Ricordo bene le parole dette dal primario appena nata Emma: vuole che lo comunichi io ai nonni e agli zii?

Le parole hanno un peso, i momenti nei quali queste parole vengono dette hanno un peso, l’accompagnamento alla reazione di chi ascolta ha un peso.

Tutto lascia una traccia, specie se legata ad una forte emozione.

E proprio l’emozione avverto leggendo queste parole, emozione che parla di un grande dolore necessario per poter gioire appieno di un’opportunità che a volte viene vista come negativa, se si rimane radicati agli stereotipi. Immagino anche l’emozione di mamma Cinzia e papà Roberto vedendosi donata questa lettera… si respira amore qui! Buona lettura!

Stavamo leggendo il libro “Che vita è”, e scorrendo le pagine, ad un certo punto ci siamo guardati e ci siamo chiesti: scrivono mamme, papà, sorelle, fratelli e nonni, ma… e gli zii?
Il 18 giugno 2015 vengo svegliata alle 5.15 da mio marito, con un “buongiorno zietta”, che mi lascia un pochino disorientata, perché era presto, mancava ancora un mese al termine della gravidanza.
Ho chiesto a mio marito se era andato tutto bene, il fratello (papà del bimbo) aveva mandato un messaggio “è nato Emanuele”. Dopo poco mi arriva una foto dalla neo mamma con un bellissimo bimbo, fotocopia del papà, che dormiva nella culla dell’ospedale.
Era presto, è vero, ma tanti bimbi hanno fretta di nascere, e il “nostro” Emanuele lo aveva dimostrato già prima, costringendo ad un ricovero in ospedale mamma Cinzia e, poi ad un riposo forzato, quindi non mi ha meravigliato o preoccupato più di tanto la sua nascita prematura.

Arrivo in negozio da mio marito e noto subito una faccia strana. Esordisco tutta felice con: “L’hai visto?….è bellissimo, è uguale a tuo fratello”. Lui piange e mi dice di aver parlato con Roby che lo aveva informato del fatto che c’era il 90% di possibilità che il piccolo avesse la sindrome di Down.
Non aveva più parole, solo lacrime.
Sapevamo più o meno cos’era, ma non l’avevamo mai “vista” da vicino.
Pensavo… non a loro… non al nostro nipotino… non a noi… non in un momento difficile come quello che stavamo passando (una malattia, l’alzheimer del padre di mio marito, che stava minando l’equilibrio di tutta la famiglia).
Doveva essere un motivo di gioia e di spensieratezza, un pensiero positivo in mezzo a tanti tristi; non che non lo fosse, la nascita di un bambino, porta sempre gioia, ma l’attesa di avere il responso definitivo della presenza o meno di quel cromosoma in più, ci faceva stare in pensiero.
Il dover mostrare tranquillità ai nonni paterni (non so se il nonno, malato, si sia davvero reso conto che c’era “qualcosa che non andava”) per non aggiungere un pensiero alle notti già complicate della nonna. Quest’ultima è stata informata della notizia solo una volta arrivata la risposta definitiva dell’esame di mappatura genetica: è reale, Emanuele ha la trisomia 21.
Adesso era ufficiale, la nonna, quella che ci preoccupava di più, lo sapeva e, con nostra sorpresa (pensavamo fosse il colpo che l’avrebbe buttata a terra definitivamente) l’aveva presa con… amore da nonna e da mamma.

Quando lo abbiamo detto ai nostri figli (15 e 21 anni), pensavamo di trovare in loro tristezza, un po’ come era successo a noi, invece la risposta è stata: “che problema c’è? Il cuginetto ha la sindrome di Down? E’ il nostro cuginetto! Pensa se invece che con la sindrome nasceva come …(in quel periodo un ragazzo “difficile” stava facendo danni in più parti del paesino, creando seri problemi alla famiglia).
“Io, se lo vorrà, gli insegnerò a suonare la batteria!” e l’altro “ma piantala… giocherà a basket!”
Spiazzati.
Dove noi avevamo visto difficoltà, dolore, loro avevano semplicemente visto una vita, un’opportunità.

E’ stato accolto come l’ultimo nato della famiglia, punto, non come un bambino che ha problemi, ne avrà, nessuno lo mette in dubbio, ma tra l’incertezza dei problemi futuri e la certezza di una bella famiglia… chi vince?
Non ho mai visto mio marito piangere così tanto come nei primi mesi, ma non ho mai visto mio marito ridere così tanto come quando vede il nipotino.
Noi non sappiamo quale sia il nostro rapporto con la disabilità, in effetti non abbiamo mai veramente considerato il problema, ma sappiamo esattamente quale sia il rapporto con le abilità di Emanuele.
E’ terapeutico vedere come balla sculettando a ritmo di qualsiasi musica, o come muove i suoi primi traballanti passi che stanno diventando ogni giorno più stabili.
Ha un sorriso che “illumina il mondo” e una risata talmente contagiosa che ti distoglie da qualsiasi pensiero negativo.
E’… felice di vivere, e glielo si legge nei suoi vivacissimi occhietti.


Siamo in attesa di quando ci chiamerà zio e zia, e non riusciamo ad immaginare le reazioni che avremo.
Ci siamo sentiti molte volte in colpa, perché pensiamo di non trovare le parole giuste o di essere fraintesi, perché non sappiamo se i consigli dati sono stati giusti o meno; mi sono personalmente domandata se, quando mi era stato chiesto se avevo o meno fatto l’amniocentesi quando aspettavo i miei figli, avessi risposto in modo diverso da “ho una paura folle degli aghi e comunque non avremmo mai potuto scegliere, nel dubbio, di abortire”
… sarebbe cambiato qualcosa?
Nessuno sa che cosa farà Emanuele da grande, ma saranno di sicuro grandi cose… perchè lui è un grande.
Una cosa però, almeno noi, la sappiamo, vogliamo essere vicino a lui e alla sua bellissima famiglia con il nostro bagaglio di esperienze, fatto di scelte giuste, sbagliate o semplicemente fortunate e, quando lui lo vorrà, gli zii saranno sempre a sua disposizione.
Emanuele è un bambino fortunato perché ha due genitori bravissimi, che faranno tanti sbagli, come tutti i genitori, ma ci metteranno il massimo dell’impegno, nonni eccezionali, tanti zii e zie, cugini più grandi e più piccoli, ma anche noi siamo fortunati ad avere lui.

Gli zii Save e Gio