Quando capita una tragedia… quando manca una bambina…
non si può restare indifferenti.
Anche se questa bambina non l’hai mai conosciuta, abita a centinaia di chilometri da te, e l’hai vista solo in foto.
Ma quando si ha in comune un bambino con una particolare condizione genetica ci si sente parte di una famiglia, anche se virtuale.
L’altra sera leggevo su facebook di qualcuno che trovava ipocriti i cuori e i ti voglio bene che tanto si sprecano nel social network, soprattutto tra persone che nemmeno si sono mai viste.
Non sono d’accordo.
La notte prima avevo visto il video della piccola, che stava bene, sgambettava felice con quegli occhioni neri e profondi, un sorriso che ti scioglie. Ho letto le parole del padre, il suo sollievo nel vedere che la bimba stava meglio.
Sono andata a letto con il sorriso. E l’ho pensata.
Il giorno dopo ho letto. E mi è morto il respiro…
Ho ripensato allo scorso marzo… a lei.
Ho ripensato al dolore che si prova quando la famiglia lotta con la speranza nel cuore, e quando la speranza finisce lascia posto a quel dolore ti si fonde dentro, ti attanaglia il cuore ogni volta che ci pensi… per chissà quanto tempo.
Ieri notte, nel letto insieme a Tommaso, stavamo rileggendo il Re Leone. E quando Mufasa è morto, abbiamo ripensato alla zia. Ci siamo ritrovati abbracciati a piangere, ancora una volta, io e il mio bambino di 7 anni, a dare il nome a quella fredda sensazione che ti prende il petto e che forse puoi affievolire per un po’ con le lacrime… è il dolore.
Parlando di Emma, la mia bambina con sindrome di Down, qualcuno mi ha chiesto quale fosse la cosa che più mi spaventava. Ecco. Questa è la mia paura più grande. L’eventualità che i problemi di salute legati alla trisomia 21 possano non far star bene Emma. Problemi che per ora non ha, ma non è detto che non insorgano. Perchè non la vorrei diversa la mia bambina, come non vorrei diverso Tommaso, perchè entrambi sono i miei speciali tesori… e non potrei desiderare due figli più unici.
Ciao Nadia… ciao MariaChiara… vi ho nel cuore.
La morte lascia un vuoto dentro,
come avere un piede al margine di un precipizio e…
guardare giu’.
Stephen Littleword
Daniela, intanto mando un abbraccio ai genitori che hanno subito queste gravissime perdite.
E poi, leggendo questo tuo post ho avuto un sussulto perché la paura che provi tu è la stessa mia. Mancano solo 3 mesi al nostro primo incontro con Silvia; dalla morfologica risulta che la nostra piccola non ha malformazioni e sta bene, pur essendo piccolina. Il che mi ha rincuorata parecchio; anche se la mia paura è che prima o poi emergano problemi e mi spaventa la sua possibile vulnerabilità.
Quando abbiamo saputo di lei, Ale (mio marito), cercando forsennatamente informazioni in internet, ha trovato pagine in cui erano elencati i punti deboli delle persone con sdd e le patologie a cui possono essere più esposti; in certe venivano dati quasi per segnati a vita. E lui aveva il terrore di questo, di dover affrontare un lutto per la perdita di nostra figlia nel giro di pochi anni e di non riuscire a superarlo. Fortunatamente si è poi lasciato convincere che non è sempre così, che una persona con sdd non è per forza “segnata”.
Ora attendiamo e speriamo sempre per il meglio. Da parte mia, non vedo l’ora di conoscere la nostra bimba!
Grazie Luisa… li penso spesso qui genitori…!Temo sia una paura condivisa da molti genitori, perchè la paura di perdere chi si ama può fare davvero male…
Ti mancano 3 mesi! un bellissimo regalo di Natale! Chissà che musetto avrà Silvia, e come sarete diventati esperti voi due… Quando è nata Emma mi sono spesso chiesta come avrei preso la notizia se l’avessi saputo in gravidanza, e confrontandomi con le altre mamme la maggior parte di loro diceva che l’averlo saputo prima li aveva in un qualche modo preparate. Mi immagino il tuo Ale che cerca risposte alle sue decine di domande su interet, ma nel web spesso si trovano più i lati negativi che quelli positivi… più di una volta nelle mie ricerche “mediche” ho trovato risposte esagerate tanto da farmi preoccupare per nulla!
Però il dubbio di tuo marito è lecito… è un inizio di mondo così sconosciuto, ma al quale state facendo l’abitudine, un misto di gioia e paura… Se l’avessi qui vicino gli direi “frena la mente” ma so bene che a volte è impossibile!
restate con noi, qui di sorrisi e gioia ve ne regaliamo parecchi!
un abbraccio e una carezzina alla Silvia!
