Stimo molto la mia amica Veronica di Olbia.
Ci separa una mare, ma mi sento tanto vicina a lei, al suo modo di vedere la disabilità, la diversa normalità. Mi sento vicina alle sue parole toccanti, piccole perle lucenti che arrivano al cuore… “l‘autismo e’ un mondo dal fascino ineguagliabile, a parer mio“. Pareri che non sempre sono condivisi, proprio perchè personali e perchè rifacenti alla storia di ognuno di noi. Ma Veronica ha un trascorso particolare, e ce lo ha raccontato qui, (e io non mi stancherei mai di leggerla la tua storia…) e si è sentita di dire la sua ad alcuni commenti scaturiti dopo il mio post relativo al Congresso di Ascoli.
Riporto il mio commento:
“Il 4 maggio, al Congresso, si parlava di “scelte di vita”, di come si può uccidere un figlio, in grembo, o solo pensare di non volerlo così com’è… La mia amica Maria ha giustamente commentato “che ogni scelta è personale, e non giudicabile”. Mi associo con quanto lei dice. Nel corso di questi anni ho avuto persone che mi hanno detto che “da loro l amnio è obbligatoria”, quasi volessero giustificarsi con me se poi loro sceglievano per l’ aborto. Io sto imparando a non giudicare, ogni scelta è frutto della propria storia personale, delle tracce passate, della situazione personale, delle paure, e non mi voglio permettere di giudicare una madre “meno che perfetta” se decide per non scegliere un figlio imperfetto. Comprensione del dolore, perchè ci sono scelte difficili da fare ma anche scelte non volute e difficili da portare avanti.”
Sai che ho sete di condividere, e di vedere con il nostro famoso terzo occhio, perciò apprezzo tanto il tuo intervento, perchè edificante per me e per chi vorrà soffermarsi a leggerlo.
Fa pensare… e parecchio… soprattutto perchè è solo una “prima parte”.
leggo i tuoi interventi sul blog, in particolare ultimamente quelli che riguardano l’incontro ad Ascoli, al quale sarei voluta essere presente e per il quale mi dolgo per non aver partecipato.
Ho letto qualche intervento riguardante l’ITG (interruzione terapeutica di gravidanza) e visto che, ahimè, me ne intendo volevo darti la mia visione della questione e approfondire un po’ la mia vicenda. Mi preme anche per ciò che concerne il giudizio che da esterni si può elargire e che a volte può essere molto difficile da gestire per noi mamme, che in ogni caso, un figlio lo abbiamo perso.
Tu sai che nel dicembre 2010 ho interrotto una gravidanza alla 21esima settimana per una spina bifida. L’esperienza terribile dell’interruzione volontaria della vita di una feto (non più embrione) completamente formato, con manine,piedini e visino perfetti, che fino a poco tempo prima si muoveva energicamente dentro la tua pancia, è quanto di più tragico e “contro natura” una mamma possa sperimentare.
In questa prima parte vorrei descrivere le emozioni che si susseguono da quando viene elargito il verdetto da parte dei medici all’esecuzione dell’interruzione.
Ricordo che l’ecografista quel giorno ad un tratto sembrava impacciata, affannata, forse tremava. Prima di finire l’ecografia ci disse “c’è un problema”. Già li, mi sembrava di galleggiare per aria come priva di sensi, ricordo che le lacrime scendevano senza controllo ma non singhiozzavo, guardavo il soffitto, mi stavo perdendo e ancora non sapevo nemmeno di cosa si trattava.
Poi ci disse,in gergo medico, che si trattava di spina bifida. Non sapevo cosa fosse, avevo già sentito nominare questa patologia, ma non sapevo davvero,concretamente come si manifestasse. Vidi Antonello che scuoteva la testa, mi disse “è grave, tra le più gravi”.
E allora succede che in un attimo scendi all’inferno. Le domande che ci si pone sono spietate, dolorose, disumane e vergognose.
