Una mappa dove poter condividere informazioni e opportunità legate alla sindrome di Down? Si può!

Abbiamo avuto un idea, anzi: un’ideona! Creare una Mappa, dove poter condividere informazioni, luoghi e opportunità per famiglie con persone con sindrome di Down, su tutto il territorio nazionale.

Mia figlia Emma esegue visite periodiche dall’età di 6 mesi con professionisiti quali dentisti, oculisti, otorinolaringoiatra, endocrinolgi, cardiologi. Qui in Friuli non esiste un centro che raggruppi queste figure in un’unica struttura. Tantomeno esiste una rete di professionisiti, consultabili in base all’esigenza specifica, collegati tra loro. Sono disposta a fare chilometri per dare le migliori cure a mia figlia, ma devo conoscere l’esistenza di quel particolare specialista.

mappa sulla sindrome di Down

Oltre all’aspetto strettamente medico, trovo fondamentale affiancare alla vita di un bambino terapisti quali psicomotricisti, musicoterapeuti, pedagogisti, counselor. Insieme ad altri operatori, essi supportano lo sviluppo psicologico del bambino e, a mio avviso, hanno un ruolo fondamentale sul ben-essere dell’intera famiglia.

Non dimentichiamo le Associazioni, con i loro percorsi di accoglienza famiglia e autonomia dei bambini con sindrome di Down.

Se un’Associazione ancora ci sembrasse troppo stretta, ecco un elenco di persone disposte a raccontarsi ad altri, una sorta di primo positivo benvenuto nel mondo della trisomia 21.

Ricordo con immensa gratitudine la mamma che venne a trovarmi in ospedale, appena partorito, dipingendomi i lati positivi del suo bellissimo bambino. O la dottoressa Paola B., che dedicò parte del suo tempo, a turno ospedaliero concluso, per presentarmi una famiglia super up.

E lo sapete che in Italia nascono sempre più locali dove lavorano persone con disabilità? Magari ne esiste uno a pochi chilometri da noi e ne ignoriamo l’esistenza. Quale prezioso insegnamento per i nostri figli  e che sollievo per un cuore di mamma ancora dolorante può essere mostrare una realtà lavorativa inclusiva?

L’idea è quella di condividere e mettere in rete, informazioni, luoghi e opportunità che sappiamo essere preziose per famiglie con persone con sindrome di Down, su tutto il territorio nazionale. Le tue esperienze positive con un professionista o una struttura possono essere utili anche ad altri.

Puoi condividere le tue esperienze, compilando uno o più moduli che appaiono elencati a sinistra nella pagina della mappa. Le informazioni che invii verranno successivamente inserite sulla mappa e saranno visibili a tutti.

La mappa è ancora povera di contenuti. Ti va di aiutarci a popolarla? Ogni informazione è preziosa!