“Io danzo. Alla faccia della sindrome di Down.
Da poco più di due mesi.
Lo faccio con passione, attendendo il martedì e il giovedì con gioia, chiedendo di continuo se “è oggi vado a danza?“, impegnadomi a non saltare gli allenamenti (beh dai qualcuno lo salto), e anche se sono stanca spesso riesco ad andarci lo stesso.
Mi piace fare prove davanti allo specchio di casa!
La mamma era un po’ dubbiosa: lei pensa che alla mia età sia meglio giocare, ma come spesso succede quando ha dei dubbi, si è messa in disparte, a guardarmi, e ha capito che era giusto lasciarmi provare.
Mi cambio nello spogliatoio e cerco di infilarmi da sola le scarpette da danza, e anche se ancora fatico con le mie manine ipotoniche, ci provo e riprovo… prima o poi so che ci riuscirò!
Sabato c’è stato il saggio… Alice nel paese delle Meraviglie.
Ci sono andata con mamma e Tommaso, e la mia amica del cuore Giorgia e la sua famiglia, il costume per la serata e delle piccole ali rosa che non vedevo l’ora di indossare.
3 balletti, da intercalare in tutta la durata dello spettacolo, al quale partecipavano bambine piccole come me, ragazzine, ragazze grandi e la mia maestra Claudia.
La mamma mi ha vestito e salutato, si è andata a sedere in sala con Tommaso, io invece sono rimasta in una stanza insieme alle mie compagne, con una ragazza grande che ci teneva compagnia. E anche passata Guja, una ragazzina mia amica, che mi ha coccolato un po’ quando ero triste.
Ma ho resistito 1.50 di là, in quella stanza, uscendo sul palco nel momento giusto, rientrando con le altre.
Ho un po’ pianto perchè mi mancava la mamma, ma ero felice… l’ho anche detto poi alla mamma!
Shht… inizia!
Finalmente indosso le aliiiii! Un occhiata alla mia amica amica Giorgia…
Io mi sto proprio divertendo… e me la rido!
Questa è la foto che più piace alla mamma, la bimba con me si chiama pure lei Emma, e so bene che quando la mamma ci ha fatto la foto, emozionata, anche mamma Erica lo era…
Lo spettacolo è finito tardi, io a quell’ora sarei dovuta essere a letto da un pezzo, ma i miei genitori e i genitori della Giorgia, ci hanno fatto una sorpresona, e portati in una birreria a mangiare le patatine fritte! Lì mi sono messa a scattare qualche foto, e anche se cascavamo dal sonno ci siamo tanto divertiti… è bello fare cose un po’ pazze ogni tanto!”
Un brindisi! Cin cin!
Emma… bimba di quasi 6 anni nata con sindrome di Down libera, che molti dottori reputano meno abile, competente, a volte non meritevole di essere al mondo, o con patologie non opportunamente operabili “perchè tanto…” ha dimostrato di essere attenta alle regole, di ricordare la coreografia per bene, di aver un gran bel senso del ritmo, e di gestire una certa dose di sana frustrazione.
Chissà che le foto parlino abbastanza, (il video purtroppo non lo posso caricare per motivi di privacy, anche se la mossa mano-mano/mossa chiappetta era fantastica!) e dimostrino quanto può essere possibile essere per un bambino nato con una condizione genetica come la trisomia 21.
Chissà che un giorno, quei dottori, alla comunicazione della diagnosi di sindrome di Down, al posto di un “mi dispiace” dicano “complimenti, ecco suo figlio, si lasci stupire“.
Perchè io in questa foto vedo, come dice la mia amica Laura, due occhi a stellina, che parlano di mille emozioni positive!
Bellissime foto. Io queste cose me le sogno! Mia figlia Noemi , down come Emma, non mi stupirà come la tua purtroppo. Ha quasi 4 anni, ancora non parla, si è no 8 paroline, neanche una frase, ancora il pannolino e x farla mangiare mi tocca imboccarla a forza . lotta continua x tenere gli occhiali, Bo come farò non lo so. Altro che danza! Quanto ti invidio! Vedi ci si invidia anche quando siamo sulla stessa barca…
Un bacione ad emma
Ciao Rosella… so che i confronti ci sono anche tra i nostri bambini, e so che a volte fanno male. Ma se posso dirti, 8 paroline sono già qualcosa! Comunica in modo diverso? con i gesti per esempio? Si fa capire? Allora significa che il ragionamento c’è, magari ha più bisogno di tempo, o di strumenti alternativi… conosco una ragazza con la sdd che scrive poesie che hanno vinto premi, e lo fa utilizzando il computer, perchè tra il pensiero e il linguaggio parlato c’è una sorta di “intoppo”… non disperare, soprattutto, non dimostrarti disperata con lei, la nostra fiducia è fondamentale!
quindi … lascia una porta aperta a NOemi per quel tuo “sì, mia figlia mi stupirà!”
a presto!
Grazie x l’incoraggiamento, ma di fiducia non ne ho molta. Si, si fa capire in tutto, indica le cose, ti prende la mano e ti trascina dove vuole lei, imita i gesti delle canzoncine, protesta quando non gli sta bene qualcosa, ma x esempio non si riesce a farla mangiare da sola neanche con le mani e non so come fare x levare il pannolino xke non capisce quando deve andare in bagno, non è come le altre mie figlie e sono tanto ma tanto stanca di faticare x tutto. La neuropsichiatra dice che lei non è ancora in grado di fare logopedia, mentre all’ associazione down dicono di sì, ora compie 4 anni. Cosa devo fare ? Aspettare o andare privatamente?
Scusa lo sfogo , magari tu ci sei già passata..ti abbraccio anche se non ci conosciamo.
Cara Daniela anche Lorenzo quest’anno alla festa natalizia del basket e alla recita scolastica é stato sorprendente. Bellissimo vederlo cosi integrato impegnato e consapevole. I miei occhi di mamma con tante pretese non sono star in grado di cogliere nessuna sbavatura. E anche questa volta la lezione di vita l’ho avuta io.. Un abbraccio. Anna
Sorry! mi ero persa il commento!
Ho così ben in mente il tuo Lori, mentra raccontavamo la storia a Pordenonelegge… e come dici tu, le nostre pretese vengono spazzate via e rimpiazate da un’ennesimo passo in avanti dei nostri bambini.
Continuiamo a credere in loro!
Un abbraccio a te
Daniela
Che Dio benedica te, Emma è tutta la tua famiglia! Grazie per questa testimonianza di bene e di gioia di vivere la vita com’è, con serena disposizione a cogliere tutto ciò che è stato preparato per noi e al conseguente stupore per il bello che accade. Buon Natale.
Ti chiedo scusa per la risposta così in ritardo!!
Grazie a te per esserci, per leggere e per avere la gioia nel cuore che si legge tra le righe del tuo messaggio!
buon anno nuovo e buona vita a te!
daniela
https://m.youtube.com/watch?v=8OItx-k0dHY#
Carissima… ti chiedo scusa per il ritado con cui rispondo…
grazie per il link che mi hai inviato! l ho guardato con attenzione e piacere… che ne dici di raccontarmi un po di questo progetto così ne facciamo un post piu curato?
attendo
un caro saluto a te
daniela