Si è cosi, vergognose perchè ricordo di aver pensato che non volevo un mostro, volevo un figlio. Pensavo che la mia famiglia si sarebbe distrutta, che mio marito sarebbe fuggito per il peso che questa figlia ammalata avrebbe portato, e poi l’avevo generata io questa malattia, che madre può essere chi produce tanto danno? E il fratello più grande? Dovrà tutta la vita seguire una sorella disabile, la sua sorellina non sarà normale, non correrà con lui, non giocherà con lui, non sarà come lui, forse dovrà vergognarsene.
Poi sopraggiunge la pena intesa come dolore: quanto dovrà soffrire questa bimba? Quanto tempo dovrà passare nelle sale operatorie? Quanto dolore fisico le destina il futuro? Si mette al mondo un figlio per vederlo soffrire? Io non potevo farcela, mi si lacerava l’anima a pensare ad una mia figlia attaccata a tubi, fili per un tempo indefinito.
Pensavo che l’unico modo per proteggerla era non farla nascere. Il pensiero dell’itg si è insinuato immediatamente, subito dopo la diagnosi, subito dopo quell’espressione di Antonello, subito dopo che il medico ci fece capire che scelta in realtà non ce n’era. E’ una specie di istinto di autoconservazione. C’è da dire che in questo i medici non aiutano, la loro indicazione è spesso a senso unico, ma qui dovrei aprire il capitolo”obiezione di coscienza” e non ho intenzione di farlo.
Poi però iniziano i pensieri lancinanti sull’itg. Sai che ucciderai chi dovresti proteggere, sai che stai vivendo l’esperienza più devastante, sai che dopo nulla sarà come prima. Tornerai a casa e tutto sarà rimasto uguale, le persone e le cose, ma nulla più sarà come prima.
Vuoi che l’inferno finisca in fretta, andare oltre, andare oltre….
A momenti pensi che in fondo, potrebbe essere che le risorse per gestire questa disabilità le hai, e inizi a fantasticare su come cambiare la tua vita in funzione di questa piccola, magari cambiare casa, fare tutto quello che c’è da fare….e gioisci ancora di quella gravidanza, pensi che forse la tua piccola può rimanere con te. E poi eccola che torna…la paura…lancinante, violenta, ingestibile…che peso ha questa paura? Non è un macigno ma ti schiaccia.
E’ cosi che è successo a me. Forse non sarà per tutte uguale, forse per qualcuno sarà di piu o di meno ma la sostanza non cambia. Sono,in fin dei conti,emozioni molto simili a quelle che tu descrivi subito dopo la nascita di Emma.
Io quella volta non ho visto la vita in quella mia bambina, ho visto una malattia.
Oggi, alla luce di ciò che ho vissuto poi, posso dire di non averla salvata ma di averla persa.
Il turbinio di emozioni che si sperimentano lascerebbero spiazzato il piu anziano dei monaci tibetani.
E’ possibile giudicare tutto questo? O meglio, è corretto farlo? E se si, con quale scopo?
A queste domande mi aspetto risposte sincere, non di quelle che…”il giudizio…sia mai!”
C’è una bella canzone di Branduardi che in una parte dice: “non è da tutti catturare la vita, non disprezzate chi non ce la fa”.
Ecco leggendo questa storia sembra si parli di me delle mie paure com’è difficile…
capisco….!
Non si possono certo giudicare scelte come questa che non sono sicuramente facili, anzi, penso che sia la scelta più difficile che un futuro genitore possa fare.. Un Abbraccio Eliana
Vero Eliana, scelte che pesano e che ognuno porta avanti nel proprio migliore dei modi…
Risposte sincere…. Io non mi sento in grado di rispondere… Ma ci proveró… quello che ho pensato dal momento che ho concepito è stato solo prenderó quello che viene… Quando poi è nata Ginevra con la sd sono caduta inizialmente nel panico e vedevo sul volto di mio marito l espressione che dici te..Ma io sono stata fortunata… Dopo aver visto quello che ho visto nel reparto di cardiochirurgia infantile e alla riabilitazione minori ,penso sempre che prenderei quello che viene , ma non posso giudicare anzi non mi viene proprio dal cuore il giudizio verso chi non ce la fa….grazie per la tua testimonianza
Sara si quello che succede è proprio non farcela…io dopo ho sperimentato la decisione opposta e, non c’è dubbio, tra le due è stata la meno sofferta. L’itg non è la scelta più semplice.