Pensa che alla fine è stato lui il primo a frenare appunto la mente! E questo grazie anche al tuo sito (che ha trovato girando qua e là) e alle testimonianze di altre famiglie sul sito dell’associazione Down qui di Padova.
Poi è chiaro, i timori ci sono… in fin dei conti, da genitori è normale. Mi capita anche con Gaia, che non ha il minimo problema di salute.
A presto!
Dimenticavo… ora che vi abbiamo trovati non vi lasciamo di certo! 🙂
e io ti tengo stretta!
Felice di avervi frenato… anche se, ti ripeto, è normale accada ciò… ti senti come un fiume in piena, senza argini… poi piano piano te li ricostruisci, e prosegui serena, non sapendo dove quel fiume ti porterà… nei confronti di qualunque dei nostri figli..
Ciao Daniela…sono Dany la maestra di una bambina speciale come la tua Emma che purtroppo quest’anno ho dovuto lasciare perchè le cose in Italia vanno così e la mia bimba ha un’altra maestra quest’anno.
Mi emoziono spesso io…quando guardo un telefilm scemo con episodi malinconici, quando sento le notizie raccontate da un particolare tg da strappa lacrime, quando sento i miei genitori che sono lontani un pò giù,…..insomma spesso….. e leggere questo tuo post con questa dolce musica di sottofondo mi ha fatto venire un pò il magone.
E’ vero che per i bambini con delle difficoltà i pericoli e la paura sia maggiore, ma sono convinta che se facciamo della loro e della nostra vita con loro una multitudine di giorni felici, non accadrà mai nulla di brutto.
Un abbraccio, Dany la maestra!! 🙂
Ciao Dany!!! tanto tanto piacere!! Emma sta conoscendo una moltitudine di Dany… io/mamma Dany, mia suocera nonnaDany e ora anche maestra Dany!
sai, in questo siamo uguali… ti assicuro che pure io appena sento una pubblicità toccante, un messaggio di quelli emotivoni nei cartoni animati, un film dal senso profondo…e giù lacrime! ma come dice mio figlio sono “quelle belle” perchè dovevano uscire da qualche parte perchè l’emozione era grande…
dai! raccontami di te, anzi di voi!
cosa mi spaventa della sindrome….la morsa nella quale rinchiude i nostri cuccioli
Irene… e pensi che quella morsa non si possa allentare in qualche modo?
certo che si puo …allentare ma nn si puo cancellare
lo so Irene, me ne rendo conto…
Ciao Dani 🙂 ogni volta che leggo qualcosa che scrivi mi emoziono e mi stupisco di quanto le parole possano colpire… Anche io di recente ho perso una persona molto cara e purtroppo so cosa significa il dolore. Ma so anche che si può superare con la speranza :-*
Mia dolce Ale, mi dispiace che tu abbia perso qualcuno a te caro, ho bene in mente quando è mancato il nonno e la reazione di Lia… ti abbraccio forte e spero di farlo di persona al più presto!
Perdere un figlio è sicuramente la cosa più straziante che possa provare un genitore, io non l’ho provato grazie a Dio, ma indirettamente l’ho vissuto perchè ho visto i miei genitori perdere 2 figli piccoli e, anche se ero piccola anch’io ricordo ancora i loro volti, ho nitidi nella mia mente questi due momenti, il primo, avevo solo 4 anni ma ricordo di aver visto arrivare a casa la mamma e il papà e ho chiesto “dove avete lasciato il mio fratellino…..” non hanno risposto perchè piangevano, ma io ho capito, e quel giorno che il mio papà è venuto a prendermi a scuola, avevo 8 anni e mi ha detto che il mio fratellino era morto…… è stata la seconda volta che l’ho visto piangere…… Il solo pensiero di perdere uno dei miei figli mi sconvolge, quel giorno che Matteo è entrato in sala operatoria, Dio quanto ho pianto! E la paura che Alice possa ammalarsi di qualche patologia grave che purtroppo a volte accomuna i nostri piccoli e delicati fiori, mi fa spezzare il cuore, non ci voglio pensare, al solo pensiero piango e verso fiumi di lacrime…… Ecco è proprio questo che mi fa paura della sindrome e non, la malattia, una cosa che non riesco a gestire e controllare. Ciao Eliana
Mi dispiace che tu abbia vissuto quel dolore, posso solo immaginare cosa hanno provato i tuoi genitori… per ben 2 volte.. sono davvero cose indelebili… un abbraccio a te e i fantastici 5!
Un abbraccio Eliana!
<3!
la tua paura è il mio unico pensiero costante…….!!!…non voglio mia figlia diversa da comè ,ma i problemi di salute che la Sindrome puo’ portare <3 ciao piccoli <3
So che la pensiamo allo stesso modo… specie se tua figlia ha subito ospedalizzazioni, la traccia resta eccome e ad ogni visita il tarlo scava… non si può restare indifferenti. o almeno, qualcuno ci riesce… altri proprio no… un abbraccio a te e Mari!
