La “Emma in questione” non è la mia bambina, bensì quella di Martina Fuga, affascinante donna dagli occhi profondi, mamma che si racconta nel blog imprevisti, anche lei madre di una bambina con sindrome di Down, Emma appunto, la Emma di Emma’s and friends.
Le ho conosciute quasi 3 anni fa, ad un meeting di Pianeta Down, e Martina mi aveva colpito, innanzitutto per la sua bellezza, ma soprattutto per il suo modo di parlare così profondo. Di sicuro non ho potuto parlare molto con lei a quel meeting, ma ho avuto modo di conoscerla meglio grazie alle conversazioni fatte sul forum o ai messaggi che ci siamo spedite privatamente.
Non è facile leggersi dentro, non sempre quello che si trova ci piace… ma credo che innanzitutto si senta la necessità di raccontarsi al mondo per un proprio bisogno personale, per la sua funzione terapeutica, e poi si possa evolvere in qualcosa di più aperto agli altri, al mondo esterno.
Non è nemmeno semplice sapere che le tue parole possono piacere, disturbare, ferire, far riflettere… è una grande responsabilità, vero Martina?
Ma come tutti i grandi progetti di cuore, ci sono i suoi pro e contro. Di sicuro dietro c’è un gran lavoro di riflessione interiore, nuovamente, ma forse questa volta è stato fatto con una consapevolezza diversa rispetto a quando gli avvenimenti sono successi, proprio perchè il susseguirsi di quegli avvenimenti hanno fatto di noi ciò che siamo, e cioè esseri in divenire, specie se pronti ad un’evoluzione e non ad un’involuzione.

Martina, ti auguro di illuminare tante e tante persone con questo tuo libro, io l’ho ordinato qui, sicura che riuscirò a ritagliare del tempo per leggerlo e rimandarti le mie emozioni. Grazie di cuore, un abbraccio a voi!

Il libro esce in occasione della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down che CoorDown ONLUS organizza ogni anno la seconda domenica di ottobre (il 12 ottobre) in 200 piazze italiane.

“Molti pensano che la disabilità di un figlio sia un dono, ma chiedetelo ai nostri figli. La sindrome di Down non è un dono, mia figlia è un dono, ma per com’è lei, non per la sindrome.
Non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe se… e non me lo chiedo per me, me lo chiedo per lei! Io di quello zaino sulle spalle di Emma posso anche farmi carico, ma fino a che punto? Non posso portarlo io al suo posto! Un giorno lei vorrà toglierselo quello zaino e io dovrò spiegarle che non è possibile. Quel giorno sarà il più difficile della mia vita.”

Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua storia di vita possibile. Ricordi, episodi, riflessioni si snodano lungo il percorso di accoglienza della disabilità della figlia iniziato quasi dieci anni fa. Nelle istantanee di vita – narrate in una prosa asciutta ed essenziale – si alternano difficoltà e conquiste, dolore e coraggio, paura e fiducia nel futuro, in un equilibrio delicato che la vita spesso impone. Lontano da intenti buonisti, spietato come la verità sa essere, Lo zaino di Emma racconta lo straordinario rapporto che lega una madre a una figlia e offre spunti di riflessione a chiunque si interroghi sul senso vero della vita.
ll libro esce in occasione della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down che CoorDown ONLUS organizza ogni anno seconda domenica di ottobre (il 12 ottobre).
In oltre 200 piazze italiane verrà offerta la tradizionale tavoletta/messaggio di cioccolato in cambio di
un contributo per sostenere i progetti di autonomia e di inclusione sul territorio. L’obiettivo della giornata è anche quello di affermare l’unicità di ognuno e di promuovere una cultura della diversità contro i tanti pregiudizi
che ancora colpiscono le persone con disabilità. Dall’1 al 14 ottobre si può sostenere la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi inviando un SMS o chiamando da rete fissa il numero solidale 45593.

MARTINA FUGA, veneziana, laureata in Lingue Orientali all’Università Ca’ Foscari di Venezia.
Dal 1994 al 2001 è assistente del Prof. Calza presso il Centro Hokusai di Milano e dal 2002 al 2009 è direttore generale di Arthemisia Group. Dal 2010 è professore a contratto del master “Progettare cultura” dell’Università Cattolica di Milano. Dal 2012 è amministratore di Artkids, un progetto che si propone di avvicinare i bambini al mondo dell’arte. Collabora con Ballandi Arts alla redazione di documentari d’arte in onda su Sky Arte. Ha tre figli (Giulia, Emma e Cesare), si dedica con passione al mondo associativo legato alla sindrome di Down: è vicepresidente di Pianetadown Onlus, membro del comitato di gestione del CoorDown, e consigliere di AGPD Onlus, Milano. Appassionata di running e autrice della pagina facebook “Emma’s friends” e del blog “Imprevisti”.