Ne sono convinta… Ti abbraccio…
Ti abbraccio Veronica… Tu sei andata oltre e la gioia di vivere la specialità dei tuoi figli ti ha portato a riconsiderare la scelta fatta a suo tempo.. C è chi magari resta convinto del contrario..
Certo Dani ci sono molte donne che rimangono convinte della loro scelta ma per questo non soffrono meno.
già…
Ne abbiamo anhe parlato al telefono di questo vero Sara? E sai come la penso… In tutte le risposte che ho dato sotto c è il mio pensiero..
penso che dire di momenti e situazioni, emozioni e sensazioni, trascorsi e vissuti serve sempre…. Il dolore rimane pressochè intatto ma il peso è condiviso e ci si sente meno soli.. Almeno a me capita così… Sapere che si possono fare altre scelte non aiuta molto, soprattutto perchè in questi casi gravi e gravissimi la scelta è di vivere tutta un’altra vita, legata a ospedali, medicine, terapie… Poi certo in alcuni casi ce la si fa, ma a discapito di molto altro…. O forse….? Discorsi e scelte davvero troppo personali…. Il giudizio non c’è, solo incondizionato appoggio…. Un abbraccio a Veronica…
Federica lo scrivere (e quindi condividere) è diventato per me terapeutico. Primo perchè non voglio dimenticare nulla di quello che la mia esistenza mi sta offrendo, poi perchè spero che qualcuno possa trarne giovamento in qualche modo.
E anche ció che dici tu ha senso Federica… Si sceglie, e proprio di questo ci si deve rendere conto, quella scelta lascia una traccia per tutta la vita, nel male e nel bene. C è chi supera, chi si evolve, chi ne fa una ragione di vita, chi non ci vuole nemmeno pensare ad una determinata possibilità, ad una prospettiva di vita tanto inaspettata e ignorata.. Grazie per il confronto…
Non ci compete il giudizio. Troppo difficile troppo delicato. Non ci compete far sentire in colpa un altra persona con quei giudizi detti, gridati o semplicemente pensati…
Però possiamo raccontare la nostra storia, la nostra esperienza. La mia, mi ha insegnato ed insegna ancora tanto.
La prima lezione è stata fare silenzio e ascoltare. Prima ascoltare quella paura e lasciarla uscire, poi farla tacere e ascoltare dentro, una voce un piccolo battito…un grido…
Davvero è possibile impedire la sofferenza ad un altro essere umano?
Davvero io posso prevedere realmente quello che accadrà senza eccezioni?
No, impossibile, io ne ho una prova miracolosa, la mia Lucy, con due sindromi dandy-walker e down, che cammina parla ride….forse lo crediamo, ma non sappiamo nemmeno se davvero quella creatura soffrirà, se noi smetteremo di soffrire…
il futuro nn si può immaginare, spesso va oltre le nostre aspettative.
E oltre alle diagnosi.
Una sfida, un ostacolo grande, qualcosa di impensato si pone d’improvviso sul mio cammino e rompe i miei piani, scombussola i miei progetti…
Io so una cosa per certo, se si accoglie una sfida, la forza, il coraggio e la luce per discernere e affrontare tutto arrivano subito. E così la gioia, la serenità dentro. Anche se quel sì detto non cambia la fatica, il peso delle difficoltà. Cambia dentro e ci rende forti, certi della strada da percorrere.
Possiamo solo raccontare la nostra storia e amare. Tutti.
