21 MARZO 2017 GIORNATA MONDIALE SULLA SINDROME DI DOWN
NOT SPECIAL NEEDS JUST HUMAN NEEDS
Il 21 marzo si celebra il World Down Syndrome Day per dare voce alle persone con sindrome di Down, favorire la loro piena inclusione sociale e promuovere un cambiamento di approccio culturale nei confronti del mondo della disabilità.
Credo profondamente nel messaggio portato avanti da CoorDown, un messaggio che ha grande visibilità il giorno 21 marzo, Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, proprio come 3 sono i cromosomi 21 in questa sindrome. Qualcuno potrebbe dire, anzi, sicuramente ha detto, che un messaggio di sensibilizzazione andrebbe portato avanti ogni giorno dell’anno, e non solo nella giornata dedicata. Io so bene che per molti è così.
Parlo delle famiglie, delle associazioni, dei siti costituiti da persone che vivono la trisomia 21 e che ne vogliono diffondere un’immagine reale e positiva. E con “viverla” intendo sentirla come semplice caratteristica dell’individuo che è nato con questa condizione genetica.
Molti sono ancora gli stereotipi legati alla sindrome di Down; numerose le parole usate in modo scorretto per parlarne.
Io stessa nel mio post Inno d’amore… per una bambina dai bisogni speciali ho capito di aver usato questo termine in modo scorretto. Sono andata a leggere il significato di bisogno, che è
1 Necessità di ciò che manca ed è indispensabile: b. di cibo, di affetto; in senso assoluto, esigenza soprattutto materiale, economica: una somma per i suoi b. || bisogni primari, necessità fondamentali da soddisfare per garantirsi la sopravvivenza | esserci, far b., occorrere | aver b., in formule di cortesia, desiderare; in frasi negative rende secco e deciso un rifiuto: non ho b. dei tuoi suggerimenti | in caso di b., al b., all’occorrenza
Ripenso… “necessità fondamentali da soddisfare per garantirsi la sopravvivenza”. Forse dovrei sostituire la dicitura nel post con “cure particolari”, rilevanti per un buon crescere di Emma.
Nel frattempo… gustatevi il video di CoorDown, che trovate più sotto.
Not special needs just human needs
CoorDown presenta alle Nazioni Unite la sua ultima campagna di comunicazione internazionale realizzata per la prima volta con la collaborazione dell’agenzia Publicis New York.
Ricevere un’istruzione adeguata, trovare un lavoro, andare a vivere da soli. Ma anche uscire con gli amici, praticare sport, avere una relazione sentimentale, esercitare pienamente i propri diritti di cittadino. Aspetti importanti della vita di ciascuno di noi e bisogni che a nessuno verrebbe in mente di definire speciali. Eppure è proprio questo il modo in cui spesso vengono etichettati i bisogni quando si riferiscono alle persone con sindrome di Down.
L’espressione “bisogni speciali” è un eufemismo molto diffuso per parlare delle persone con disabilità e delle loro necessità. Ma a guardare bene, le persone con sindrome di Down hanno le stesse esigenze di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delle opportunità, far sentire la propria voce ed essere ascoltati. Certo, possono aver bisogno di un sostegno – che qualche volta significa assistenza vera e propria – ma questo non cambia la natura di quelle esigenze, cioè non rende “speciali” dei bisogni semplicemente umani.
Una persona, per esempio, che necessita di aiuto nel parlare, nello scrivere o nell’essere capita ha la stessa esigenza di tutti noi, cioè quella di comunicare. La sola cosa differente è il grado di assistenza o il modo per soddisfare quel bisogno, non il bisogno stesso.
La dodicesima edizione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, in programma martedì 21 marzo 2017, è dedicata proprio al tema della piena inclusione e della partecipazione diretta e consapevole delle persone con sindrome di Down alla vita sociale e politica della propria comunità.
CoorDown Onlus – Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down celebra il World Down Syndrome Day attraverso una campagna di sensibilizzazione internazionale realizzata quest’anno, per la prima volta, con la collaborazione dell’agenzia di pubblicità Publicis New York.
