In questi giorni sto rileggendo i libricini del “Corso per corrispondenza per genitori di bambini Down” creati dal dott. Lagati. Questi 9 libretti, ordinabili gratuitamente (facendo una donazione) alla mail del dottore (calagati@tin.it) sono una fonte continua di consigli e spunti per vivere con un bambino con la sindrome di Down.
Ricordo ancora quando ordinai il corso. Emma aveva appena 7 mesi e leggere quelle righe, che davano voce alla mia confusione mentale ma soprattutto davano soluzioni pratiche alla mia voglia di capire come aiutare la mia bimba, mi diedero grande conforto.
Il consiglio più illuminante, che presi alla lettera da subito fu “dai voce ai pensieri di Emma”.
E così ho feci.
Parlo da sempre ad Emma, dando davvero voce ai suoi pensieri, descrivendo i suoi sguardi, abbozzando teorie sui suoi gesti.
Esempietto pratico.
Emma sul seggiolone, allunga la mano per prendere il biberon.
“Emma vuoi il biberon? Ecco, ti aiuto, così lo puoi prendere con la mano. Ohhh bene, l’hai preso con la tua mano!”.
(Un altro consiglio che il dottore da è di aiutare i movimenti del bambino posizionandosi dietro a lui, per poterne capire meglio la dinamica mentre si muove). Ne ho parlato anche qui.
Il dottor Lagati lo dice, “all’inizio vi sentirete come un altoparlante rotto”, ed è proprio vero. Io che sono una persona a cui piace parlare mi sentivo strana a parlare di continuo, a descrivere, a dare spunti ai quali non c’era alcuna risposta immediata… ma sono sicura che ha fatto la differenza.

La mia bambina con sindrome di Down

Con il consenso del dott. Lagati riposto parte del suo Corso (cap. 7 – pag. 14):

“LINGUAGGIO E ABILITA’
Una delle cose più importanti che ogni bambino impara è come comunicare. Quando un bambino è Down, imparare a comunicare può essere più difficile. Richiede un maggior impegno. A causa dello sforzo richiesto per imparare a parlare, il bambino ha bisogno di una forte motivazione che lo spinga ad impegnarsi.

Dargli molte occasioni per sviluppare il linguaggio, lo incoraggia ad impegnarsi. Se fate ciò con amore, rafforzerete l’impegno del bambino.

Per esempio, incoraggiate sempre le altre persone a parlare col vostro bambino. Ciò gli da l’occasione di imparare a capire anche gli altri, oltre ai membri della sua famiglia, coi quali comunica ogni giorno. Ed inoltre ciò gli darà l’occasione di rispondere da solo.
Ogni volta che è possibile, lasciate che risponda alle domande da solo. Ovviamente, lo potete aiutare a trovare le parole giuste. Ma dategli la possibilità di provarci… potrebbe sorprendervi!
Quando il bambino ha il linguaggio necessario, potete incoraggiarlo a ordinare ciò che desidera mangiare al ristorante, a dire al negoziante ciò che vuole comprare, o anche a dire al benzinaio “il pieno!” Poter comunicare agli altri ciò che si vuole, è una parte molto importante della crescita.

Sempre nello stesso libricino ci sono altri spunti interessanti, legati al come rivolgersi al proprio bambino.

I SENTIMENTI DEL BAMBINO
Tutti noi abbiamo diverse sensazioni, ma fra quelle più importanti, vi sono le sensazioni che proviamo verso noi stessi. Come abbiamo detto è importante sviluppare il senso di autostima del bambino.
Quando lo farete, aiutate il bambino a sviluppare dei sentimenti positivi riguardo a se stesso.

Spesso siamo portati a far sapere al bambino quando qualcosa non va bene. Ma ci dimentichiamo di fargli ANCHE sapere quando ha fatto qualcosa di bello e di cui siamo contenti, diamo per assodato che il bambino sa quando si è comportato bene, e non glielo diciamo.
Dire al bambino quando noi siamo contenti che è riuscito a far qualcosa, lo fa sentire soddisfatto e capace di raggiungere obiettivi. Un abbraccio, o una carezza, assieme a una lode verbale, un “bravo” detto col cuore, fa capire al bambino che ha fatto qualcosa di bello.

I VOSTRI SENTIMENTI
Spesso potrete sorprendervi di nascondere i vostri sentimenti negativi. Alle volte vengono in superficie in modi scorretti. Quando siete in grado di controllare i vostri sentimenti, fornite anche un modello da seguire al bambino. E’ anche importante sfogare questi sentimenti in modo inoffensivo, magari con l’attività fisica, pulizie di casa, fare un giro a piedi, fare giardinaggio, permettendovi così di riflettere su cosa è successo.

Possiamo anche insegnare le parole adatte per esprimere la nostra frustrazione (che rabbia ho preso una multa!), precisando che la causa della nostra frustrazione non è il bambino … i vostri sentimenti si notano!
I bambini si accorgono facilmente dei sentimenti che provano i loro genitori, e i bambini piccoli spesso si credono la causa dei loro sentimenti negativi. Perciò possiamo dire :
“oggi la mamma è stanca; il papà non è arrabbiato con te”.
Anche se il bambino non capisce queste parole, un abbraccio, una carezza, o un sorriso possono spesso rassicurare un bambino e fargli capire che voi non siete arrabbiati con lui.
E quando i vostri sentimenti esplodono… proprio come desiderate che il bambino vi chieda scusa quando sbaglia, dovete dargli l’esempio quando sbagliate voi:
“mi dispiace, la mamma è molto stanca oggi, mi dispiace di averti sgridato”.

Un mio personale consiglio è quello di non parlare al bambino in terza persona, così come consigliato da Sabrina in questo post, proprio perchè i nostri bambini apprendono il nostro modo di parlare, e continuando a dire “Emma vuole giocare? La mamma ti da da mangiare” ritardiamo a far comprendere il concetto di IO. Emma tutt’ora fa fatica a parlare di se in prima persona.

Sabato parlavo con qualche amica su Facebook di come qualche bambino reagisca smettendo di parlare vedendo la nostra giubilazione per aver sentito una loro parolina nuova.
Eccovi il trafiletto illuminante amiche:

Capitolo 5 – pag. 8

Cercate di non pensare che qualsiasi cosa il vostro bambino impari a fare, a parte la sua importanza, sia così fuori dall’ordinario.
Alle volte si pensa che per il fatto che il bambino abbia la sdD, non debba essere capace di fare cose che fanno gli altri bambini.
Questo tipo di comportamento, cioè aspettarsi poco dal proprio bambino, viene recepito dal bambino stesso, in particolare se voi continuate a meravigliarvi di ciò che sa fare potrebbe influenzare le sue aspettative e anche le sue motivazioni ad apprendere.
Distinguete le limitazioni causate dalla sdD, da quelle causate invece dal comportamento generale del bambino.
E’ troppo facile addebitare tutto alla sdD: non alza la testa perchè ha la sdD, mangia con le mani perchè ha la sdD, e così via…
Sono tutte scuse. Il vostro bambino può imparare a fare tante cose: alzare la testa, usare le posate per mangiare, ecc. Il perchè non ha imparato a farele, dipende più dalle vostre aspettative nei riguardi del suo comportamento, che dalla sua capacità.
Non pensate che il vostro bambino non possa imparare, vi sono persone con la sdD che sono integrate nella società, e hanno imparato a comportarsi come gli altri.

NON HANNO FATTO DELLA LORO DIFFICOLTA’ UNA SCUSA PER COMPORTARSI DIVERSAMENTE!

E io su questa frase aggiungo… STANDING OVATION!