Un pensiero ai bambini mai del tutto perduti e al viaggio da compiere per ritrovarli nel cuore <3
da brivido…. grazie Maria!
Ciao sono Rosanna, è la prima volta che scrivo sul tuo blog pur seguendolo da un po’ e conoscendoti anche sul gruppo fb, anche io non riesco a non pensare a Nicola, alla sua bimba, alla moglie e al fratellino. Penso alle foto sorridenti che il papà ha messo prima dell’operazione e mi si lacera il cuore,…era da tempo che non provavo questa brutta sensazione. Le paure sono le tue, le stesse mi sono sentita stupida perchè ci sono giorni che mi arrovello il cervello per trovare il metodo cognitivo migliore, per cercare nuove strategie per stimolare al meglio il mio bimbo e poi e poi succedono queste tragedie e mi rendo conto che l’unica cosa che conta è che Manuel stia sempre bene. Un abbraccio a te e a voi tutte è vero “qualcosa ci lega” come dice Sara.
Ciao Rosanna… è proprio per quelle foto sorridenti, per la speranza che si poteva toccare che sono rimasta sconvolta… mi immagino i loro ultimi momenti insieme, e non posso non piangere… Quando ero adolescente, vidi in autostrada un corteo funebre, il carro conteneva una piccola bara bianca e incrociai per un momento gli occhi straziati di quei due sconosciuti genitori… non me li potrò mai scordare! chissà se si sono rifatti una vita, anche se pure questa suona come una frase vuota… Ripenso al mio amato compagno di classe delle superiori, che tornando dalla discoteca fu l’unico a morire in un incidente, e ripenso alle parole di sua madre, negli anni a seguire… hai ragione, queste tragedie ti fanno pensare, ripesare le cose di tutti i giorni, rivalutare le priorità… mi stringo nel tuo abbraccio e lo condivido insieme a te a tutte le mamme a cui siamo legate da quel sottile filo comune… un abbraccio!
Ciao Danielina Tesoro….. Come al solito leggo le tue parole ed è come se tu mi avessi chiesto prima quale era il mio pensiero..trascrivendolo con parole chiare e lucide.. È bello sapere che c è qualcuno che prova le stesse sensazioni anche se sono tristi, ciò conferma che non ha importanza quanto siamo distanti o se non ci siamo mai viste… L altra notte mentre la piccolina di Nicola moriva ho avuto lo stesso incubo di sua moglie e pensavo che fosse legato al ricordo dell operazione che era riemerso … Ma quando ho letto il suo post… Qualcosa ci lega che sia il cromosoma o un amore profondo che gli altri non vedono perché vivono nella routine, non lo so.. Ma io so che non riesco a non pensare a loro…
E per quanto riguarda la Caratteristica genetica di Ginevra … Quando penso a cosa mi fa paura penso sempre alla salute… Specie dopo l intervento.. Quando le porte della sala operatoria si chiudono e tu rimani in attesa di notizie…
Cara Sara, penso che l’appartenenza ad un gruppo crei questi sentimenti, di condivisione, di aiuto, di pensieri dedicati che magari per molti non hanno significato, ma per chi si sente parte di quel gruppo hanno senso eccome.
Chissà, forse avendo vissuto i momenti legati all’operazioni di Ginevra sai meglio di me cosa si prova… e hai ben descritto il momento del distacco fuori dalla sala operatoria… ansia, dolore, paura, speranza… spero che in ognuno di noi l’ultimo sentimento perduri fino all’ultimo!
ti abbraccio cara… grazie per le tue splendide condivisioni!
Io ho ancora quel nodo allo stomaco … non se ne va! Guardo le foto, soprattutto quella dove la mamma la bacia teneramente … mi distrugge!! Quando Maria è stata operata la notte prima ho dormito con lei, me la sono tutta coccolata … per quei 5 mesi ho vissuto con la sensazione che avrebbe potuto non farcela, è davvero orrendo!
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Anche io quella notte ho fatto un incubo, ho sognato che Maria doveva essere operata di nuovo e io non volevo … non ha una relazione diretta con la piccola Nadia però sicuramente dimostra che tutti eravamo coinvolti e partecipavamo con apprensione a questa sua dura prova. Nadia non ce l’ha fatta, e questa cosa mi distrugge 🙁
Anche tu come Sara… forse proprio perchè l’avete provato, penso sia difficile dimenticare quella paura… Non oso immaginare… ci si può convincere con la fede, la speranza, evolvere in persone migliori che aiutano gli altri in un loro cammino difficile… ma io impazzirei proprio per la mancanza fisica, il sapere di non poterla più abbracciare…