito che Emma avesse la trisomia 21
Il non volergli credere
Il chiedere conferma (senza ottenere risposta) al personale che era lì con me quella notte,
lo stringere in braccio Emma, scrutando ogni centrimetro del suo viso per scacciare quell’ipotesi (e invece rendermi conto che risultava sempre più fondata)
l’accomodarci in una saletta a parte, insieme a primario e dottoressa, e sentirci dire “ c’è il forte sospetto che Emma abbia la sindrome di Down”
Il sentirmi immediatamente traspositata dal corpo, fluttuante nella stanza, appesa ad un sottile filo al mio corpo, speranzosa che quel filo si spezzasse e mi lasciasse scappare via
Il portare a casa quell’esserino estraneo ai miei desideri
le crisi d’ansia della prima notte a casa
I pensieri orrendi fatti su Emma
E le lacrime… improvvise, in qualsiasi momento
il senso di irrealtà…

Non dico che il mio dolore sia durato solo un giorno, ma quel giorno ha lasciato in me una traccia indelebile, dolorosa, che sinceramente non voglio sparisca. Penso sia stata necessaria per la mia trasformazione.

Raccontami il momento più bello

Il mio approccio alla vita è spesso stato di stampo positivo/leggero, positivo perché preferisco trovare la sfumatura che alleggerisce anche in un evento pesante, leggero perché a volte un bel “ma chissene, perchè mi devo fare tutte ‘ste pare se ancora non so cosa mi aspetta? Un passo alla volta, uno davanti all’altro…”

Di momenti belli concreti ne ho tantissimi…
nei primi giorni ho sentito il mio paese stringersi attorno a me,
ho visto un cambiamento in mio marito, che ha rallentato i suoi ritmi,
ho visto l’effetto che Emma ha su Tommaso, sulla sua sensibilità e voglia di aiutare

Ma uno in particolare mi ha colpito, passato il primo periodo di emozioni altalentanti… ed è stato il non sentirmi inadeguata nei confronti della gente.
Non ho avvertito quella stretta allo stomaco, quel fischio sordo nelle orecchie che ti fa dire “ohmiodio io ho una bambina down e tutti se ne accorgono”. Me lo ero aspettato quel momento, quell’orrenda sensazione sapevo bene com’era, ma non è arrivata.
Al suo posto c’era orgoglio. Orgoglio per avere una bambina che si chiama Emma, che ha la sindrome di Down, che mi chiama mamma con 8 differenti intonazioni, che va a letto abbracciata alla sua bambola, che nel suo muoversi goffamente mi dimostra un’armonia così delicata, che quando sorride mi scioglie in cuore, che ama giocare, ballare, fa i capricci quando vuole qualcosa che non può avere, è bravissima nel fare le foto con l’iphone…

E che sarà tutto ciò che vorrà essere da grande. Noi crediamo in te bambina mia…


… ora stupisci il mondo!