Associazioni e genitori di figli speciali si incontrano ad Ascoli

“Sai quanto pesa la lacrima di un bambino viziato?
Meno del vento.
Sai quanto pesa una lacrima di un bambino che soffre?
Piu’ del mondo.” – G. Rodari

Sono arrivata a questo Congresso con tanta e tanta voglia di conoscere le persone che mi avevano invitato, per conoscere le mamme con le quali avevo avuto finora modo di parlare solo tramite mail, per prendere parte ad un incontro nel quale tante patologie diverse venivano discusse da dottori e associazioni, ma con al loro fianco storie reali, vissute sulla propria pelle e con le propri emozioni scoperte.
Ognuno aveva 15 minuti di tempo a disposizione, 15 minuti che sembrano brevi ed eterni allo stesso tempo se ci si deve alzare, andare a sedere dietro a quel tavolone e parlare a cuore aperto davanti a così tanti volti.
Chiunque parlasse mi sembrava tranquillo, capace di tenere le emozioni a bada, e se anche dicevano di essere emozionati, io mi ripetevo “non potrò mai essere così tranquilla nel parlare dei primi giorni di Emma“. Ma poi guardavo lei, la mia Maria, che con il suo sguardo mi rassicurava come un’ondata di energia calda, e mi rasserenavo dicendo “tanto manca ancora un bel po’ prima che parli io”…

Pasquale, un emozionato papà, (e pure bello, Pasquà!) ha parlato della sua storia di papà di una bimba prematura, dove per prematuro non si intende un bambino nato nel settimo mese di gestazione, ma un bambino di 25 settimane… un esserino di 500 gr, la cui mano (e dalle tue foto si vedeva così bene) se si stringe attorno al nostro dito cinge appena la falangina, un bambino costretto a rimanere nella culla termica, attaccato a tubi e sensori, abbagliato dalle luci della stanza, disturbato dai suoni (il tuo breve video sul particolare dei mille bip che si sentivano mi ha fatto pensare…).

Della realtà della prematurità ho parlato anche con Paolo, la sera prima, davanti ai tanti stuzzichini e un bel bicchiere di Ciù Ciù.  Paolo, che arriva da Trento, ha parlato della sua storia personale, della prematurità affrontata 29 anni prima, e di come una situazione tanto imprevista gli abbia fatto nascere l’esigenza di aiutare non soltanto i bambini italiani, ma anche quelli in Cambogia, Vietnam, Laos, sfruttando il fatto che quel territorio lo conosceva ormai grazie al suo lavoro. La sua associazione Vivere onlus cresce ogni anno.

E Germana, questa fantastica mamma, dapprima di pancia e poi di cuore, che è assistente sociale, e ha ben pensato, non trovando famiglie adatte, di adottare Elia, un bellissimo bambino la cui condizione genetica rara non gli permette di crescere. Nei suoi modi, nelle sue parole verso quel bellissimo bambino, ho visto la voglia di essere mamma per scelta, al di là dell’età, per essere un faro sicuro verso cui quei bellissimi occhi possono guardare…

Roberta, con la sua lettera aperta nei confronti di suo figlio Marco, che viene dal rosa pianeta di Locktus, e nei confronti di tutte le mamme che hanno perso di vista l’essere madre e donna, perchè a volte un po’ di sano egoismo non guasta… ma di te parlerò dettagliatamente, cara! Intanto metto questa tua bellissima foto (tanto lo so che mi dirai che si vede lu nasone… ce l’avessi, poi!)

E l’altra Roberta, che con il suo infinito sorriso ha parlato della sua Carlotta, volata in cielo all’eta di 4 mesi. La tua storia (che potete leggere qui) mi ha emozionato nuovamente, perchè non so se, mettendomi nei tuoi panni, potrei essere tanto forte. Nel vedere la Maggie che mentre leggevi indicava la foto della sua sorellina sul proiettore.. uh, ho trattenuto un singhiozzo!

Al momento della mia presentazione ho proprio stretto la mano di Roberta e dicendole “non so se ce la posso fare” mi sono avvicinata al tavolo, vicino a Maria, ho preso il microfono, lei ha fatto partire la presentazione in power point e… via! Le parole hanno iniziato ad uscire, emozionate, ma abbastanza sciolte, riuscivo persino a guardare le persone della sala,  a commentare le foto che passavano e a seguire la mia relazione.
“Oggi, se tornassi indietro rivorrei Emma così com’è, vorrei però poter rivivere quei giorni in modo diverso, valorizzandola fin dal suo primo respiro, accudendola e amandola come meritava fin dal primo attimo, e di sicuro non ci sarebbero state tutte quelle lacrime. Ma non sarebbe giusto e soprattutto non evolutivo.
Quel dolore è stato fondamentale per mettermi in discussione, per passare da una condizione di equilibrio a un terribile senso di disequilibrio. Quel dolore mi ha fatto trovare le mie risorse personali, che erano già dentro di me ma assolutamente inaspettate fino a quell’evento.”
E forse proprio grazie a quel dolore superato oggi sono riuscita a gestire le mie emozioni…

Qui la potete vedere – presentazione Ascoli

Quanti abbracci sinceri, quante coccole ad Emma… la dottoressa Giulia che mi da detto delle cose bellissime…!

Cristiana, anche lei mamma di una bellissima bimba special, che ha intrettenuto Emma a giocare in bagno per un bel po’ di tempo, tanto da permettermi di far loro questi bellissimi scatti. “Sei capitata al congresso quasi per caso… ah, il destino a volte!”

E Laure, che dopo tanta emozione trattenuta a presentare ognuno di noi, nel leggere “la madre speciale”, si è sciolta…

E Ines, l’organizzatrice del TUTTO insieme a Maria. E’ stato bellissimo conoscerti Ines; la tua storia, le tue emozioni, il tuo sfogo… ho apprezzato tutto!

Di associazioni e di famiglie ce n’erano ancora altre quel giorno, ma non ho avuto il piacere di scambiare qualche parola con ognuna di loro. Fra tutte queste persone mancava la mia amica Veronica, che ha dovuto rinunciare a partecipare quel giorno.

“Vero, spero di averti fatto vivere, anche solo per un attimo, la magia di quel giorno”!

Grazie per avermi dato la possibilità di esserci, è stato un onore!