Io, mamma di una bimba con trisomia 21, mi racconto

Sono mamma di una bimba nata con la trisomia 21.

E non vorrei Emma diversa di una virgola.

Da 6 anni nutro il mio sito/blog settimanalmente, senza prendermi il diritto di insegnare qualcosa, ma semplicemente per mostrare che è possibile. Perchè in quei primi giorni densi di lacrime, fiumi di lacrime che tagliavano il mio cuore in pezzi, tanto ho cercato nel web, e poco ho trovato di positivo sui bambini con trisomia 21.
Volevo vedere volti. Volti di bambini, di fratelli, di genitori.
Volevo vedere sorrisi.
Volevo vedere normalità.

Da 6 anni nutro il sito, settimanalmente, e a volte lo ammetto, costa fatica. Per il tempo che sfugge, per il lavoro, anzi i lavori, la casa, la famiglia, l’associazione, la newsletter, il canale youtube, le risposte ai commenti. Mi metto da sola sul divano, con il computer sulle gambe, la musica giusta nelle cuffie, ma non riesco a scrivere. La costanza, è una cosa difficile da mantenere, e sono la prima a dirlo, io che non sono mai stata sportiva e che cedo di continuo alle tentazioni del cibo.
Ma con il tempo ho imparato a perdonarmi.
Mi perdono, perchè l’intenzione c’è, e magari la settimana dopo, inaspettatamente, mi esce dalle dita, o meglio, dal cuore, un post profondo, che parla di me, di noi, e muove l’anima.
Qualcuno mi dice che faccio abbastanza, che potrei diluire i tempi di questo impegno, ritagliando più spazio per me, per noi.

Poi guardo Emma.

E nei suoi meravigliosi occhi verdi scorgo il messaggio che ora, io do al posto suo, e che in futuro lei stessa darà:

Io posso.

E’ possibile andare oltre quel visino caratteristico, è possibile non considerare più la sindrome di Down come un mostro da combattere, è possibile trasformarsi come genitori ed individui, evolvere in una forma inaspettata, nella quale si può stare bene, molto bene.
Non posso parlare per mia figlia, che quando crescerà e sarà consapevole della propria condizione genetica in un mondo come quello odierno, dirà quanto le pesa o meno questo cromosoma in più.

Ma a me, Daniela, la sindrome di Down ha fatto bene.
E’ come se questa caratteristica avesse sbloccato qualcosa che esisteva nel profondo della mia anima, che non avrei mai scoperto se non avessi avuto Emma.

Qualcuno si immagina il proprio lavoro, il proprio posto nel mondo. Lo sente concretamente, lo visualizza, e lentamente, lavora affinchè questo avvenga.
Io, non pensavo ad un futuro concreto, ero troppo occupata a leccare le mie dolorose ferite per la perdita della mia bambina sognata. Domande senza risposta, proposte di metodi che potevano in qualche aggiustare Emma, smania di mettere dentro, di riempire, senza capire che ero io che dovevo essere aggiustata e quanto fosse necessario attendere che fosse Emma a tirare fuori.

Poi l’inizio degli studi come psicomotricista, le formazioni correlate, che continuano tutt’ora seguendo differenti correnti di pensiero, per attingere alle tante metodologie e creare un mio personale modo di pormi. Ed eccolo, il mio posto nel mondo, per Emma, per Tommaso, per i bambini che vedo ogni giorno in seduta, per un mio ben-essere.

Ieri però ho sbagliato.
Sono così a mio agio in questa forma che sta imparante a rispecchiare fiducia, ad attendere, a riconoscere il tempo personale di ogni individuo, che ho dimenticato come fossi un tempo.
Ho usato le parole sbagliate con te P., mettendo in dubbio le motivazioni che ti avevano portato a fare una determinata scelta, non rispettandoti nella tua forma in continuo divenire come neo mamma di una preziosa bimba nata con la trisomia 21.

Ti chiedo ancora scusa, cara P.

Oggi ho ripescato questo vecchio video dove racconto le mie fasi di mamma, per ricordarmi di chi fossi un tempo, e di quali fossero i miei sentimenti in quel primo difficile periodo.
Un video impreciso, nei tempi, nelle immagini, forse anche nelle parole usate, nella musica di sottofondo che non so se viola il copyright di youtube.
Ma ancora una volta mi perdono, questo è ciò che sono riuscita a fare da sola 4 anni fa.
Soprattutto ancora rispecchia il pensiero della Daniela di oggi.
La Daniela consapevole, imperfetta, fallibile, sognatrice, carica di emozioni.
Che conosce bene l’importanza del chiedere scusa con il cuore.

Ti abbraccio Amica Mia.

(mettete pausa alla playlist musicale a fondo pagina per ascoltare il video)