Senza gridare colpevolizzare, giudicare. Solo condividere e amare.
Anna, oggi alla luce del mio vissuto posso dire con certezza che non ha senso voler proteggere un’altro essere umano dalla sofferenza che la vita riserva. Io ho fatto quella scelta per paura di una disabilità perchè non sapevo cosa ci avrebbe portato e perchè la disabilità fa paura a priori a chi non la conosce; non sapevo di averla già in casa.
La vita è cosi, si piange a volte di dolore a volte di gioia ma negare la vita per questo è un’assurdità…ora lo so.
Queste mie righe (grazie Dani per avermi dato ancora spazio) servono solo per porre interrogativi riguardo lo stato d’animo delle donne che affrontano un itg. Poi, quando arriveranno le altri parti magari il quadro sarà più completo e sarà più semplice capire.
E io sono grata a te per aver aperto questo confronto..
Solo condividere e amare, proprio come dici tu, perchè ognuno di noi poi vive con ció Che ha dentro… Anna sto facendo il possibile per venire a conoscervi il 15… Com è..”volere è potere?”
Grazie a Veronica per questa sua nuova testimonianza che come sempre offre opportunità di profonde riflessioni! Io sono sempre più fermamente convinta che dobbiamo meditare e considerare invece di giudicare, ogni scelta è dettata dall’amore (anche la tua!) e si porta dietro un profondo dolore. A mio parere dobbiamo ascoltare, sostenere, rispettare e chinare il capo di fronte a donne forti e coraggiose come te!
E’ vero, cara Lisa, nel sito della Quercia Millenaria vengono riportate testimonianze di altre scelte sempre dettate dall’amore, dal coraggio e dalla speranza ma purtroppo ritengo che la Quercia non rispetti e non accompagni le donne che per rispettabilissimi motivi, quando si trovano al bivio, prendono una strada diversa da quella suggerita da loro.
Veronica, già lo sai, il prossimo anno sarai il nostro ospite d’onore!
Maria, la quercia fa un lavoro lodevole perchè ti mette nelle condizioni di capire. A me nessuno ha dato quella chance a suo tempo, se l’avessi avuta forse non sarebbe andata cosi…dopo, nella gravidanza successiva invece mi sono data e mi sono presa tutte le chance disponibili.
Ma in effetti hai fatto tutto da sola… Contro l immagine di quel “disastro” che l ecografo ti prospettava..
Io e Maria ne abbiamo già parlato dell argomento… Anch io come lei credo che non si dovrebbe mai troppo estremizzare… Sì, Veronica ospite d onore eccome!!
Un grande abbraccio a questa mamma, ho letto e mi sono venuti i brividi perchè sono mamma anche io e capisco i sentimenti che sono stati trascritti in questa lettera. La prima cosa che ho sperato, quando ho scoperto di essere incinta, è che mio figlio fosse sano. E poi subito si è presentato l’istinto di protezione verso il mio cucciolo. Non è giusto giudicare, non si può.
Grazie Claudia, ricambio l’abbraccio…questi abbracci scaldano il cuore!
Sono d accordo con te.. Ogni scelta è personale e a mio avviso “rispettabile”… Non conosciamo il trascorso di ognuno… A volte nemmeno il nostro, perchè lascia tracce silenZiose e nascoste…
Che storia dolorosa…grazie per averla condivisa.
Vorrei solo segnalare che a volte le alternative ci sono, bisogna solo avere un po di speranza…
In questo sito ci sono bellissime testimonianze di, appunto, speranza. Un forte abbraccio.
http://www.laquerciamillenaria.org/
Isa le alternative ci sono eccome…anzi l’alternativa è una…ed è di sicuro più semplice da affrontare…per me è stato cosi.
La vita appartiene ai viventi, e chi vive deve essere preparato ai cambiamenti.
Wolfgang Goethe
Ho avuto il piAcere di conoscere i fondatori della Quercia Millenaria.. Hai fatto bene a citarla…