Il breve film “Not Special Needs” – disponibile sul canale YouTube di CoorDown – è diretto da Wayne McClammy e vede la partecipazione di Lauren Potter, l’attrice ventisettenne con sindrome di Down che ha interpretato, fra gli altri, il ruolo di Becky Jackson in “Glee”, la fortunata serie musicale trasmessa per sei stagioni da Fox e della star newyorkese John McGinley, noto soprattutto per il ruolo del dottor Perry Cox nella serie televisiva “Scrubs – Medici ai primi ferri”.
La piattaforma www.notspecialneeds.com raccoglie articoli, approfondimenti sul tema e testimonianze dirette di ragazzi con sindrome di Down. “Not Special Needs” è stata realizzata insieme a DSi – Down Syndrome International e con il contributo di Down Syndrome Australia, Down’s Syndrome Association (UK) e Fondation Lejeune (Francia). Gli hashtag ufficiali della campagna sono: #NotSpecialNeeds e #WDSD17.
Il film verrà presentato alla Conferenza del World Down Syndrome Day dal titolo “MyVoiceMyCommunity – Enabling people with Down syndrome to speak up, be heard and influence government policy and action, to be fully included in the community” che si tiene proprio il 21 marzo a New York, nel quartier generale delle Nazioni Unite.
CoorDown sarà presente con Irene Galli, una ragazza con sindrome di Down di diciotto anni che terrà un breve intervento per introdurre lo spot e parlare in prima persona dei suoi bisogni, delle sue aspettative, dei suoi sogni di giovane donna.
Nel film alcuni ragazzi con sindrome di Down affrontano con ironia il tema della campagna e si confrontano con situazioni paradossali per mostrare la differenza tra bisogni veramente “speciali” e bisogni che riguardano ognuno di noi.
La campagna “Not Special Needs” ha obiettivi molto ambiziosi. Quello principale, ancora una volta, è fare cultura della diversità: CoorDown vuole stimolare una profonda riflessione sull’espressione “bisogni speciali”, metterne in luce i controsensi e le implicazioni negative quando è utilizzata per descrivere le persone con sindrome di Down e le loro esigenze. Non è semplicemente una battaglia linguistica o puramente formale, ma il punto di partenza di un vero e proprio cambiamento di mentalità e di approccio culturale alla disabilità.
Sergio Silvestre, Presidente di CoorDown Onlus: «Il World Down Syndrome Day ha un grande valore simbolico per noi che lo promuoviamo da tempo. Siamo davvero orgogliosi di poter contare sulla preziosa collaborazione di Publicis New York e sul supporto delle associazioni internazionali che hanno partecipato al progetto. L’obiettivo è quello di contribuire a un cambiamento profondo di atteggiamento verso le persone con sindrome di Down e più in generale verso il mondo della disabilità. Vogliamo dare ai nostri ragazzi opportunità e strumenti che possano garantire loro un futuro sereno e siamo convinti che debbano essere loro stessi a rivendicarlo facendo sentire direttamente la propria voce».
Luca Lorenzini e Luca Pannese, Executive Creative Directors di Publicis New York: «Quest’anno abbiamo voluto utilizzare un tono che si discosti dalla tipica comunicazione no profit. Abbiamo scherzato sul termine “special needs” per mettere in risalto quali siano i veri bisogni delle persone con sindrome di Down. E ci siamo divertiti. Il film è stato girato a Hollywood con regista e attori di fama internazionale: una specie di piccolo kolossal, malgrado il piccolo budget. Siamo molto felici del risultato».
La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down (WDSD – World Down Syndrome Day in inglese) è un appuntamento internazionale – sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’ONU – nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down.
La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule.
COORDOWN ONLUS
Il Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down nasce nel 1987 con lo scopo di promuovere azioni di comunicazione condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down ed è oggi l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni. Ogni seconda domenica di ottobre, CoorDown promuove la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down e, il 21 marzo di ogni anno, il World Down Syndrome Day, anche attraverso la produzione di campagne internazionali di comunicazione che in questi anni hanno collezionato un totale di ben 20 leoni, di cui 9 d’oro, al Festival Internazionale della Creatività di Cannes.
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