Alla nascita di Emma mi chiedevo spesso “quale sarebbe stato il ritardo mentale di una bambina con sindrome di Down“. Mi avevano detto che i miei geni e quelli di mio marito erano semplicemente la base da cui partire, poi tanto avrebbe fatto l’ambiente, il tipo di intervento dei terapisti, gli stimoli familiari.
Questa mancanza di risposta immediata mi aveva messo in una condizione di continua ricerca su quale potesse essere il metodo migliore per far sì che Emma progredisse. Volevo mettere dentro il più possibile, e contemporaneamente volevo che lei tirasse fuori ciò che aveva da dare, in tempi brevi perchè avevo davvero bisogno di quella risposta.
Ricordo come il mio amico Alessandro Mosconi sorridesse a questa mia ansia da prestazione, mi diceva che mi sarei calmata, che mi sarei affidata ad un’unico dottore di riferimento, (e non a 3), che avrei iniziato a gioire delle abilità di Emma e non a voler cancellare le sue non-abilità. L’avrei semplicemente accettata per quello che era: una bambina unica.
Ultimamente Emma sta parlando tanto, ripete le parole che le vengono dette, cercando di sillabarle e correggendosi nella pronuncia, crea delle piccole frasi, intenzionali, e spesso sono capibili anche da chi non è della famiglia. Per questo mi sento di raccomandare l’unico grande consiglio che ho trovato prezioso fino in fondo, ed è stato il dott. Lagati a proporlo, nel suo Corso per corrispondenza per genitori di bambini con sindrome di Down (che potete ordinare alla mail che segnalo nella mia pagina “sindrome di Down”):
Parlare ai nostri bambini.
Di continuo. Dando voce alle loro azioni, mettendo parole su cosa stanno facendo, anche se l’azione sembra semplice.
“Ohhhh, (e l’enfasi piace ai bimbi!) hai preso il tuo sonaglio con la mano. Bene! con la ma-no”
“Sei riuscita a salire da sola la scala dello scivolo. Sei sullo sci-vo-lo. Guarda come sei in alto adesso. In alllltooooo!”
All’inizio, proprio come dice Lagati nel Corso, ci sembrerà strano sentirci parlare così spesso, magari ci potremmo sentire imbarazzati nei confronti degli altri adulti che ascoltano. Ma una volta abituati, ci risulterà normale agire in questo modo.
Se poi alle parole aggiungiamo un sorriso, uno sguardo fiducioso, una vicinanza che ci permette di trasmettere il messaggio “eccomi, sono qui che ti ascolto”… beh, io penso che questo faccia la differenza.
E magari potremmo veder crescere un bambino che ama parlare, che si sforza di farlo, a dispetto della sua ipotonia, e che nei propri occhi mostra il risultato della nostra fiducia riposta…
la gioia nell’imparare a crescere.
La pazienza di aspettare… il rispetto del tempo…. la parole da dire insieme… accolgo i tuoi post e le tue parole come acqua in una giornata di sole… Il problema del mio Cucciolo è diverso, ma le cose da fare sono le stesse… E leggerle e rileggerle mi fa bene. L’attesa delle sue prime paroline mi fa immaginare che quando arriveranno saranno ancora più belle… Ciao mamma straordinaria, un abbraccio!
Micky… che belle parole! mi piace pensare di essere “acqua in una giornata di sole”… lo so. l attesa è lunga, ti pare non arrivi mai il progresso, o quando arriva lo vedi per poco tempo, e poi ora che riappaia e si consolidi, ne passa di tempo… pazienta, e davvero godi di ogni piccola cosa!
un abbraccio anche a te specialissima mamma…
Ci ritroviamo tutti in queste tue parole. Quando penso ai primi mesi di vita di Luna mi accorgo che forse non mi sono gustata appieno alcune fasi, perché ero sempre in attesa del progresso, di vedere quando iniziava a strisciare, a gattonare, ecc…
Ma é normale perché all’inizio abbiamo bisogno di essere rassicurate, che i nostri sforzi, tutte le terapie e gli esercizi servano a qualcosa.
Per fortuna che i nostri cuccioli erano là per chiederci semplicemente affetto e attenzione, facendoci capire che sono in primo luogo dei bambini, magari con qualche difficoltà, ma anche con tanto da dare!
Ogni tanto ho qualche ricaduta dell’ansia da prestazione, ma sempre meno, quindi spero di essere sulla buona strada!
Parlando del Dott. Lagati…io ne ho spesso sentito parlare, ma finora non avevo mai richiesto il corso. Anche perché abitando all’estero mi dicevo che sarebbe stato complicato seguire un corso per corrispondenza.
Secondo voi, vale la pena cominciare adesso che Luna ha 3 anni e 1/2 o é un po’ tardi?
