Domani 21 marzo sarà la Giornata Mondiale della Sindrome di Down.
Sarà anche il primo giorno di primavera, festeggierò il compleanno di mia suocera, andrò al mio corso a Bassano e ritroverò la mia “vecchia” formatrice.
Sarà una giornata densa quindi, durante la quale non sono riuscita ad organizzare nulla di concreto per festeggiare le persone con la sindrome di Down, ma nel cuore sarà un giorno speciale, e di sicuro festeggerò la mia bambina nata con questa sindrome.
Negli anni questa giornata ha assunto un sapore speciale (qui, qui e qui) proprio perchè l’arrivo di Emma ci ha permesso di entrare in un mondo sconosciuto (e prima temuto) per il quale nutro un profondo rispetto.
5 anni fa siamo stati gettati in questo mondo ignoto, nudi, senza riferimenti, solo e soltanto domande, alle quali non esistevano risposte immediate.
Poi, i primi piccoli passi verso una direzione, incerti, leggeri, ma pur sempre piccoli passi in una direzione.
Questo è lo stesso identico percorso che intraprendono le mamme di bambini con la sindrome di Down.
Mai te lo saresti aspettato, mai l’avresti desiderato, mai ti sei sentita così imperfetta…
Eppure… eppure il tuo essere mamma si ribella, chiede una risposta… o scappi o affronti la realtà.
Ha sempre a che fare con l’amore, amore per se stessi, o amore che doni a colui che solo questo ti chiede.
Amore.
Ripenso alle 2 giovani mamme che ho conosciuto in quest’ultimo periodo, alla loro voglia di risposta, ai loro occhi sofferenti, perchè parlano del loro cuore ferito, e ai loro piccoli gesti che oramai parlano di Amore, senza quasi loro stesse se ne accorgano.
A Marianna, che mi racconta le sue paure, e mentre lo fa stringe la sua bimba, la bacia teneramente, e all’idea di separarsene per andare in un ipotetico asilo nido la stringe ancora di più, assumendo un espressione del viso che ho stampata nella mente e sembra dire “noooo… non posso separarmene presto… è la mia bambina!”
A Fatima, che è in un paese straniero, e si immagina tutti gli occhi puntati addosso perchè lei è mamma di una bambina diversabile, e ha tanta e tanta paura. Paura di non riuscire, di non essere abbastanza, di non farcela. Ma ora che le hanno dato il giusto consiglio, e il latte artificiale da alla bimba forza per crescere, i suoi occhi sono diversi, ancora velati, ma posso scorgere in essi quella piccola luce che parla di quel potente sentimento. E mentre la nutre, fotografo con gli occhi le loro mani che si cingono, quasi sostenendosi a vicenda, e sento che quella luce può crescere.
Piccoli passi.
Amore.
Basta questo? Non posso dirlo. La storia di ognuno è personale, unica, e le tante sfumature rendono imprevedibile ogni percorso.
Rifiuto o accettazione.
O anche rifiuto e poi accettazione.
A volte anche solo accettazione.
Nessuna certezza.
Posso solo dire che chi entra in relazione con una persona con la sindrome di Down vive in qualche modo un cambiamento.
E se accetta con positività quel cambiamento, così stravolgente, inarrestabile, epocale, potrebbe non riconoscersi più.
Ma questa è l’evoluzione, giusto?
E l’ evoluzione è sempre in avanti.
