Una mappa dove poter condividere informazioni e opportunità legate alla sindrome di Down? Si può!
Abbiamo avuto un idea, anzi: un’ideona! Creare una Mappa, dove poter condividere informazioni, luoghi e opportunità per famiglie con persone con sindrome di Down, su tutto il territorio nazionale.
Mia figlia Emma esegue visite periodiche dall’età di 6 mesi con professionisiti quali dentisti, oculisti, otorinolaringoiatra, endocrinolgi, cardiologi. Qui in Friuli non esiste un centro che raggruppi queste figure in un’unica struttura. Tantomeno esiste una rete di professionisiti, consultabili in base all’esigenza specifica, collegati tra loro. Sono disposta a fare chilometri per dare le migliori cure a mia figlia, ma devo conoscere l’esistenza di quel particolare specialista.
Oltre all’aspetto strettamente medico, trovo fondamentale affiancare alla vita di un bambino terapisti quali psicomotricisti, musicoterapeuti, pedagogisti, counselor. Insieme ad altri operatori, essi supportano lo sviluppo psicologico del bambino e, a mio avviso, hanno un ruolo fondamentale sul ben-essere dell’intera famiglia.
Non dimentichiamo le Associazioni, con i loro percorsi di accoglienza famiglia e autonomia dei bambini con sindrome di Down.
Se un’Associazione ancora ci sembrasse troppo stretta, ecco un elenco di persone disposte a raccontarsi ad altri, una sorta di primo positivo benvenuto nel mondo della trisomia 21.
Ricordo con immensa gratitudine la mamma che venne a trovarmi in ospedale, appena partorito, dipingendomi i lati positivi del suo bellissimo bambino. O la dottoressa Paola B., che dedicò parte del suo tempo, a turno ospedaliero concluso, per presentarmi una famiglia super up.
E lo sapete che in Italia nascono sempre più locali dove lavorano persone con disabilità? Magari ne esiste uno a pochi chilometri da noi e ne ignoriamo l’esistenza. Quale prezioso insegnamento per i nostri figli e che sollievo per un cuore di mamma ancora dolorante può essere mostrare una realtà lavorativa inclusiva?
L’idea è quella di condividere e mettere in rete, informazioni, luoghi e opportunità che sappiamo essere preziose per famiglie con persone con sindrome di Down, su tutto il territorio nazionale. Le tue esperienze positive con un professionista o una struttura possono essere utili anche ad altri.
Puoi condividere le tue esperienze, compilando uno o più moduli che appaiono elencati a sinistra nella pagina della mappa. Le informazioni che invii verranno successivamente inserite sulla mappa e saranno visibili a tutti.
- Centri medici per Day Hospital
- Medici e Specialisti
- Terapisti
- Associazioni e Formazione
- Amicizia e condivisione
- Tempo libero e svago
La mappa è ancora povera di contenuti. Ti va di aiutarci a popolarla? Ogni informazione è preziosa!
Ciao Daniela, vorrei aggiungere contenuti su Roma ma non riesco. Puoi spiegare come si fa? Grazie ?
Trovato! ?
Condivido, è proprio una bella idea! Grazie! Cercheremo di
contribuire.
Per quel poco che ne so e che ho vissuto sono disponibile a dare il mio piccolo contributo.
Confermo anch’io a Palermo il centro di riferimento della Ditta.Piccione…ospedale cervello..
La mia cara Pediatra Dottore.Lo Giudice..che mi ha sostenuto nel crescere 3figli…
Poi abbiamo creato un gruppo di genitori che fanno rete su fb… proprio x sostenerci e consigliarci grandine piccoli… SINDROME DI DOWN AIUTIAMOCI TRA NOI GENITORI…é un gruppo locale chiuso… però se qualcuno fosse qui a Palermo e vorrebbe incontrarci …le faremmo volentieri..??
Segnalo la dr. Maria Piccione che ha accumulato una lunghissima esperienza con bambini con sindrome ed ora dirige un apposito centro all‘ospedale Cervello di Palermo. Quanto a pediatra di base consiglio per competenza gentilezza e professionalità la dr. Milena lo Giudice sempre a Palermo (studio in via croce rossa) che ha accompagnato mio figlio per 16 anni.
Ottima iniziativa