Ciao Veronica! ti do il bentornato pure qui! lo so… ripensandoci mi vien da pernsarlo pure a me, ma poi mi dico, il tempo vola talmente tanto che proprio non si ha tempo per fare tutto… Hai ragione, all’inizio è più un nostro bisogno, una voglia immensa di sentrisi dire “mangerà da solo a”— gattonerà a — camminerà a … Esigenze, necessità nostre, perchè saper fare le cose vuol dire avere un figlio competente… ma competente per chi? qunando poi ci “chetiamo” allora tutto cambia, ti siedi e assapori tutto con misura diversa, lasci l’ansia da prestaizone, e guardi i tuoi bimbi con occhi sereni…
Il dott Lagati è incredibile, i suoi silenzi parlnano e ciò che trasmette è davvero unico… Certo, ordinalo pure! ci sono tanti bei suggerimenti di giochi da fare e maniere in cui parlare… consigliatissimo!
un abbraccio
Hai fatto una perfetta descrizione di come sono io con Maria … solo che io sono ancora ferma alla prima fase, devo imparare ancora a rispettare i suoi tempi! A volte, nei momenti di sconforto, penso che sia arrivata alla mamma sbagliata …. ho davvero poca poca pazienza!
Quando ti arriverà il corso di Lagati (perchè l hai ordinato, vero?!) trovi proprio una parte che dice che ogni genitore ha il diritto di arrabbiarsi, di perdere la pazienza, di voler ritagliarsi i suoi spazi. La tua Maria è tanto piccola, io ho iniziato a vedere i primi risultati di Emma a 14 mesi, risultati che mi davano gioia e che mi facevano cancellare dal suo viso la sindrome di Down. Abbi ancora un pò di pazienza… non sei una mamma sbagliata per Maria, sei una mamma che si deve adattare ancora un po’ ad un ruolo che in effetti è un po’ diverso… ricordo ancora le parole di Michela, una mia cara amica di cui ho parlato nel sito… sconforto, irrealtà… ma dopo l’anno tutto è cambiato.
E’ naturale, se non hai un feedback sufficiente la tua propensione verso qualcuno cambia, mantiene toni bassi… fidati… fra poco la tua Maria fiorirà! e pensando al suo sguardo furbetto che mi ricorda tanto quello di Emma, te lo posso quasi assicurare!
un abbraccio
Grazie cara 😉
Ehm ehm non sono ancora riuscita a ordinare il corso di Lagati, ma perché in questo periodo con tutti a casa, il tempo vola e non me ne accorgo neanche …. domani si ricomincia, ricomincia la scuola, ricomincia il lavoro anche per me, però avrò sicuramente più tempo per respirare un po’!
Hai ragione quando dici di “mantenere toni bassi” è un ottimo modo per vivere serenamente mia figlia e per esplodere di gioia ai progressi inaspettati!!!
Cara Antonella, davvero stai un secondo ad ordinarlo, 2 righe per speigare di Maria, quanto tempo ha, e l’indirizzo…
quando dico “mantenere i toni bassi” intendo che se il bambino non ci soddisfa con il suo bagaglio evolutivo noi manteniamo una specie di riserva nei suoi confronti, nel senso : mi dai poco? anch io ti do poco… non sono una psicologa o terapista, ma il corso di pratica psicomotoria che sto frequentando mette tanto in discussione… quando Maria partirà… lo stupore sarà continuo!
un abbraccio
daniela
Mi ci rivedo appieno in questo post! L’attesa per ottonere le prime risposte…..poi tuttodiventa semplice e naturale. Il dott. Lagati, che conosco solo tramite corrispondenza, è eccezionale e devo dire cche sposa la tesi di Albertini completamente. Parole parole parole……fiabe, dolcezza e amore e si andrà lontano!
Eh so bene che io e te la vediamo allo stesso modo, e come vedi siamo in tanti genitori ad avere questa fretta iniziale… poi ci si tranquiliìlizza, qualcuno sì e qualcuno no, ma la domanda che io mi sono fatta è : voglio che Emma sia come la voglio io o come lei vuole diventare? con questo non dico che non vedo il ritardo cognitivo che c’è, ma mi piace valorizzare una persona, con pregi e difetti, senza stravolgerla perchè deve appartenere a “certi standard”…
Sai che non conosco Albertini? chi è?
Ma infatti io non voglio migliorare Mattia per il cromosoma extra ma lo voglio fare in quanto figlio, come ho fatto e farei per gli altri. Albertini è il responsabile del reparto pediatrico riabilitativo (neuropsichiatra) del San Raffaele di Roma. E’ una persona eccezionale. La prima volta che ci portai Mattia mi disse di stare serena, non si può pretendere di trasformare una rosa in giglio ma possiamo valorizzare il giglio per dargli la possibilità di esprimere appieno la sua bellezza. Da allora vivo la sdd con più serenita’
Giusto, come abbiamo fatto per gli altri figli, rispettandoli… Non conoscevo il dott. Albertini, ma dalla frase che ti ha detto ne deduco essere una persona umana… Lagati è così, ti guarda e ti fa trovare le risposte dentro di te!